J’ai rencontré Doris il y a 20 ans alors que je commençais mon activité de secrétaire comptable au sein de l’Association Genevoise des Malentendants. Elle était un membre actif, souriant et plein de vie. Néanmoins, elle souffrait d’isolement car elle vivait seule et n’avait pas du tout de famille.

Doris avait une passion, un amour débordant pour les fleurs. Son balcon ressemblait à une prairie au printemps, à un arc-en-ciel en été et aux couleurs d’une forêt en automne.  Elle était coquette et très élégante comme une fleur.

Il y a deux ans, suite à un AVC, Doris ne put retourner à son domicile et résidait dans un EMS genevois. Le 5 juillet 2016, elle fêtait ses 90 ans et le 31 août, en début d’après midi, l’infirmière de l’EMS m’informait que Doris était en train de s’éteindre doucement. Par amitié, je me suis rendue à son chevet. Je venais tout juste de finir ma formation d’accompagnatrice en fin de vie.

Sa chambre était sombre et elle était allongée dans son lit, son visage était très joli, mais sa respiration était difficile et j’entendais son râle.

Assise à côté d’elle, je lui ai dit « Bonjour Doris » et je me suis présentée afin qu’elle soit rassurée. Avec beaucoup de délicatesse, j’ai juste posé ma main sur la sienne, puis j’ai respiré tranquillement afin de ne faire qu’une avec elle, comme je l’avais appris durant la formation. Je lui ai parlé doucement pour lui dire que j’étais à ses côtés et qu’elle n’était pas seule. Puis, j’ai ressenti le besoin de prier pour nous, à voix haute. Je pense qu’elle m’entendait car, au fur et à mesure, sa respiration se faisait moins bruyante. Je lui ai alors parlé du temps où elle venait à l’AGM, de tous les moments de partages et d’amitié.

Je lui ai murmuré la mélodie d’une chanson « Le pouvoir des fleurs » de Laurent Voulzy. Sa respiration se calmait de plus en plus. C’est alors, que j’ai passé mon autre main jusqu’à son épaule et je me suis avancée pour lui dire : « Doris, si vous voyez la lumière, n’ayez pas peur car derrière il y a une prairie avec toute sorte de fleurs, des coquelicots, les pâquerettes, des roses, des tulipes. A ce moment là, elle a fait une première et longue apnée. J’ai pris sa main dans la mienne et j’ai senti les frissons parcourir mon corps. Alors je lui ai dit : « Doris, je sais que vous êtes en train de sentir les roses » car à ce moment précis, il s’est dégagé une odeur de roses et j’ai accueilli son dernier souffle. Je suis restée près d’elle encore quelques minutes afin de me recueillir, mais j’avais le cœur en joie d’être présente, de l’avoir accompagné dans ce passage et vers son ultime voyage avec amour et tendresse.

Que l’âme de Doris repose en paix parmi les fleurs. Elle s’est entourée toute sa vie de roses et elle a fini par avoir le parfum.

Paqui

Alors cette mort, quand viendra-t-elle enfin?

Ariane était une femme qui a dirigé sa vie d’une poigne de fer. Elle avait sa méthode et c’était la seule valable. Puis le cancer est arrivé. La lutte a été rude ; elle a choisi de suivre en Allemagne un traitement pas reconnu en Suisse, mais tant pis. Puis l’espoir de guérir s’en est allé et courageusement elle a fait face. Elle m’avait fait part de son souci d’être obligée de tout porter, car autrement c’était la gabegie. Ce n’était pas fait comme ELLE le voulait, donc nul et à refaire. Je lui avais conseillé de lâcher prise et de faire confiance à son entourage. Qu’elle était dans un moment de sa vie où il fallait qu’elle garde son énergie et profite de ce qu’elle pouvait encore faire. De se faire plaisir et de laisser les soucis aux autres … Mais lâcher prise, ça, elle ne le pouvait pas, car ils n’y arriveraient pas sans elle… Et je n’avais pas à diriger sa vie!

Violette

Peu importe l’âge, que nous ayons, 25 ans ou bien 84, le diagnostic d’un cancer généralisé et d’une mort proche est un choc.

« Hans Erni qui a 100 ans peint encore », me disait Violette, lorsque je la rencontrais pour la première fois dans sa jolie maison à la campagne, ou elle vivait seule. C’est ellemême qui avait demandé une bénévole pour l’accompagner dans cette dernière et plus difficile période de sa vie. Violette était une femme indépendante qui, après une vie professionnelle, est restée active. Elle aimait lire, aller aux spectacles, aux conférences, partir à la montagne et, en faisant appel à différentes personnes et méthodes, elle cherchait continuellement le sens de sa vie.

La femme que j’accompagne m’énerve…

Lorsque notre formatrice et superviseuse, Lydia Müller, m’a proposé l’accompagnement de Viviane, je m’occupais déjà de ma tante de 97 ans et d’une amie atteinte de la maladie d’Alzheimer. J’ai demandé un temps de réflexion. Et je me suis posée. J’ai senti que j’étais touchée par cette femme qui entend parler Lydia à la radio, qui prend son téléphone et lui demande de l’aide. Alors j’ai accepté et je l’accompagne maintenant depuis plus d’une année…

J’ignorais tout de la photophobie, ce dont souffre Viviane. Ça me paraissait insurmontable de ne pas supporter la lumière, de vivre dans la pénombre, de ne pas voir le soleil, de ne sortir que le matin très tôt ou le soir quand le soleil est couché.

Germaine et Pirouette

Germaine est en gériatrie et les médecins lui annonce qu’elle ne rentrera plus à la maison, son mari ne pouvant plus s’occuper d’elle comme il l’a fait pendant toutes ces dernières années. C’est la révolte, elle ne comprend pas.

« Mon mari n’aura rien à faire à mon retour », m’assure-t-elle, « je saurai me débrouiller toute seule. » J’essaie de lui faire comprendre qu’elle, malade et aveugle, aura besoin de son aide et que lui, malade et diminué, ne pourra plus l’assurer. Et là, Germaine, la gentille, devient de plus en plus Germaine, la révoltée. Elle devient agressive en parole. Je dois absolument trouver quelque chose pour l’aider. A cette période je dois faire endormir ma chatte qui vient d’avoir un petit il y a à peine un mois. Il faut que je nourrisse la petite Pirouette souvent et régulièrement et je l’emmène partout avec moi.

La dame qui parlait avec le pouce

Ayant depuis longtemps envie d’accompagner des personnes en fin de vie, j’ai suivi en 2004 une formation auprès de l’association « Entrelacs » à Genève. A la fin de ma formation, en octobre 2004, Lydia Muller, la responsable de l’association, me demande si je suis prête à accompagner une dame qui vit dans une maison de retraite.

« Oui, bien sûr », lui dis-je.

Elle m’informe qu’il ne s’agit pas d’une personne mourante à proprement parler, mais d’une personne malade qui ne peut ni marcher, ni parler, ni boire, ni manger. La question est montée en moi : comment alors l’accompagner ?

Une femme peut en cacher une autre

Être accompagnatrice ou visiteuse (lisez emmerdeuse)?

Une assistante sociale contacte Entrelacs afin de demander un accompagnement pour Mme M. Elle nous informe qu’il s’agit d’une personne plutôt agressive, hospitalisée suite à une opération due à un cancer. Lors d’une opération précédente Mme M. a déjà été accompagnée et la personne en question la visite encore régulièrement, mais depuis quelque temps contre le désir de Mme M. qui ne semble pas en tirer un bénéfice. Mme M. – me dit l’assistante sociale – veut bien essayer encore une fois…

Rose la princesse

En cours de formation chez Entrelacs, lors d’un séminaire en juin, la formatrice nous fit part d’une demande d’accompagnement pour une dame âgée, hongroise, qui était très isolée, car elle avait fait le tri autour d’elle. Elle demanda si l’une d’entre nous était intéressée par cet accompagnement.

Ni une ni deux, le lieu géographique me convenant, je me suis dit que cet accompagnement était pour moi et qu’il fallait rapidement mettre en pratique ce que nous avions appris depuis le début de la formation. J’ai contacté l’infirmière de Rose et nous avons fixé un rendez-vous. Elle m’accompagnerait chez cette dame pour la première rencontre.

La vieille maman qui se sentait larguée

Cela se passait dans une clinique de convalescence. J’ai été alertée par une aidesoignante : une patiente refusait de venir à table pour le repas de midi et injuriait les hôtelières qui insistaient.

Je suis allée m’asseoir près de cette dame qui était alors complètement hors d’elle. Je l’ai aidée à mettre des mots sur ce qui se passait en elle. J’ai écouté toute son histoire et je me suis sentie très touchée par cette femme : elle avait quatre-vingt-sept ans, sa fille la faisait transférer dans une maison de retraite l’après-midi même et ne l’avait prévenue que par un appel téléphonique le matin. De sa famille, personne ne venait l’accompagner. Je l’ai aidée à mettre des mots sur sa souffrance, je l’ai invitée à se lâcher dans ses accusations : elle se sentait larguée comme un paquet que l’on prend et que l’on jette n’importe où, parce qu’il ne sert plus.

Voyageur immobile

Je veux écrire quelque chose… une trace de ton passage.
Quand je t’ai rencontrée, tu venais d’avoir 9 ans.
Cela faisait déjà trois ans que tu étais malade, ou que tu avais été malade. Que la maladie s’était déclarée.
Une maladie bizarre, une maladie inconnue. Les médecins la disent « orpheline ».
Est-ce si terrible une maladie ayant perdu ses parents ?
En tout cas, elle t’avait volé tes muscles et avec eux ton insouciance d’enfant qui saute dans les flaques d’eau les jours de pluie.
Mais peut-être que tu n’as jamais aimé les flaques… même avant?
Peut-être que tu n’as jamais été insouciante ?
As-tu été un jour une enfant ?

Les regrets des mourants

J’ai travaillé de nombreuses années dans les soins palliatifs. Mes patients, rentrés chez eux pour mourir, recevaient des soins à domicile. Nous partagions d’incroyables et précieux instants. J’étais avec eux pour les dernières trois à douze semaines de leur vie.

Les gens font de grands progrès lorsqu’ils se trouvent face à leur propre mortalité. J’ai appris à ne jamais sous-estimer la capacité de quelqu’un à évoluer. Certains changements étaient phénoménaux. Chacun a vécu une variété d’émotions, le déni, la peur, la colère, le remord, plus de déni et en fin de compte l’acceptation. Cependant, chaque patient trouva la paix avant de s’en aller, chacun d’eux.

Lorsque questionnés sur les possibles regrets qu’ils pourraient avoir ou sur ce qu’ils auraient fait différemment, des thèmes similaires firent surface à répétition. Voici les cinq plus fréquents :

L’arroseuse arrosée

C’est l’infirmière à domicile de Johanna qui a pris contact en son temps avec Entrelacs. Elle souhaitait qu’une bénévole accompagne la vieille dame de 82 ans pour des promenades ou des moments récréatifs au salon de thé du village. Moi, je venais de terminer ma formation Grand Cycle et Johanna habitait dans ma région. J’ai donc accepté cet accompagnement avec grand plaisir. Cela fait aujourd’hui sept ( !) ans de cela et je dois avouer que pas une seule fois je ne suis sortie avec Johanna… A chaque proposition, elle préférait rester chez elle, car m’affirmait-t-elle : « Je sors déjà beaucoup. » Mais en réalité mon accompagnée ne « sort » plus que dans sa tête, car elle a perdu la mémoire récente, et ne se souvient donc pas de ce qu’elle a fait quelques minutes auparavant.