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Soutenir une personne avec Alzheimer dans son processus de deuil

Question du 6 février 2021

Comment soutenir une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer dans son processus de deuil et comment gérer leurs émotions récurrentes (annonce répété du décès)

Réponse de Lydia

Est-ce que je comprends bien vous parlez de la souffrance de votre grand-mère qui redemande constamment où est son mari et qui pleure quand on lui répond qu’il est mort?

La première chose importante à savoir est que les personnes avec des pertes cognitives perçoivent finement si on leur ment pour cacher une vérité déplaisante. Donc il est tout à fait juste de répondre à sa question « où est mon mari? » « votre mari/grand-papa est mort et a été enterré au cimetière X » ou bien, si la personne est croyante, « votre mari est parti au ciel pour préparer l’appartement pour vous quand ce sera l’heure de le rejoindre ». Il me semble aussi important d’aller avec elle au cimetière, si elle le désire, d’amener des fleurs et de décorer avec elle la tombe. (Une urne est beaucoup plus abstraite et plus difficile à intégrer.) Quand on a perdu un être cher et surtout après plusieurs décennies de vie commune, qu’on soit encore en possession de toute sa tête ou non, il est bien légitime d’exprimer son chagrin en pleurant. Cette personne a besoin d’être pris dans ses bras, d’être bercée et entourée avec des mots simples qui valident son émotion, par ex. « Oui, c’est très triste, vous l’aimiez beaucoup. Il vous manque beaucoup. » Comme chez toute personne qui est en deuil, cela vient par vagues et la tristesse doit pouvoir s’exprimer. Qu’elle ait l’Alzheimer ou non, elle doit traverser cette tristesse et en tant qu’accompagnant il s’agit d’aller avec elle. Qu’on soit malade ou non, le chagrin dans la durée est légitime. On a besoin de digérer sa douleur dans le temps.
Je sais bien que pour le personnel soignant cela peut être un peu lourd, souvent ils ne supportent pas les émotions déplaisantes et ont ainsi la tendance à devenir impatients. D’où la tentation de répondre par des mensonges, comme « il est parti en courses et va revenir bientôt. » Je me rappellerai toujours ce vieux paysan atteint d’Alzheimer en fin de vie qui disait à un infirmier: « Allez-vous en! Vous m’avez toujours menti en disant que vous aviez rentré les vaches! » Donc n’oublions jamais que – malgré des atteintes cognitives – continue à exister une part d’esprit lucide qui capte la vérité des choses.