Question du 14 décembre 2019
Votre livre (la fin d’une vie, une aventure) m’a été prêté par une amie. Il est plein de ressource, par rapport à la maladie que vit actuellement mon frère (52 ans).
Celui-ci est atteint d’un cancer du cerveau (diagnostiqué mi juillet 2019). Le cancer est suivi médicalement, mais suite à la première opération de la tumeur, une infection et deux nouvelles opérations (à l’endroit de la tumeur) l’ont très fort diminué. Actuellement, il est hémiplégique avec une aphasie très importante. A certains moments, il semble bien comprendre ce qu’on lui dit, mais n’a pas accès à la parole et ne sait souvent pas répondre, même par oui ou non, ou en utilisant sa main valide. Depuis un mois qu’il est en revalidation, rien ne semble progresser très fort. C’est une situation extrêmement triste. Je ne le vois jamais sourire.
Je m’adresse à vous, parce que votre livre a été un réconfort pour moi, dans les premières mois, pour trouver des pistes de « comment vivre » cela, même si j’ai été assez éloignée de mon frère durant des années (nous sommes très différents dans nos vies).
Auriez-vous des références de personnes que l’on puisse consulter en Belgique (j’habite à Liège), afin d’avoir des pistes d’aide psychologique dans ce cas particulier d’une personne aphasique ?
Je sais que mon frère voit une neuropsy régulièrement, mais sans savoir exactement comment se passent les séances.
Réponse de Lydia
Une élève à Bruxelles m‘a encore fait parvenir plusieurs adresses plus générales auxquelles vous pourriez vous adresser au cas où vous n’ayez pas encore trouvé la personne qu’il vous faut.
http://www.resilience-psy.com/spip.php?rubrique22
https://www.reseau-sam.be/fr/
https://www.lepsychologue.be/annuaire/psychologues/
En tout cas je vous souhaite de trouver des personnes qui puissent aider et entourer vous et votre frère. La tumeur, si c’est un glioblastome au cerveau est généralement incurable et il est bien possible que ce soit vraiment une fin de vie qui s’annonce. Dans un adieu à une personne mourante me paraît le plus important de se mettre en paix avec elle. S’il y a eu des tensions ou désaccords dans le passé avec votre frère, ce serait le moment de vous pencher dessus pour comprendre ce qui s’est passé, ce qui vous a blessé ou comment vous l’aviez (inconsciemment) blessé. Puis vous pourrez lui dire ce que vous avez compris pour lui pardonner ou lui demander pardon. Là où vous êtes en paix avec lui, cette partie de sa vie sera libre pour lui. Vous ne pouvez pas faire bien plus pour les autres domaines de sa vie.
Lorsque la parole manque, le toucher devient de plus en plus important. N’hésitez pas de le toucher, caresser, masser doucement les extrémités, les pieds… Cela lui procurera un bien-être tellement important dans une telle situation. N’hésitez pas à revenir si vous en aurez besoin.
Réponse de la correspondante
J’ai les larmes aux yeux de lire votre mail et de l’écoute que vous avez ! J’accompagne plein de mamans dans leur allaitement, via une association et là, c’est un peu le contraire qui se passe, et je reçois de votre part un magnifique cadeau de bienveillance.
Le cancer de mon frère est celui du type le plus grave mais la progression est pour le moment positive à ce niveau. La parole lui manque, mais aussi la compréhension a été atteinte, et je ne sais pas à quel point il comprend ou pas ce qu’on lui dit. Il reste néanmoins dans la colère.
J’ai peur de lui faire du mal en l’obligeant par mon toucher. Ses derniers mots (avant la maladie) ont été une « accusation » que je n’étais pas la même qu’eux, et que je l’avais toujours « jugé » dans ses choix de vie.
En vous lisant, je vois que j’ai toutes les cartes en main … pour arriver à être en paix avec lui et libérer cette part de vie pour lui.