Conférence-témoignage de la neuro-anatomiste Jill Bolte Taylor, scientifique américaine, spécialisée en neuroanatomie qui a la particularité d’avoir elle-même vécu un accident vasculaire cérébral.
Elle a également écrit le livre My Stroke of Insight (Voyage au-delà de mon cerveau, Editions J.-C. Lattès).
La vidéo, en français, est en deux parties:
Elle a rédigé 40 recommandations à partir de son expérience d’AVC grave, mais beaucoup parmi elles valent aussi pour d’autres maladies graves. Lire les 40 recommandations ci-dessous:
40 points à ne pas perdre de vue quand vous êtes avec une personne atteinte d’un AVC grave.
- Je ne suis pas idiote. Je souffre tout simplement. Accordez-moi un minimum de respect, s’il vous plaît !
- Approchez-vous de moi, parlez lentement et articulez.
- N’hésitez pas à répéter. Partez du principe que je ne connais rien à rien et reprenez depuis le début. Encore une fois.
- Ne perdez pas patience, même si vous m’enseigner la même chose pour la vingtième fois.
- Ouvrez votre cœur et ralentissez votre rythme. Prenez votre temps.
- Méfiez-vous de ce qu’exprime à votre insu votre posture ou votre expression.
- Regardez-moi. Je suis là ! Venez donc ! Encouragez-moi !
- Je vous en prie, ne haussez pas le ton. Je ne suis pas sourde : je souffre d’un traumatisme.
- Etablissez avec moi un contact physique approprié aux circonstances.
- Ne sous-estimez pas l’utilité d’un sommeil réparateur.
- Ne gaspillez pas mon énergie. Eteignez la radio et la télé. Epargnez-moi la compagnie des bavards ! Quand vous me rendez visite, ne vous attardez pas plus de cinq minutes.
- Stimulez mon cerveau quand je me sens suffisamment en forme pour acquérir de nouvelles connaissances. Comprenez aussi que je me lasse vite du moindre effort.
- Utilisez avec moi des jouets éducatifs ou des livres adaptés aux jeunes enfants.
- Reliez-moi au monde par l’intermédiaire de mes cinq sens. Autorisez-moi à tout palper. Me voilà redevenue un tout petit enfant !
- Apprenez-moi à mimer votre comportement.
- Croyez-moi : je fais de mon mieux. N’établissez pas de comparaisons avec ce dont vous êtes capable.
- Posez-moi des questions ouvertes de préférence (qui n’induisent pas la réponse).
- Laissez-moi ensuite le temps d’y réfléchir et de formuler ma réponse.
- N’évaluez pas mes capacités cognitives en fonction de la vitesse à laquelle je réfléchis.
- Traitez-moi avec douceur et gentillesse, comme vous traiteriez un nouveau-né.
- Adressez-vous à moi. Ne parlez pas de moi à la troisième personne en ma présence.
- Redonnez-moi le moral. Partez du principe que je finirai par guérir un jour même si cela me prend plus de vingt ans.
- Persuadez-vous que mon cerveau n’a jamais fini d’apprendre.
- Décomposez la moindre tâche en une succession d’actions simples.
- Identifiez les obstacles qui m’empêchent d’accomplir telle ou telle activité.
- Exposez-moi notre objectif : il faut que je sache à quoi doivent tendre mes efforts.
- Rappelez-vous que je ne progresserai pas en brûlant des étapes.
- élicitez-moi de mes réussites. Ce sont elles qui me donnent du cœur à l’ouvrage.
- Je vous en prie, ne terminez pas mes phrases à ma place. Il faut à tout prix que je fasse travailler mon cerveau.
- Si je ne retrouve plus certaines informations, mettez un point d’honneur à ce que je crée un nouveau dossier correspondant dans mon cerveau.
- Il se peut que je tente de vous faire croire que j’en sais plus qu’en réalité.
- Réjouissez-vous de mes succès plutôt que de vous lamentez sur mes échecs.
- Parlez-moi de ma vie d’avant. N’allez pas croire que, parce que je ne suis plus capable de jouer d’un instrument, je n’apprécie plus la musique.
- Rappelez-vous que, si j’ai perdu certaines facultés, j’en ai aussi acquis d’autres.
- Entretenez les liens qui me rattachent à ma famille et mes amis. Collez par exemple au mur les cartes de vœux de bon rétablissement ou les photos que m’envoient mes proches.
- Rameutez les troupes ! Formez une équipe de soutien. Transmettez la nouvelle à tout le monde afin que chacun puisse m’assurer de son affection. Tenez mes proches au courant de mon évolution et demandez-leur de m’encourager en m’imaginant de
nouveau capable de me nourrir ou de me déplacer seule, par exemple. - Aimez-moi pour ce que je suis. N’insistez pas pour que je redevienne comme avant. Mon
cerveau n’est plus le même. - Protégez-moi mais pas au point d’entraver mes progrès.
- Montrez-moi de vieux enregistrements où l’on m’entend parler, où l’on me voit marcher.
- Rappelez-vous que mon traitement médical me fatigue ou m’empêche de me sentir tout à fait moi-même.
Ces points sont tirés du livre de la Dre Jill Bolte Taylor « Voyage au-delà de mon cerveau », Edition J’ai lu. Livre de poche à lire absolument si cette histoire d’un AVC et les connaissances sur le fonctionnement cérébral qui en sont issues, vous intéressent.