Point de vue d’un malade de la sclérose en plaque sur les proches aidants :
J’ai le sentiment que mon épouse incarne un ange qui veille sur moi. C’est pourquoi, il me faut prendre soin que les égards généraux que, mon épouse et moi, avons l’un pour l’autre, ne fassent pas de nous des êtres liés dos à dos par une même chaîne, à tout jamais incapables de joindre leurs regards.
Que le souci de nous épargner mutuellement ne nous conduise pas à nous isoler chacun de notre côté avec notre souffrance, mais qu’il nous apprenne au contraire à porter la douleur ensemble.
Il y a là un équilibre à trouver, à créer. C’est le secret des cœurs véritablement unis d’y parvenir…
Seulement, j’ai pu me convaincre que c’était de nous malades, que les principales initiatives doivent venir.
Tout d’abord il importe au plus haut point de ne rien ignorer des répercussions de nos nécessités dans la vie de notre entourage, et de peser clairement ce qu’elles exigent du bien-portant qui nous soigne.
Dans ce domaine tout malade est en danger de s’enliser dans l’aveuglement et l’inconscience, et alors de méconnaître l’effort des bien-portants, leurs fatigues, la valeur de leurs intentions, de ne plus savoir faciliter leur tâche, assurer leur repos, leur détente.
Soyons en garde !
Nous reprochons au bien-portant de s’habituer à notre sort jusqu’à n’en plus percevoir l’horreur, de perdre de vue le sens et le prix de notre effort.
Mais nous sommes, nous, en péril de nous accoutumer à son esprit de secours et à son dévouement jusqu’à ne plus les reconnaître. Si nous nous laissons glisser sur cette piste, combien nous justifierons le reproche d’égoïsme que l’on nous fait toujours avec facilité !
S’il est hors de notre pouvoir de modifier les multiples nécessités de notre dépendance, l’urgence de certains soins, le bouleversement dramatique des heures dangereuses, la manière dont nous supportons ces épreuves est tout entière entre nos mains.
L’existence de notre entourage sera influencée de manière bien différente selon que nous serons « un bon » ou « un mauvais » malade, selon que nous resterons humains, accessibles, soucieux des autres, le cœur grand ouvert à tout ce qui les touche, ou selon que nous rétrécirons tout notre horizon à nous-mêmes et à notre soulagement…
Lydia répond:
Vous soulevez un grand problème concernant l’accompagnement d’un proche malade.
Votre sensibilité en tant que malade pour cette place si exigeante et souvent ingrate me touche, car trop souvent le malade n’est absorbé que par sa condition.
Dans le couple malade-accompagnant ce dernier vit aussi une expérience initiatique du vrai don de soi, ô combien difficile et ardue.
Je vois les épuisements, les faux dons en devenant le laquais ou la bonne du malade, les limites personnelles non respectées, les besoins ignorés etc.
Si déjà pour tout couple l’habitude est un poison, combien pour un couple malade-accompagnant l’habitude des rôles devient gravissime, vu que tout est amplifié et grossi.
Merci pour votre regard délicatement posé sur celle qui est si fidèlement à vos côtés. Heureusement il y a actuellement une prise de conscience concernant l’aidant naturel et des groupes de paroles et de soutien à son intention fleurissent un peu partout.