Je me permets de vous écrire car je suis anéantie depuis la triste nouvelle qui nous est parvenue il y a 1 semaine : mon papa âgé de 55 ans est atteint de cette maladie incurable, dégénératrice qui est la Sclérose Latérale Amyotrophique. Moi, qui suis une personne très très anxieuse pour « tout », qui suis suivie psychologiquement pour essayer de traiter des phobies, voire des toc liés à mon anxiété permanente, me voilà anéantie par cette annonce.
Nous sommes une famille de 3 enfants dont je suis la cadette (j’ai 30 ans) et nous sommes une famille extrêmement fusionnelle. Mon père est NOTRE modèle, il est d’ailleurs un modèle pour tous les proches et les gens qu’il rencontre et qu’il n’hésite pas à prendre sous son aile. Il sème l’amour autour de lui et est toujours d’excellents conseils. Nous nous reposons d’ailleurs toujours sur lui pour quel souci que ce soit ou telle question aussi banale soit-elle. Bref, je n’ai pas vraiment de mot pour exprimer l’amour inconditionnel que je porte à mes parents, et là, j’ai l’impression que tout s’effondre autour de moi depuis que je sais que je vais le perdre, que nous avons une épée de Damoclès au-dessus de nous puisque, évidemment, nous ne savons pas si nous aurons la chance de le garder près de nous encore quelques années ou si cette maladie nous l’enlèvera d’ici quelques mois.
Voilà pourquoi je vous écrit, je suis tous les jours sur internet à la recherche de livres où je pourrais trouver LA FORCE de continuer à vivre « normalement » jusqu’à ce que mon papa ne se dégrade de trop (pour l’instant il marche encore (difficilement), parle encore (avec des crampes dans la gorge, des toux qui l’empêchent de respirer correctement parfois), mais nous pensons, nous enfants .. qu’il est encore « valide » ) mais nous ne savons pas évaluer si tous ces symptômes sont « rapides » vis à vis de cette maladie ou si c’est une évolution lente … Je suis tombée sur votre livre (qui me tarde de commander et de lire) et lorsque j’ai vu qu’il était possible de vous écrire, je n’ai pas hésité une seconde. Je suis littéralement perdue. Je suis triste à en être obsédée, je pense à mon papa chaque seconde, j’ai tellement pas envie de le voir souffrir, j’ai tellement peur de le perdre à chaque instant … que j’ai ENVIE de trouver la force de l’accompagner du mieux que je le peux et pourquoi pas lui montrer que je suis LA plus forte (car il m’a avoué qu’il avait peur pour moi du fait que je suis très très fragile psychologiquement).
Actuellement j’ai besoin de lui parler, de lui dire ce que j’ai sur le cœur, c’est d’ailleurs ce que j’ai fait à 2 reprises cette semaine mais je sais que je m’y prends extrêmement mal puisque je lui parle comme s’il allait très bientôt partir … or, je sais pertinemment que ce n’est pas comme ça qu’il faut agir car lui, en plus, en tant que père, il s’efforce de me rassurer, de dédramatiser et de garder le moral malgré le sort qui l’attend …
Alors, c’est un appel au secours que je vous envoie, Madame, s’il vous plaît, donnez moi des clés pour que j’arrive à transformer la haine, la rage, la pitié, la tristesse, l’angoisse; la peur que j’ai en moi en quelque chose de POSITIF qui m’aidera à tenir pour la suite (qui risque d’être très difficile à vivre) mais aussi pour soutenir mon papa et ma maman, mon frère, ma sœur et tous les proches de mon papa… Excusez-moi pour le roman que je vous ai fait (encore je l’ai écourté … car j’aurais tellement de choses à dire ….) et merci infiniment d’avoir pris le temps de me lire …
J’espère trouver la force de tenir et de faire tenir tout le monde face à ce désarroi.
Merci infiniment pour l’aide précieuse que, je suis persuadée, vous serez en mesure de m’apporter.
Réponse de Lydia
J’ai bien aimé lire votre détermination à grandir et je crois vraiment que ce sera l’enjeu de la mourance de votre papa: évoluer vers la fille adulte de laquelle il pourra être fière, afin qu’il puisse partir tranquillement en ce qui vous concerne. C’est ce qu’il faut pour un papa qui se sait sur le chemin vers la mort: savoir que les siens vont se relever et – en son honneur – continuer leur route, grandi. J’ai une image: sous un grand cèdre les autres arbres n’arrivent pas à bien pousser. Lorsqu’il est abattu, tout à coup ces arbres chétifs reçoivent de la lumière et poussent rapidement. Souvent nous devons perdre nos parents pour devenir enfin adulte. Je suis sûr que mon livre vous aidera à développer votre axe intérieur.
Pour le moment ne pensez pas à vouloir soutenir votre famille, mais égoïstement vous-même. Cela les soulagera aussi. Exprimez vos émotions, pas à votre père, mais à votre thérapeute. A un moment les émotions laisseront la place au sens de l’expérience que j’appelle aussi un accouchement en fin de vie, car je fais le parallèle avec la naissance, étape par étape. Le livre pourra aussi être utile à votre papa que je sens être quelqu’un de magnifique qui regarde la vie et la mort en face.
Son épreuve est dure, certes, mais transformatrice. Ce diagnostique vous a déjà offert la conscience du précieux, mais aussi de l’éphémère des êtres qui vous sont chers. Il s’agira de profiter un maximum de votre père, de lui offrir aussi un maximum de plaisir, de présence bonne et simple. Un enjeu important pour vous sera de ne pas vous projeter constamment dans le futur et ce que vous perdrez, mais revenir au présent à ce qui est là, maintenant. La méditation de la pleine conscience (mindfullness), très utilisée par des médecins pour des problèmes d’anxiété et de dépression, pourrait vous être d’une grande aide.
Continuez votre route en avançant vers celle que vous êtes appelée à être.