L’accompagnante accompagnée

Ecrit par Entrelacs sur 3 mai 2014. Publié dans Témoignages de proches

Témoignage de Carmen, épouse de John, relatant son chemin vers l’acceptation en accompagnant son mari dont la greffe salvatrice était devenue impossible.

Nous avons vécu pendant deux ans et demi agrippés à l’espoir que la transplantation cœur-poumons puisse prolonger la vie précaire de John, mais la vie avait décidé autrement, il n’aura pas droit à la transplantation. Son état de santé avait empiré et les médecins avaient trop peur qu’il meure sur la table d’opération.

Après deux ans et demi d’intense souffrance et de privation de liberté – car nous ne pouvions pas quitter Genève – l’espoir avait laissé la place au désespoir. Nous avions vécu entre l’angoisse d’entendre le téléphone sonner et l’espoir de recommencer une nouvelle vie avec un nouveau cœur. Nous savions que tout pouvait basculer à tout moment. Deux fois on nous avait appelés pour faire cette opération, mais elle n’a jamais pu se réaliser. A chaque fois nous nous regardions dans les yeux comme si c’était la dernière fois. Je croyais avoir vécu l’enfer pendant ce temps, mais j’allais devoir vivre des temps encore plus difficile. Pour la première fois dans ma vie j’allais devoir regarder la mort en face malgré mes peurs et mes angoisses. La vie avait prévu pour moi une leçon à laquelle je ne pouvais pas échapper.

Les années passaient et la santé de John continuait de se dégrader, peu à peu, lentement, comme une bougie qui s’éteint. Son corps avait changé, il devenait de plus en plus fragile, de plus en plus maigre. Son corps ressemblait à celui d’un vieillard, et j’avais de la peine à le regarder, car il me rappelait sans cesse que l’échéance approchait. Voir son corps vieillir si brutalement m’était insupportable.

John n’avait pas peur de parler de la mort. D’ailleurs, il avait besoin de le faire, mais j’étais si peu disponible à l’entendre! Elle était sa compagne, comme il aimait dire, depuis le jour où il a failli mourir pour la première fois à 16 ans. L’entendre parler si familièrement d’un sujet douloureux me faisait mal, car il réveillait en moi des peurs incroyables, surtout celle de la mort et d’un avenir incertain. Moi, qui avais toujours eu besoin de sécurité, de savoir de quoi demain serait fait, moi qui ne supportait pas l’imprévu, j’allais vivre dans la plus grande incertitude pendant quatre longues années. Mon être profond savait que John allait mourir, même si on ne savait pas quand. Mais je refusais cette idée, comme si – en refusant de l’admettre – je pouvais changer le cours des choses. Et j’ai continué à vivre à contre-courant, sans vouloir vraiment faire face à l’ouragan qui s’annonçait, de peur d’être emportée. Je continuais à nier la réalité que mon être profond avait comprise : le compte à rebours avait commencé et ni mes peurs ni mes insécurités ne pouvaient l’arrêter.

En moi il y avait la guerre entre deux parties opposées : d’un côté je ne voulais pas le laisser partir, car j’avais peur de vivre seule, d’assumer mon fils seule. Je me sentais incapable d’affronter ses derniers jours, les funérailles, son corps mort, inerte et froid. Je ne me croyais pas capable de vivre tout ça sans m’effondrer. Et de l’autre côté je ne voulais surtout pas être une charge pour lui, ni le retenir. Je voulais lui rendre sa liberté, qu’il puisse mourir en paix le moment venu. Je ne voulais pas l’attacher à moi, ni à la terre. C’était à lui de décider de sa vie. Il avait tellement souffert pendant toutes ces longues années que je n’avais pas le droit de le retenir, même si je devais souffrir.

Peu à peu mon désir sincère d’apprendre à le laisser partir est né et à fait son chemin, et quelque chose en moi a commencé à accepter l’idée de la séparation. C’est à ce moment que j’ai rencontré Lydia, car je cherchais quelqu’un qui puisse m’apprendre à me séparer. Elle a été un  2 pilier solide auquel j’ai pu me tenir quand ça n’allait pas, avec qui j’ai pu partager mes angoisses, ma douleur, ma colère, où j’ai pu comprendre ce que la mort de John réveillait en moi, quelle était ma vraie douleur. Elle m’a aidée à comprendre et peu à peu à accepter ce qui me faisait si peur : sa mort.

L’APPRENTISSAGE

C’était le début de mon apprentissage.

Pendant ces quatre années je n’ai jamais eu l’impression d’accompagner John, bien au contraire, j’ai eu l’impression d’avoir été accompagnée, comme si la vie voulait à tout prix que j’apprenne quelque chose d’essentiel à travers lui : dépasser ma peur de la mort. Il nous parlait souvent, à moi et à notre fils de 8 ans, de la mort comme quelque chose de naturel. Il savait bien que pour nous c’était difficile de l’accepter, mais il insistait et il nous habituait peu à peu à l’idée qu’il allait mourir. Pour lui c’était important de savoir que nous serions prêts l’heure venue. Je savais au fond de moi que le compte à rebours avait commencé depuis le jour où les médecins ont décidé de ne plus le transplanter. Il me restait à l’accepter. Je savais que je n’avais pas beaucoup de temps et que je devais grandir vite.

Nous avons vécu des situations difficiles : Plusieurs fois j’ai dû appeler l’ambulance, car il allait très mal, et à chaque fois c’était la même angoisse : Est-ce qu’il va mourir ? Est-ce que le moment était venu ? La plupart des fois les choses rentraient dans l’ordre après quelques jours d’hospitalisation. Avec le recul je pense que la vie m’entraînait à la séparation définitive, et à chaque fois j’acceptais un peu plus l’idée de sa mort. Mais il s’agissait de moments très difficiles et stressants. Je me disais bien qu’il devait y avoir une autre façon de vivre ces expériences, mais je ne savais pas faire mieux. Toute ma vie tournait autour de la maladie de John, et mon monde s’est rétréci comme si c’était moi la malade. Nous ne pouvions pas partir loin en vacances, ni faire des promenades, ni sortir manger au restaurant… Je me suis fermée à la vie, je me suis oubliée. Je me sentais comme une mère avec un nouveau-né. C’était lui ma priorité. J’avais l’impression d’un accouchement qui ne finissait pas, avec des contractions à chaque fois plus douloureuses. Je ne voulais pas qu’il meure, mais la situation était devenue invivable. Combien de temps allais-je encore tenir comme ça ?

Je vivais dans le désespoir du manque de sens, dans le désespoir de voir la dégradation physique de John, de sentir la maladie et la mort si près que j’aurais pu la toucher du doigt, et de ne pas être capable d’accepter ce que je voyais. Et je me posais des questions sans réponses : Pourquoi est-ce que je dois vivre tout ça? Pourquoi ? Dans ces moments de profond désespoir les mots de réconfort de Lydia et son soutien ont été fondamentaux. Sans elle je me serais effondrée.

VAS-Y ! TA VIE CONTINUE !

On était au mois d’août et j’avais prévu de partir avec notre fils quelques jours en Espagne pour visiter ma famille, mais l’état de John s’était aggravé et je pressentais que la fin approchait. On hésitait de l’hospitaliser, car il avait de graves problèmes respiratoires, et les deux transfusions de sang par semaine ne suffisaient plus. Dans ces conditions, comment partir et le laisser seul ? Je voulais rester, mais John dans son immense générosité envers moi à voulu à tout prix que je parte. Comme si avec ce geste il voulait me dire : « Vas-y, au-delà de moi et de ma maladie, la vie continue pour toi. » Il me répétait : « Vous serez beaucoup mieux en Espagne qu’à me rendre visite à l’hôpital. » Et il avait besoin d’être seul. J’entendais dans ma tête cette phrase que  j’avais tant de peine à faire mienne: Que ta volonté soit faite, comme si la vie me susurrait à l’oreille le chemin à prendre : Lâche prise et laisse toi porter ! La vie me poussait par l’intermédiaire de John à partir, à vivre ma vie au-delà de lui. Ça commençait à faire trop, j’étais en plein déchirement intérieur entre mes désirs, mes peurs et la réalité qui s’imposait à moi. Je me sentais tellement sous pression que je ne pouvais faire qu’une chose : lâcher et me dire que ce qui devait arriver arrivera, que je le veuille ou pas. Et que je ne pouvais rien contre la vie ni contre ses intentions que je ne comprenais pas. J’étais à bout de forces.

Malgré ma culpabilité je suis partie, et j’ai réussi à faire avec. Depuis l’Espagne je lui ai demandé plusieurs fois s’il voulait que je rentre plus tôt, et à chaque fois il me répondait la même chose : « Non ! »

LA DERNIERE LIGNE DROITE

Je suis rentrée un dimanche soir. En arrivant à l’aéroport j’ai eu un mélange de tristesse et de colère parce que John n’était pas venu nous chercher à l’aéroport. Je me sentais très seule. Quand je suis arrivée à la maison, il dormait et ne nous avait rien préparé pour dîner comme à son habitude. A nouveau toute ma peur s’est réveillée et m’a submergée. Les vacances étaient bel et bien finies ! Je pressentais qu’il allait mal, mais ne voulais pas le réveiller. Pendant la nuit il est tombé du lit et n’arrivait plus à remonter. Il avait l’air absent, comme s’il avait pris des somnifères. Je sentais que ça n’allait pas du tout. Le matin il n’arrivait plus à parler, il était semi-conscient, absent. Je ne savais pas quoi faire. J’ai eu peur, j’ai pensé que le moment tant redouté était arrivé et qu’il allait mourir. C’était le premier jour d’école et je devais accompagner mon fils et recommencer mon travail. J’étais déchirée entre mon sens du devoir et ce que mon cœur me disait. Etrangement malgré sa semi-conscience il a répondu à mes questions : « Est-ce que tu veux que je reste ? » – « Ça serait bien. » – « Est-ce que j’appelle ton médecin ? » – « Essaie. » Ses réponses n’ont fait qu’affirmer ce que je percevais déjà, mais j’avais besoin d’une confirmation pour croire que ce que je ressentais était vrai, moi qui me faisais si peu confiance dans mes appréciations des choses. J’ai appelé son médecin qui n’a pas tout de suite compris la gravité de la situation. Moi : « Vous ne comprenez pas, il est en train de mourir !! » Il m’a envoyé une ambulance. John est resté hospitalisé pendant une semaine. Il a récupéré la parole, mais il ne se rappelait de rien, même pas de ses réponses à mes questions. Il était extrêmement fatigué, épuisé. Il passait ses journées à dormir, même quand je lui rendais visite, ce qui ne lui ressemblait pas du tout. Il n’avait plus de forces, et les médecins ne comprenaient pas la raison de cette fatigue extrême. Il avait des problèmes de mémoire. Il était étrange, plus le même. Le John que j’avais connu, battant, plein d’énergie et d’envies de vivre, n’était plus. Ne restait que son ombre.

Je faisais face comme je pouvais, en contenant mes sentiments pour ne pas craquer devant lui et en essayant de regarder en face ce qui me faisait si mal. Nous étions dans la dernière ligne droite, je le sentais bien. John ne se battait plus. J’avais de la peine à le voir ainsi, comme une bougie qui s’éteint. Je sentais la vie s’en aller de son corps, et je ne pouvais pas m’empêcher de pleurer, même en sa présence.

Je sentais le moment s’approcher, de plus en plus près, et je n’arrivais toujours pas à le laisser partir. Mon monde était en train de s’écrouler autour de moi, et je ne pouvais rien faire pour l’éviter. Je regardais arriver le tsunami et je restais là, figée, à attendre qu’il m’emporte, je n’avais aucun pouvoir sur la mort. Je ne trouvais pas de sens à ce que je vivais. Pourquoi tant de souffrance?

Samedi, le médecin nous a dit qu’il ne pouvait plus rien faire pour lui et qu’il ne nous restait que les soins palliatifs. Nous voulions qu’il meure à la maison. Son taux de gaz carbonique dans le sang était de 12. Quelqu’un d’autre serait déjà mort, mais John avait toujours fonctionné différemment. Il existait une machine qui aurait pu l’aider à mieux respirer, mais ça n’aurait fait que retarder l’échéance. Et pour une fois nous étions d’accord tous les deux : pas d’acharnement thérapeutique. C’était la fin et nous l’avions bien compris. C’était si évident! J’ai demandé au  4 médecin combien de temps nous avions, et il m’a dit qu’il ne savait pas. Ça pouvait être plusieurs jours, mois … On s’est pris dans les bras, j’ai pleuré de tout mon cœur. John ne pleurait plus, il n’avait plus l’air d’être touché par ce qu’il entendait. Il était déjà au-delà de la souffrance émotionnelle.

L’ACCEPTATION

C’était le dimanche 4 septembre 2006. Il faisait très beau et chaud. J’ai demandé à mon fils de venir voir son papa à l’hôpital, et de ma bouche est sorti : « C’est peut-être la dernière fois que tu verras papa. » J’étais surprise de ce que je venais de dire, comme si quelqu’un d’autre avait parlé. Quelque chose en moi savait que c’était le dernier jour, et ce dernier jour allait me laisser une empreinte indélébile. Notre fils ne voulait pas venir avec moi.

C’était l’après-midi, et je me suis rendue à l’hôpital. Pendant toute la semaine John n’avait fait que dormir, mais ce jour là une nouvelle énergie l’habitait, et il a voulu aller se promener au parc de l’hôpital. J’ai pris une chaise roulante et sa bouteille d’oxygène, nous avons été boire un café et après nous nous sommes promenés. Il faisait si beau et si chaud ! Il a essayé de marcher un peu, de s’asseoir sur un banc, mais il ne pouvait pas, il n’avait plus que la peau et les os. Il avait mal. Les oiseaux chantaient, nous nous sommes assis un moment, moi sur un banc, lui sur sa chaise roulante. Il regardait autour de lui, son regard était si détaché ! Il regardait comme s’il voulait emporter avec lui le souvenir de ce qu’il voyait pour la dernière fois, comme s’il disait au revoir au monde, comme s’il n’était plus touché par rien ni par personne. Il était au-delà de tout. Après un long moment, la conversation des gens qu’on rencontrait le dérangeait et nous sommes montés dans sa chambre. Nous avons parlé calmement de sa fin de vie. C’était si évident que je ne pouvais plus continuer à la nier. Et cette fois j’étais prête pour en parler.

Il voulait qu’on aille ensemble acheter son cercueil, car il voulait voir où il allait reposer. Il voulait rédiger son avis de décès, mais il n’a pas eu le temps. On a aussi parlé de sa mère avec laquelle il n’avait jamais eu une bonne relation, et j’ai compris que cette fois il lui avait pardonné son manque d’amour. Dans son cœur il s’était réconcilié avec elle.

Pour lui tout était accompli, il était en paix avec tous et il ne lui restait rien d’autre à faire ici bas. Mais il manquait encore quelque chose pour qu’il puisse s’en aller en paix : que je lâche prise sur lui. Et le miracle allait arriver.

LE VRAI DON

Dans sa chambre régnait une atmosphère spéciale de calme, de tranquillité, comme si le temps s’était arrêté. Il avait chaud et j’ai rafraîchi son dos avec une lavette humide, mais en le faisant, je me suis sentie rempli d’une paix et d’un calme intérieure que je n’avais jamais ressenti auparavant. En le soulageant, c’est moi qui ai été soulagée. En donnant, c’est moi qui ai reçu beaucoup plus de ce que j’avais donné. Encore aujourd’hui je me demande ce qui s’est passé pour que j’aie pu vivre cet acte comme une expérience nouvelle me marquant si profondément. Le mot  « donner » avait tout un autre goût que d’habitude. Et pourtant beaucoup d’autres fois j’avais fait des choses pour lui, mais pas dans le même esprit, ni avec le même lâcher-prise. J’avais trouvé un plaisir nouveau à soulager ce corps qui auparavant me faisait tant peur. Ce cadeau m’a été offert, peut-être pour me donner l’envie d’aller chercher cette même expérience consciemment ? Elle a réveillé en moi l’envie d’apprendre à vivre les choses de cette façon nouvelle. En partant, il m’a remercié pour cette après-midi. C’était la dernière fois que je l’ai vu vivant et j’ai emporté dans mon cœur ce dernier cadeau.

Quand je suis partie une immense paix m’habitait, comme après une méditation. Je n’avais pas envie de rentrer à la maison. Je ne voulais pas sortir de cet état de paix, d’accomplissement qui s’était installé en moi.

Cette nuit j’ai dormi avec le téléphone sur mon lit. L’hôpital m’a appelé à 4h30 du matin pour m’annoncer sa mort. Il s’était endormi paisiblement, sans souffrance physique, comme il le souhaitait. Est-ce qu’il était mort cette nuit-là parce que j’avais lâché prise?

Malgré la douleur de la séparation j’étais contente, car j’avais réussi à me détacher et à le laisser aller vers son destin en paix, sans le retenir. Et je savais qu’il ne souffrait plus. Enfin il était libre, son corps ne l’emprisonnait plus. Il n’avait plus de difficulté à respirer.

Tout avait été si dur, si difficile, mais si enrichissant que je ne pouvais que remercier John et la Vie de m’avoir permis de vivre cette expérience. Maintenant tout était à sa place, comme dans un puzzle. Tout avait pris un sens. Ma souffrance, les situations difficiles, l’hôpital, les ambulances, tout avait été nécessaire pour que je puisse accepter ce moment et le laisser partir. La Lumière et la gratitude ont pris toute la place dans mon âme.

J’ai été témoin de son parcours, de son détachement des choses et des personnes qu’il a aimé, et ça a été un vrai enseignement qui restera pour toujours au fond de mon cœur me montrant qu’on peut vivre la mort autrement, si on est capable de la regarder en face et de l’accepter. Elle peut devenir une expérience positive de laquelle on sort grandi.

Je peux témoigner d’une intelligence intérieure, au-delà de la peur, qui sait ce qui va arriver et qui connaît ce qui est bon et nécessaire pour nous. Mais il faut faire confiance à cette voix qui nous habite. C’est là tout le problème. J’ai ressenti pendant sa dernière semaine une force, une énergie supérieure, qui m’aidait à vivre cette expérience et qui me poussait à me dépasser audelà de mes peurs.

Je sais qu’il a attendu que je sois prête pour mourir et qu’il a aidé son fils en le préparant à la séparation définitive.

Le souvenir de ce que nous avons vécu ensemble restera gravé à jamais dans mon cœur. Je le remercie de m’avoir montré qu’on peut mourir vivant en acceptant la mort. Et ça change tout pour celui qui part et pour son entourage. Je le remercie d’avoir partagé avec moi cette expérience et de m’avoir laissé le temps de me préparer.

Il m’a fallu une immense souffrance pour arriver à lâcher prise et me remettre dans les mains de cette énergie de Vie qui veille sur nous. Quatre longues et difficiles années pour comprendre que tout est pour le mieux dans le meilleur des mondes ! Je ressens une immense gratitude envers John, Lydia et la Vie de m’avoir accompagnée. Sans eux je ne serais jamais arrivée.

Carmen