Je suis (60 ans) malade d’une sclérose en plaques directement évolutive depuis dix ans. Je me déplace aujourd’hui en fauteuil roulant et je redoute le moment où je ne pourrais plus faire les transferts. Je demande conseils et du réconfort dans l’épreuve.
Lydia répond:
Je suis touchée par votre demande et j’entends la souffrance à travers le peu que vous m’écrivez. Vous me demandez conseil concernant votre peur de ne plus pouvoir faire les transferts. Si je comprends bien ce souci, c’est qu’il y va de votre autonomie. Ne plus pouvoir faire les transferts vous-même, cela signifie que vous deviendrez dépendant de l’aide de quelqu’un d’autre, voire – si vous n’avez pas des proches pouvant vous aider – vous serez dans l’obligation de chercher un placement en institution. En effet c’est une perte très grande. Je vous demande juste de vous rappeler le long parcours de votre maladie en 10 ans que vous venez de traverser. Combien de crises de changement et de pertes vous avez déjà parcouru! C’est un vrai parcours de combattant! Déjà vous avez – parmi bien d’autres pertes et invalidations – dû renoncer à vos jambes pour vous porter et accepter l’aide de la chaise roulante pour vous soutenir. Ne croyez-vous pas qu’au moment venu vous trouverez aussi l’aide et les ressources nécessaires comme précédemment? Dans une maladie évolutive, la peur de ce qui pourrait encore advenir est un terrible poison. Elle vous empoisonne le moment présent, alors que vous êtes (encore) libre de ce problème.
Je ne peux que vous conseiller de pratiquer une hygiène psychique assidue consistant à revenir au moment présent et à apprécier ce que vous avez maintenant plutôt qu’à vous préoccuper de ce que vous pourrez éventuellement perdre. Je ne sais pas pourquoi vous devez vivre une telle épreuve, mais je sais que nous est toujours donné la force pour la traverser, avec l’aide de Dieu et d’autres humains, même si vous n’arrivez pas à le concevoir à l’avance. Si je faisais la comparaison avec l’école, je dirais que ce type de maladie n’est pas de l’ordre de l’école primaire ni secondaire, mais d’une Haute Ecole. L’enseignement y est très élevé et difficile et les épreuves sont quasi constantes.
Je connais aussi une autre loi concernant les pertes: il n’y a jamais de perte sans que ne s’ouvre un nouvel horizon de l’autre côté. Je suis sûre que vous en savez déjà quelque chose et j’aimerais bien entendre votre expérience à ce sujet. Etant à Genève je ne connais pas bien les conditions en France en ce qui concerne l’encadrement de la SEP. Je vous donne l’adresse mail d’un homme à Metz, Marc Kopp, formé par Entrelacs à l’accompagnement de malades graves, en deuil et en fin de vie, atteint lui aussi de la SEP et obligé à utiliser la chaise roulante. Il est au service d’autres malades atteints comme lui pour les soutenir. Vous pouvez lui écrire. Je suis sûr qu’il sera de bon conseil et d’une belle écoute. Il sait dans sa chair ce que vous vivez.
Recevez tout mon respect et n’hésitez pas de me ré-écrire.