J’ai une question importante à te poser, j’ai un beau frère chez qui on suppose une sclérose latérale amyotrophique et c’est l’horreur chez eux, c’est la panique de tous les côtés.
Ma sœur a besoin d’aide, elle supporte au mieux son mari qui parle de suicide et elle, elle continue à s’occuper de tout le monde mais elle ne parle jamais de sa peur à elle.
Elle est d’accord de se faire aider par une psy, je lui ai proposé de venir te voir à Genève, mais elle ne veut pas. Aurais-tu quelqu’un à lui conseiller à Bruxelles ?
Moi quand elle vient se faire masser, je l’écoute, elle est très fort en réaction par rapport à la maladie, elle veut tout faire pour lutter contre et ne veut pas accepter la situation.
Elle me demande de me renseigner et tu es pour moi la mieux placer pour me conseiller.
Lydia répond:
Je sais que le SLA est un diagnostic extrêmement sévère et à ce que je sache, on n’a pas encore trouvé de remède. Je comprends que ta sœur est dans le refus le plus total, elle sait qu’elle risque de perdre son mari rapidement, pas nécessairement par la mort, mais par l’invalidité rapidement croissante.
Je comprends aussi que venir à Genève est au-dessus de ses forces pour elle, surtout avec un mari atteint d’une telle malade. Ne la bouscule pas trop. L’acceptation ne se force pas !
Masse et écoute-la comme tu fais, c’est bien, car il est important de pouvoir se donner des moments de répit lorsqu’on vit des événements éprouvants.
Puis, accompagne-là dans sa révolte et soutiens-la dans son combat pour trouver un remède. Rappelle-toi le fameux adage des AA :
Dieu, donne-moi le courage de changer ce que je peux changer, la sérénité d’accepter ce que je ne peux pas changer, et la sagesse de savoir la différence.
C’est légitime qu’elle se bat, car il faut avoir tout essayé, jusqu’à ce qu’on doit se rendre à l’évidence qu’il ne reste que d’admettre l’inéluctable et de prendre le chemin pas si facile vers l’acceptation.
D’ailleurs, j’ai appris par une jeune patiente atteinte de la même maladie que ton beau-frère qu’il y avait un homme ayant survécu 30 ans avec ce diagnostic ! Donc ça existe.
Et j’ai aussi dû penser à un autre homme, Norman Cousin, qui avait statistiquement une chance sur 500 de s’en sortir de sa spondylarthrite ankylosante. Alors, il s’est dit qu’il serait ce cinq centième !
Et il l’est devenu ! Il s’est guéri par le rire et d’autres thérapeutiques pas trop conventionnelles. On ne sait jamais où la Vie veut nous mener. Donc aide ta sœur à soutenir son mari dans une lutte contre la maladie, pour au moins la ralentir. Cela me paraît préférable qu’envisager le suicide.
Après les choses évolueront et elle prendra aussi de la distance.
*à lire : Norman Cousin, La volonté de guérir, Ed. du Seuil, poche