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Question du 20 janvier 2015
J’ai votre brochure qui indique de consulter votre site mais je n’ai pas trouver ce thème qui a lieu une fois par mois le jeudi. Mes parents ne sont pas en fin de vie mais ne sont plus autonomes et cette situation est difficile émotionnellement. Est-ce dans le thème? Merci pour votre réponse.
Réponse de Lydia
Votre cas est tout à fait dans le thème. Vous pouvez trouver la description du groupe de parole sous la rubrique ACTIVITES et puis GROUPE DE PAROLE https://entrelacs.ch/activites/groupe-de-parole/, mais vous verrez que j’ai dû annuler ce programme par manque d’inscriptions. Je suis désolée, je sais ce ne sont pas les problèmes qui manquent dans ce domaine, mais probablement que les proches aidants ne sont pas au courant de ce groupe de parole. Sachez que je suis toujours prête de commencer le groupe s’il y a 6 personnes qui s’inscrivent.
Je vous propose en attendant un entretien gratuit lors de notre permanence du mercredi soir entre 18h30 et 21h, soit par téléphone (022 740 04 77) soit sur place au 80 rue de la Servette (sur rendez-vous). Après un entretien je pourrais aussi clarifier avec vous si vous auriez besoin d’un accompagnement de parrainage plus personnalisé par une personne formée qui a traversé elle-même le même genre d’épreuve et qui deviendrait votre interlocutrice.
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Question du 7 janvier 2015
Je me permets de vous écrire car vos conseils semble être judicieux. Mes grand-parents habitant à St-julien en France deviennent très agés (93 et 94 ans) et ne sont plus vraiment aptes à s’occuper d’eux même sans aide plus ou moins permanente. J’habite moi même en Suisse et je voulais savoir si ils ont le droit à une prise en charge en Suisse sachant qu’ils y ont habité et travaillé toute leur vie? Quelles sont les démarches à suivre pour entreprendre une démarche pour les soulager dans leur quotidien et aussi de savoir si ils ont le droit d’aller en EMS en Suisse ou autres institutions pour personnes agées subventionnées par l’état? Je ne sais pas les coups et le soutient de l’état à ce niveau là? Merci d’avance pour vos précieux conseils étant un peu perdu dans cette situation.
Réponse de Lydia
C’est joli de voir un petit fils qui se préoccupe de ses grands parents! Personnellement je ne suis pas une spécialiste de ces questions, mais je me suis renseignée, et voilà ce que j’ai trouvé : En France existent bien sûr aussi des services et soins à domicile par des infirmières, auxiliaires de vie et des aides ménagères qui aident et soignent les personnes âgées selon leur besoin. Pour Saint Julien le mieux est de vous adresser à l’ADHAP Services, 21 Av. Jules-Ferry à Annemasse, Tél. 04 50 37 55 70 ou aussi à l’Association Aide à Domicile, 47 rue de la Libération, 74240 Gaillard, Tél. 04 50 92 32 56.
Par contre si vous pensez à un placement en EMS en Suisse, à savoir si c’est possible et sous quelles conditions, je pense qu’il faudrait vous adresser à la
1. DEAS-Direction générale de l’action sociale (DGAS) Bd. Georges-Favon 26 Tél. 022 546 51 11 Vous pourriez aussi demander à :
2. Pro Senectute — http://www.ge.pro-senectute.ch A l’écoute et au services des aînés du canton et de leurs proches (ils ont des assistantes sociales), Pro Senectute offre un éventail de services comme la consultation sociale, des aides financières, des foyers de jour et un programme d’accompagnement des formations variées. Tél. 022 807 05 65
3. Aide française aux aînés, rue du Vieux-Collège 3, 1204 Genève — Tél. 022 810 36 44 — . Cette association aide les personnes âgées françaises souffrant de problèmes financiers, d’isolement ou autres difficultés dans leurs démarches administratives ou par des dons ; elle collabore avec les autres institutions, et les services sociaux officiels.
Et en dernier vous avez aussi 4. la FEGEMS (Fédération genevoise des EMS) qui pourrait vous donner des informations. Tél. 022 328 33 00
J’espère que vous trouverez les réponses utiles et adéquates pour soutenir vos grands-parents.
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Question du 25 août 2014
Une amie m’a téléphoner pour partager son souci : Depuis plusieurs années mon amie rend régulièrement visite a une dame de 86 et promène son petit chien et lui rend service pour des petites courses à titre d’amitié. Cette dame de 86 ans est tombée dernièrement dans sa salle de bain et est actuellement hospitalisée mais n’a rien de grave. Elle est autonome et a toute sa tête et pourtant ses enfants veulent la mettre en maison de retraite alors qu’elle souhaite retourner a son domicile et retrouver sa vie dans son appartement avec son chien. Notre question est de savoir si on peut forcer une personne a aller en institution contre son gré.
Réponse de Lydia:
Question délicate: Est-ce qu’on peut forcer une personne âgée à aller en EMS, sachant que beaucoup de personnes ont été obligées d’y aller, imposées sur avis médical par les services sociaux ? Or, il faut savoir que la politique actuelle est le maintien à domicile le plus longtemps possible avec l’aide des soins à domicile (l’IMAD à Genève) et seulement en cas d’impossibilité d’être assumé et assuré par ces services pour des raisons de santé et de sécurité, la solution EMS est imposée. Si cette dame répond encore aux critères de vie autonome à la maison, il n’y a pas de raison qu’elle aille en EMS qui accueillent les cas vraiment nécessiteux et dont les listes d’attente sont souvent longues. Maintenant, vous touchez un autre problème parce que ce sont les enfants qui veulent obliger leur maman à aller en EMS. Donc intervient l’élément affectif qui traduit autre chose : Sont-ils trop inquiets voire angoissés pour elle et ont peur de la perdre par négligence, si lui arrivait quelque chose ? Se sentent-ils coupables de ne pouvoir assumer sa surveillance ? Veulent-ils se débarrasser de ce souci, se débarrasser d’elle… ? Je pense le mieux serait que cette dame parle avec son médecin et lui confie son souci. Si le médecin estime qu’elle peut encore assumer une vie seule avec de l’aide, il n’y a pas de raison qu’elle abandonne son domicile et son chien. Le médecin peut parler avec ses enfants ou bien elle peut s’adresser au service social de l’hôpital pour qu’une assistante sociale intervienne auprès d’elle et les enfants. Vous pouvez aussi vous adresser à l’APAF si vous êtes à Genève (www.apaf.ch), association d’écoute et d’aide pour les personnes âgées et leurs proches avant et après l’entrée en EMS. En tout cas, il faut éviter que cela devienne conflictuel entre les enfants et leur maman. Toutefois, il est utile de s’inscrire dans un ou deux EMS et quand ce serait son tour, l’EMS lui demandera si le moment est propice pour entrer, sinon il la remettra en arrière sur la liste d’attente. Et en cas de problème réel, elle est déjà dans les dossiers.
Question du 10 juillet 2014
Je viens de terminer votre livre. Je n’ai pas pu m’empêcher de le lire jour après jour comme un roman que l’on ne peut pas quitter. Votre approche de la fin de vie et du passage à la mort est très simple et quand on lit vos lignes, on se dit: « mais c’est vrai elle a raison, c’est un processus tout à fait naturel, pourquoi a-t-on aussi peur de la mort? ». Je travaille depuis bientôt 2 ans pour la Ligue contre le cancer en tant que bénévole et j’ai suivi un cours de formation l’an dernier, axé sur les soins palliatifs, la fin de vie, la mort mais aussi sur le développement personnel. Je l’ai trouvé très instructif et enrichissant. Jusqu’à maintenant je n’ai pas suivi de malade du cancer mais j’ai fait un soutien scolaire en anglais pour une collégienne de 16 ans dont la maman est cancéreuse. Donc je n’ai pas eu pour l’instant de « pratique » de fin de vie avec un(e) malade contrairement à certaines de mes collègues. Cependant j’ai une mère très âgée qui vit en France que je visite 2-3 fois par an. Je sais qu’un jour ce sera son tour d’être en mourance mais je me demande comment elle réagira. Elle a toujours été spectatrice de sa vie, toujours en retrait de la réalité. Elle a pris toute sa vie et prend toujours des anti-dépresseurs, somnifères et autres pilules pour calmer ses angoisses, son mal-être. Elle est mal-voyante depuis 2006, elle a une dégénérescence de la rétine et depuis, ne bouge plus. Elle a une excellente santé, bien plus robuste que certains de ses enfants mais se complait dans sa fragilité. Deux de mes frères s’occupent d’elle à tour de rôle depuis 4 ans, 24h sur 24h et commencent à se fatiguer et être frustrés car ils doivent couper leur vie en 2. Ma mère a 90 ans et nous sommes une fratrie de 7 enfants, je suis l’aînée. Pendant mon enfance, dès l’âge de 7 ans et jusqu’à mon départ à l’âge de presque 22 ans, j’ai aidé ma mère à élever mes frères et sœurs. Je suis partie de chez mes parents pour me reconstruire et vivre enfin ma vie! Cependant j’ai toujours gardé des contacts avec elle et bien que vivant en Suisse depuis 1968, je la visite de temps en temps. Ce qui me désole est qu’elle n’as pas une bonne qualité de vie. Elle n’a jamais voulu se faire des amis(es) et à la mort de son mari, plus âgé qu’elle, elle est devenue dépressive chronique. Elle ne compte que sur le soutien de ses enfants, ce qui cause des frictions dans la fratrie pour s’occuper d’elle. A mon avis elle est tout à fait capable de se débrouiller seule avec une aide à domicile. Elle a déjà une aide ménagère 2 fois par semaine. J’ai essayé de lui parler, de lui proposer des activités, elle refuse, elle sort marcher 5 minutes et jamais seule et pas tous les jours. Elle passe sa vie assise sur son canapé et ce, depuis des décennies!! Je vais la voir fin août une semaine, je vais encore essayer de la stimuler, elle a beaucoup de ressources mais ne veut pas les utiliser. Alors le jour où elle se trouvera en toute fin de vie, comment va-t-elle passer cette dernière étape? Il est arrivé que j’aborde ce sujet avec elle mais elle refuse d’en parler, disant que ça arrivera bien assez tôt. Elle a fait un testament olographe il y a quelques années. Donc côté matériel, elle est en ordre mais parler de la mort ne veut pas dire qu’elle va arriver tout d’un coup (ce que je lui ai déjà expliqué). Merci Lydia de m’avoir lue et d’avoir permis à des non-professionnels comme moi d’apprécier votre livre, je vais le recommander autour de moi. Je vous souhaite un bel été et une bonne continuation dans votre aventure de Vie!
Réponse de Lydia
Je vous remercie pour votre mail exhaustif où vous donnez tout à fait une idée du fonctionnement de votre mère. Vous demandez : Comment va-t-elle passé la dernière étape de sa vie ? On dit bien qu’on meurt comme on a vécu. Il semble que votre maman ait utilisé depuis toujours, ou en tout cas depuis très longtemps, la voie de la fuite et de l’évitement. Ce ne sera probablement pas différent en fin de vie. Je dis « probablement » car nous ne savons jamais ce qui peut se passer à proximité de la mort. Je connais le grand pouvoir de réveil et de transformation de la mort, mais évidemment, nous ne savons pas si votre mère aura l’énergie psychique suffisante pour faire face ouvertement. Mais comme vous le soulignez, elle a des ressources qu’elle ignore, mais qui pourront peut-être émerger un jour. Il me semble percevoir à travers vos lignes (et je peux vous comprendre !) que votre mère vous énerve, que vous aimeriez la secouer pour qu’elle réagisse et sorte enfin de sa passivité. Cependant, le problème majeur me paraît être votre espoir que votre mère change. Bien sûr, ce changement serait pour son bien, mais tout de même, votre espoir signifie au fond un rejet de votre mère telle qu’elle est. Or, il faut savoir qu’aucun changement ne survient jamais, ni en nous-mêmes, ni chez l’autre, sur la base d’un jugement ou d’un rejet. Tout au contraire, cela provoque plutôt de la résistance, voire du refus. Donc, le seul changement dont vous avez le pouvoir vous appartient en cessant d’espérer que votre mère bouge. Mais cela amène un deuil pour vous, un deuil qui contient peut-être la souffrance de toute votre vie, de ne pas avoir eu une autre mère, une vraie mère au lieu d’une mère-enfant passive. Elle ne changera peut-être jamais, mais pour vous tout changera le jour où vous arriverez à l’accepter et à l’aimer telle qu’elle est. J’ai fait ce chemin avec ma propre mère, mais seulement lorsqu’elle avait perdu la tête et que j’ai compris qu’elle ne changera plus – j’ai fait le deuil de la mère espérée. Et dès ce jour-là, j’ai pu voir celle qu’elle était et notamment aussi l’ex-enfant en elle qui me touchait beaucoup. Je n’avais plus besoin de la sauver. C’était facile de l’accepter et de l’aimer vraiment, pour la première fois. En attendant, vous pouvez lors de votre prochaine visite – à la place de la stimuler – passer du temps à la faire parler de son enfance, de ses relations et de sa famille et ancêtres. Intéressez-vous à son monde et à son passé, car sa passivité a une raison d’être. Je vous envois mes encouragements à découvrir votre maman sous un autre jour!
Question du 6 juillet 2014
Je me permets de vous écrire car plusieurs membres de ma famille l’ont déjà fait, à qui vous avez été d’une grande aide. Par ailleurs, j’ai lu votre livre qui m’a beaucoup aidé à comprendre le chemin de mon père. Mon père est en effet atteint d’un cancer à évolution rapide et féroce; il a été diagnostiqué en octobre dernier, à l’aube de ses 60 ans. Dès le début, on lui a dit que son cancer était incurable. Depuis, il a tenu à suivre des traitements: trois chimiothérapies, et maintenant une radiothérapie pour le soulager un peu de ses très grandes douleurs dans la région abdominale. Au mois de décembre, il a failli mourir d’un AVC (syndrome de Trousseau causé par le cancer) mais le miracle de Noël a eu lieu et il est resté avec nous. C’est à ce moment-là d’ailleurs que ma tante m’a donné votre livre qui nous a aidées, mes soeurs et moi, à donner un sens à ce qui nous arrivait. Voir notre père, de qui nous sommes très proches, si soudainement malade, a en effet été un tel cataclysme dans notre vie que nous réalisions à peine ce qui arrivait. Depuis décembre, les traitements ont continué, nous laissant un peu de répit. Mon père a toujours dit qu’il voulait vivre et donc se soigner, ce que nous avons respecté. Nous avons tenté de le pousser aussi sur un chemin plus spirituel, mais en douceur car nous souhaitons respecter ses décisions tout en l’accompagnant au mieux. En ce qui me concerne, j’ai dû m’armer de courage, d’abord pour aller vers l’essentiel avec lui, ensuite pour affirmer mon point de vue dans certaines discussions. Mon père a en effet eu une enfance et une adolescence faites de crises très grandes, voire de traumatismes importants. De ce fait, il est encore très en colère contre ses parents, toujours vivants et très vieillissants. Il est par ailleurs remarié avec une femme qui le pousse beaucoup vers la colère et le ressentiment. Moi et mes soeurs avons toujours fait en sorte de reconnaître ses colères tout en le poussant à travailler dessus, ce qu’il a beaucoup fait, en psychothérapie notamment. J’ai le sentiment qu’il est également en colère contre la maladie: mon père a en effet toujours endossé le rôle de quelqu’un de très combatif et solide, toujours prêt à aller au front. Très sage et intelligent par ailleurs, il reconnaît aujourd’hui que cela lui a parfois été nuisible et qu’aujourd’hui et désormais, c’est la maladie qui conduit sa vie. Actuellement, il ne sort presque plus que pour se rendre à la clinique où il reçoit la radiothérapie. Le reste du temps, il est à la maison, fatigué et déprimé. J’essaie de l’appeler quand je peux, mais il répond de moins en moins, déprimé et fatigué qu’il est. Il essaie en plus de nous protéger, mes soeurs et moi, mais je sens qu’il a besoin de notre soutien. Sa femme, encore plus désemparée, ne nous donne pas de nouvelles et se met à nous en vouloir parce qu’elle estime que nous n’en faisons pas assez. En même temps, elle nous accueille toujours très froidement quand nous venons les voir et nous salue à peine. Elle a toujours dit que nous étions la pire chose qui lui était arrivée, depuis qu’elle a épousé mon père il y a vingt ans, mais, jusque là, nous avions réussi à nous entendre avec elle. A ce sujet, mon père est ambivalent; on peut dire qu’il souffre à la fois du fait que sa femme l’isole, mais il en est content par ailleurs, parce que cela le conforte dans ses colères. Il ne l’a pas choisie pour rien et nous le savons. Pourtant, mes soeurs et moi voulons être présentes le plus possibles pour notre père. Nous voulons l’accompagner. Nous voulons l’aider à passer ce cap car nous l’aimons et avons pu, malgré tout, préserver une excellente relation avec lui. Nous ne savons pas s’il pourra résoudre ses colères et trouver une forme d’apaisement, mais nous voudrions trouver assez de force pour voir sa maladie comme quelque chose à vivre et non à fuir parce que trop triste ou trop difficile. Il serait pourtant facile de le laisser s’isoler, mais nous ne le voulons pas. Il ne voit plus les autres membres de sa famille, dont son frère et sa soeur, qui pourtant ont été très affecté par sa maladie et qui ont manifesté beaucoup de soutien et de volonté de l’accompagner. Les seules personnes de la famille qu’il tolère encore, mise à part sa femme qui l’encourage dans ce mouvement, c’est nous, mes soeurs et moi. J’habite à 10 minutes à pied de chez mon père. Je suis enseignante (le même métier que mon père avant sa maladie) et j’ai là 7 semaines de vacances qui s’annoncent. Je voudrais les consacrer prioritairement à lui. Avez-vous des conseils? Que pourrais-je faire, sachant que je ne suis pas bienvenue dans sa maison et que mon père est toujours très ambivalent?
Réponse de Lydia:
Merci pour votre message très exhaustif qui me permet de percevoir votre bel engagement envers votre père et aussi le respect et l’amour que vous lui portez. A vous lire, votre père a déjà bien évolué à travers sa maladie. Sa colère peut tout à coup lâcher, car elle sert de rempart contre le découragement et la dépression. Et puis, à un moment donné, cette défense s’écroule. Mais à mon sens, le problème principal est la relation tendue avec son épouse. Il me semble nécessaire de provoquer un entretien avec elle, durant lequel vous lui communiquez combien son attitude vous fait souffrir (parlez de vous et de ce que vous ressentez, sans reproches envers elle !) Affirmez aussi que cette tension ne peut pas être profitable pour votre père et son état de santé, mais lui nuit plutôt. Demandez-lui en quoi vous, ses filles, vous la faisiez souffrir, à part d’avoir (probablement) existé avant elle dans la vie de votre père. Faites-lui savoir que vous aimeriez adoucir le dernier chemin de vie de votre père (ou « sa maladie » si elle est dans le déni de la gravité de sa maladie), et que pour cela vous avez besoin d’elle. Il est vraiment important de faire la paix. Si elle n’arrive pas à s’adoucir, vous pouvez toujours proposer que – le temps où vous venez visiter votre père – elle puisse profiter de faire des choses pour elle. Ou alors vous demandez à votre père de sortir avec vous (si son état de santé le permet). Je vous souhaite vraiment que vos démarches de pacification réussissent !
Question du 21 juin 2014
Mon père est atteint d’une démence vasculaire, il a 8 enfants, et nous souhaiterions faire le partage de son bien, mais le clerc de notaire nous a dit qu’il fallait absolument que la démarche vienne de lui. Pour lui ce n’est plus possible. Que faire?
Réponse de Lydia:
Je ne suis pas spécialisée en matière notariale, mais je pense que votre clerc de notaire a raison: les dispositions de partage et testamentaires doivent être écrites et signées par votre père lui-même. Cela signifie – vu son handicap cognitif – que c’est trop tard, car dans ce type d’affaires il faut pouvoir attester du plein pouvoir de ses facultés mentales et capacités de discernement. C’est dur à dire, mais il va falloir attendre jusqu’au décès de votre père. On ne peut que souligner que les personnes avançant dans l’âge devraient s’occuper des questions de succession suffisamment tôt. Or, la peur entourant la fin de vie et la mort incite à repousser à plus tard, jusqu’à ce que, malheureusement, ce soit trop tard.
Question du 2 juin 2014
J’ai un papa âgé de 79 ans qui vit dans le sud de la France. Moi-même j’habite en Suisse, suis mariée et maman de 2 enfants. Je n’ai ni frère, ni sœur. Mon papa est depuis de longues années sous tutelle. Il n’a jamais su gérer son argent et le divorce entre mes parents l’a plongé dans l’alcool et la dépression. De ce fait, je n’ai jamais eu de vraie relation père-fille. Il a toujours attendu de l’aide de ma part et lorsque je descendais le voir, j’étais toujours déçue et gênée de le trouver dans un état proche du clochard. J’espérais toujours que lors de ma visite, il ferait un effort par respect pour moi et pour lui-même mais j’ai toujours été déçue. Avec l’âge, les choses ne se sont pas arrangées. Il n’est plus à même de vivre à la maison et ne veut pas entrer dans une maison de retraite. Il héberge donc un copain qui n’a pas de revenu fixe pour, en contrepartie, l’aider dans son quotidien. Je l’aide de façon ponctuelle en lui faisant livrer des courses, je l’appelle régulièrement au téléphone. Par contre, je ne descends qu’une fois par année car j’ai peu de plaisir à le voir. Tout est compliqué car il faut, pour pouvoir sortir avec lui, le rhabiller, voire le laver, et penser à tout car il marche de plus en plus mal, voit et entend mal et ne peut plus manger n’importe quoi. C’est un vrai casse-tête. Mon problème est que je me culpabilise de descendre si peu (parfois il me dit qu’il a l’ennui). Je me culpabilise aussi de ne pas avoir envie de voir mon père (l’entendre au téléphone me suffit). J’ai le même problème de culpabilité avec ma maman qui est décédée depuis bientôt 20 ans et avec laquelle j’ai aussi vécu pas mal de difficultés liées à l’alcool et la dépression. Je ne ressens pas le besoin d’aller sur sa tombe. Toute cette culpabilité est difficile à gérer et je dois sans cesse lutter contre ma petite voix intérieure qui veut me faire croire que je suis une mauvaise fille. Merci d’avoir pris le temps de me lire.
Réponse de Lydia :
Je vous remercie pour votre message et partage si sincère. La culpabilité est vraiment un sentiment sournois et nuisible pour notre être. Il faudrait vous demander : quelle est vraiment votre faute pour mériter de vous sentir coupable? De ne pas aimer vos parents? D’avoir du ressentiment envers eux pour les souffrances qu’ils vous ont infligées ? De ne pas faire votre « devoir » filiale attendu? De ne pas pouvoir sauver vos parents? Il est vrai que les enfants ont une dette envers leurs parents, ne serait-ce que d’avoir reçu la vie. Mais ceci dit, avec les problèmes d’alcool les relations sont toujours très perturbées. Je pense que votre problème d’abord n’est pas tant l’inacceptation de l’état de délabrement de votre père, mais les sentiments négatifs de rejet – par ailleurs assez normales – qui vous habitent. Il faut vous occuper de ceux-là et notamment de la souffrance sous-jacente, leur absence en tant que parents pour vous et l’espoir déçu qu’ils changent enfin. Traverser cette négativité et reconnaître votre souffrance est nécessaire afin de pouvoir la laisser derrière vous et peu à peu arriver à pardonner à vos parents de s’être enfoncés dans leur misère, de ne pas avoir su/voulu s’en sortir. Vous avez manqué d’un modèle de parents évoluant en beauté vers leur vieillesse et je comprends que vous leur en voulez. Vous aurez à réussir la vôtre de vieillesse pour vous-même et vos enfants ! Actuellement vous vous protégez de la misère de votre père qui vous fait souffrir – c’est normal. Je pense que tant que vous avez encore des attentes (inconscientes) envers lui qu’il change, et envers vous que vous devriez le sauver, vous ne pourrez pas le rencontrer vraiment. Il va falloir faire le deuil du père que vous aurez aimer avoir et qu’il ne sera jamais. Après, il deviendra possible d’accepter le pauvre être humain dans la misère tel qu’il est et de lui offrir votre présence et aide de temps en temps sans souffrir. (Un peu comme Mère Térésa (pardonnez-moi la comparaison !) l’a donné aux pauvres miséreux à Calcutta sans dégoût ni commisération.) Mais ceci nécessite probablement un travail psychothérapeutique, comme j’ai dû le faire concernant ma mère. Mais, je trouve que ce que vous faites actuellement pour lui n’est déjà pas mal. Vous vous occupez de lui à distance en respectant votre limite. Vous gardez le lien avec lui par téléphone ce qui lui signifie qu’il existe. Il va falloir accepter vous-même avec vos limites qui cependant peuvent se modifier au fur et à mesure que vous cheminez par rapport à la relation avec lui.
PS. J’ai animé il y a quelque temps des séminaires « Devenir parents de nos parents » où ce type de problème pouvait être traité. Suite à plusieurs interpellations, je vais le remettre au prochain programme d’Entrelacs 2014-15.
Question du 19 février 2014: Je voudrais savoir si votre association organise de temps à autre des groupes de parole (ou un atelier ponctuel, ou quelque chose comme ça) pour des personnes comme moi qui voient leur parent vieillir et changer — et qui doivent donc eux mêmes changer, s’adapter dans la relation au ‘nouveau parent’… ce qui soulève beaucoup de émotions parfois! (Encore plus s’il y a des petites choses ‘non résolues’ dans la relation…!). L’idée serait que l’on puisse partager nos vécus, souffrances, mais aussi astuces, etc., le tout sous l’oeil attentif, bienveillant et expérimenté d’un ou d’une facilitatrice. J’ai vu sur votre site qu’il y a des accompagnements pour des personnes en DEUIL, mais ma demande est ‘en amont’, si je peux l’exprimer comme cela. En quelque sorte, je le vois comme de ‘la prévention’, AVANT le départ de la personne importante de notre vie qui est déjà entrée dans la phase de vieillissement accéléré. Autrement dit, c’est une espèce de ‘préparation à la mort’ par le biais d’une meilleure adaptation à la Vie que nous avons avec la personne dans le Ici et le Maintenant … de sorte que le jour quand la personne part définitivement de cette existence, peut être le chagrin et désarroi (et sentiment de chaos) frapperont moins brutalement, car nous aurons déjà franchi plusieurs étapes d’acceptation et d’adaptation en avance…et travaillé sur /transformé des problématiques dans la relation, lesquelles ne seront plus si ‘refoulés’… Y a-t-il ou pourrait-il y avoir des groupes de parole ou ateliers sur cette thématique ? Merci beaucoup de votre attention, et permettez moi de vous exprimer la gratitude et l’admiration que j’ai pour tout le travail de SENS que vous faites . Réponse de Lydia: Cela fait plusieurs années que nous avons organisé des sessions Devenir parents de nos parents » et j’ai décidé de ne plus reconduire cette année parce que j’ai dû annuler plusieurs séminaires cause manque d’inscriptions. Je sais combien votre demande est légitime et importante, mais pour le moment je ne pourrais que vous proposer des entretiens individuels ou la permanence conseil gratuite du mercredi soir que j’assure entre 18h30 et 21h. Je peux aussi vous suggérer les réunions organisées par Cité Sénior, le « Café des aidants », qui ont lieu un samedi matin par mois. Je n’ai pas encore décidé si je vais reprogrammer les séminaires « Devenir parents… », au prochain programme 2014-15, mais je retiens votre interpellation! Nous vous informerons si vous me communiquez votre adresse postale, car nous envoyons le programme par poste.
Question posée le 22 novembre 2011: Ma maman 89ans en janvier est encore autonome. Elle oublie beaucoup. Je m’inquiète pour la prise de ses médicaments entre autres. Elle minimise et dit à son médecin que tout va bien. Ma sœur est handicapée mentale et dépendante de ma maman et stresse à la voir diminuer. Existe-t-il quelque chose à Yverdon au niveau conseils et soutien ? Merci Lydia répond: Ce que vous viviez avec votre maman est une évolution très courante dans la vieillesse et le déni de la personne âgée qui ne veut pas reconnaître son problème, est très commun. Vous pouvez aller à l’Association Alzheimer à Yverdon, Rue des Pêcheurs 8 E, 1400 Yverdon-les-Bains, Téléphone 024 426 20 00 . Ils pourront vous donner des conseils précieux et réfléchir avec vous à des solutions (les soins à domicile etc.). Cette démarche ne veut pas dire que votre maman ait la maladie d’Alzheimer, mais cette association est spécialisée pour les problèmes de la mémoire. L’assistante sociale de votre sœur (si elle en a une) pourrait aussi être d’une aide pour trouver des solutions ou une Ass. Soc. de l’association Alzheimer. J’espère que vous pouvez trouver de l’aide à votre problème.
Question posée le 07 juin 2011 : je suis confrontée à un problème douloureux: mon père a 83 ans, atteint, semble t’il de démence vasculaire, avec des moments de lucidité, des moments de violence et des moments d’obscénité. Je vis à 800 km mais vais le voir chaque mois pendant quelques jours. mais comment dialoguer avec lui? ses plaisanteries obscènes me choquent. Il vit seul et a fait le vide autour de lui, y compris avec la personne qui l’aidait (harcèlement, intolérance, attouchements) comment lui parler, que faire pour le mettre à l’abri, tout en protégeant les autres merci beaucoup de votre aide. Lydia répond: Oui, ce que vous décrivez est bien douloureux: perdre son père, ou en tout cas celui qu’on connaissait, est chose très pénible. De plus vous décrivez des débordements verbaux, des obscénités, attouchements… Il faut comprendre une chose: avec une telle affection mentale arrive un relâchement du contrôle social, donc ce qui a été caché devient apparent. Je pourrais aussi dire que l’ombre (d’après Jung) de la personne devient visible. Ce que l’on a réprimé toute sa vie pour des raisons sociales, de bienséance, de honte, fait surface et surprend évidemment car jamais cette personne n’aurait laissé entendre quoi que ce soit, tout au contraire : cela devait être tabou, interdit, bloqué, impensable. Ma mère aussi était atteinte de la même démence, et elle a commencé à me parler sexe alors que c’était un mot imprononçable et honteux avant. Il semble que votre papa n’a pas résolu quelque chose avec le domaine sexuel. Il a probablement des blessures cachées qui y sont liées. Si on comprend que la personne âgée doit venir à bout avec des aspects non résolues de sa vie, même si cela se passe de façon socialement inacceptable, vous allez changer d’attitude et voir plutôt un être souffrant que pervers. Si vous pouviez faire appelle dans votre région à une personne qui connaît la validation, ce serait très utile. La validation est une certaine façon de communiquer avec ce type de malade du grand âge. Vous pouvez aussi vous procurer le livre de Naomi Feil « La validation, mode d’emploi » Ed. Pradel et de Vicki de Klerck « La méthode de Naomi Feil à l’usage des familles » Ed. Lamarre Suite de la question : Bonjour et merci infiniment de votre réponse En allant sur votre site (découvert par hasard, un bon hasard!) je me suis un peu raisonnée par rapport à mes premières réactions, et votre mail me pousse à faire la même chose : voir la maladie de mon père et sa souffrance comme quelque chose qui ne sera plus vraiment lui. Entendre que c’est mon père souffrant et malade qui parle et agit, pas celui que je connaissais et aimait. J’essaie de le faire, c’est douloureux puisque le dialogue « vrai » n’apparaît plus guère, un vrai deuil, difficile puisque la personne est encore devant vos yeux (ou au bout du fil) Je vais essayer de me procurer ces livres pour mieux comprendre et ne pas trop en souffrir ni le faire souffrir. Mais l’urgence conduit à une solution qui va le choquer (hospitalisation ou internement….) qui nous choqueront tous les deux, cependant je me dis que mon père est trop un danger pour lui et pour les autres pour que cela ne conduise pas justement à ce type de solution. Je vais le voir cette fin de semaine et réagirai en conséquence, mais vraiment un très grand merci de m’avoir répondu, un grand merci aussi pour l’humanité de cette réponse je vous souhaite une belle journée
Témoignage: Je voulais te donner des nouvelles suite à la formation « Devenir Parents de nos Parents » que j’ai suivi a Pâques 2010. Ce titre a été très évocateur pour moi, il m’a donné la possibilité de comprendre mes parents vieillissants, de comprendre aussi leurs attentes et leurs souffrances. Mon papa est atteint de la maladie de Parkinson. Cette formation m’apporté une complicité avec mes parents que je n’ai pas eu pendant mon enfance, j’ai enfin trouvé ma place au sein de ma famille. Au cours d’une conversation avec ma maman, elle m’a parlé de ce qu’elle souhaiterais si il lui arrivait quelque chose, je lui ai posé des questions et elle m’a tout simplement répondu et j’en ai été la première surprise de voir avec qu’elle simplicité elle y répondait. Je lui ai parlé des directives anticipées car elle ne connaissait pas du tout. Elle m’a dit que c’était une bonne chose, elle m’a aussi avoué que c’était la première fois qu’elle parlait de cela….. J’en ai parlé à mes sœurs et j’ai dit à ma maman qu’il serait bien quand même d’écrire ce qu’elle venait de ma dire ou de remplir le document car il fallait que toute la famille soit au courant de ses souhaits (car il y a de petits soucis de compréhension entre enfants) comme cela, il n’y aurait pas de problème quand à pouvoir honorer ces souhaits… Elle m’a dit : « j’en parlerai à ton père » (car il est actuellement hospitalisé). Mon Papa a de son coté osé me demander de l’aider pendant son séjour à l’hôpital pour certains gestes à accomplir, je lui ai dit « il y a les infirmières », et il m’a répondu, « tu sais comment faire, tu l’as fais dans ton travail, donc j’aimerais que tu le fasses, » et là son regard en disait long, et moi j’étais heureuse qu’il me fasse confiance, grand moment de complicité… (Sachant que mon papa est quelqu’un de très fier). Voilà ce que cette formation m’a apporté. Merci Lydia Question posée le 29 juillet 2010: Je viens de concocter un projet avec mes parents, mais qui s’adressera particulièrement à mon père. Jeudi passé, je suis allée voir le film “die Frau mit den 5 Elefanten” (ciné Rialto à côté de Cornavin). Il s’agit de la biographie d’une femme de 92 ans qui avait fui la Russie, Kiev en Ukraine. Elle raconte sa vie et son passé. Lorsque son fils de 50 ans a un accident grave puis décède, elle décide finalement de retourner à Kiev avec sa petite-fille pour revisiter une dernière fois tous les lieux où elle a grandi… Ce récit m’a profondément touché et je me suis dit en sortant du cinéma que je devrais accompagner mon père sur les lieux où il a grandi… Ce week-end finalement mes parents n’ont pas pu nous rendre visite, trop fatigués, trop de douleurs, trop chaud, tout devient trop pour eux… J’étais triste parce que nous avions tout chamboulé dans la maison pour mettre notre chambre d’ami à niveau cuisine et salon, pour qu’ils soient à l’aise… Alors, j’ai sauté dans le train pour leur rendre visite à Zürich. J’ai parlé de cette proposition de les accompagner en automne en Autriche pour que Papi puisse me raconter tout ce qu’il a vécu sur les lieux. Ils étaient tout de suite preneurs. Mon père a sorti les cartes en commençant à tracer la route d’ouest en est à travers tout le pays. Je voyais son excitation, si nerveux qu’il n’arrivait plus à écouter et parlait de plus en plus fort, évidemment cela énervait ma mère. Je pense qu’elle doit être un peu jalouse. Mais elle a suffisamment de compréhension, puisqu’elle me dit qu’il se renferme de plus en plus parce qu’il a l’impression que personne ne s’intéresse à lui. Ma maman m’a déjà averti qu’il serait peut-être mieux d’aller seule avec mon père pour ce voyage. Elle se sent encore très handicapée avec ses deux cannes et a peur de ne pas tout faire. En tout cas, c’est ce qu’elle présente comme excuse pour l’instant… C’est tout un apprentissage pour ma maman de renoncer ou de faire juste au mieux de ses capacités ! Au fait, j’ai le sentiment qu’elle a juste envie d’une semaine de vacances sans mon père et que c’est en fait ce qu’elle voudrait que je lui offre. Qu’est-ce que tu penses? En même temps, elle voudrait tellement que mon père sorte de sa coquille de colère et elle pense que si je suis seule avec lui, c’est une occasion. Et en parallèle, elle voudrait que je remette mon papa dans une attitude plus ouverte. Je sens beaucoup d’attentes de part et d’autres et cela m’effraie… Bref, cela va être l’aventure pendant une semaine avec mes parents. J’ai envie de le prendre comme un voyage qui raconte la vie d’un homme que je voudrais valoriser, mais aussi pour qu’il puisse prendre conscience de tout le chemin accompli et s’apaiser, même s’il ne peut plus faire tout ce dont il était capable avant. Peut-être je vais lui proposer de faire un blog ou quelque chose de semblable. Je sens que cela ne va pas être facile tous les jours et que je dois pratiquer régulièrement pour garder mon propre centrage. Lydia répond: Je suis très touchée par ton projet pour ton père. Je trouve ça génial, il suffit de voir comment ton père revit. C’est une mégavalidation ! A part cela, je pense que tu as tout à fait raison, mieux vaut partir seule avec ton père et laisser souffler ta mère. Ce sera plus léger pour toi aussi et tu n’auras pas à t’occuper des crises dans le couple. Que ta mère soit un peu jalouse est tout à fait normal. Mais pourquoi ne pas lui demander, si elle voudrait que tu organises ultérieurement aussi quelque chose de cet ordre avec elle? En attendant arme-toi de patience, mais je pense que ce périple sera très instructif pour comprendre mieux ton père.
Question posée le 31 mai 2010 : Je sais par une amie, le travail fantastique que tu fais auprès des personnes âgées et de l’accompagnement des mourants. J’ai su que tu terminais un livre. Je suis très intéressée. Depuis un an, nous avons été obligés d’installer ma mère dans un foyer à Beyrouth (je suis libanaise). Cela est toujours douloureux pour elle et pour nous. Je pense aussi que le personnel est un peu brusque et cela m’inquiète beaucoup. Ma sœur est à Beyrouth. En dépression, elle n’est pas très présente à ma mère. Je vais tous les 2 mois la voir et l’appelle très régulièrement au téléphone. Elle est à 3/4 consciente. Elle appelle souvent, si ce n’est la majeure partie du temps sa mère et voudrait la rejoindre dans la maison familiale où elle est née et où elle pense que sa mère l’attend en fumant le narguilé (ce que ma grand mère faisait régulièrement). J’ai acheté un livre, sur les conseils de mon amie : La validation, de Naomi Feil. Je ne l’ai pas encore lu. Je voudrais en savoir tellement plus ! Je me dis qu’il serait peut-être intéressant que j’aille te voir. Une intuition de créer au Liban, un foyer d’accompagnement est entrain de faire sa route. D’où mon besoin de prendre une retraite. Lydia répond: Il semble, d’après ce que tu dis de ta mère, qu’elle a régressé dans le temps et vit en 1920 – 30, au temps de son enfance, même si elle peut faire des allers-retours en 2010. Il est probable qu’elle ne sache ainsi plus trop bien où te mettre, même si elle te reconnaît comme familière par ton visage et ta voix. Elle se vit plutôt comme enfant retenue dans un lieu inconnu, peut-être même abandonnée. En tout cas il me semble important que toi-même et le personnel puissent pratiquer la validation avec ta maman pour diminuer son angoisse. Lis le livre que tu mentionnes, il te permettra de mieux comprendre et agir. Si tu as envie de venir ici pour venir parler avec moi à son sujet, sois la bienvenue ! J’accueille chez moi, j’ai beaucoup de place.
Question posée le 04 mai 2010 : Quelques nouvelles à la suite de notre stage « Devenir parents de nos parents » de Pâques ! J’ai abordé le sujet des directives anticipées avec mes parents, encore en pleine forme. En discutant, ça s’est très bien passé, et étonnamment les deux ont découverts des choses sur l’autre qu’ils ignoraient. Mon père vient de me faire parvenir un document assez stupéfiant, qu’il a rédigé et qui aborde beaucoup de points sur sa philosophie, ses valeurs, les traitements thérapeutiques à faire ou ne pas faire, son héritage matériel et spirituel, ainsi que le souvenir qu’il désire laisser, le type de cérémonie funèbre etc… Vraiment positif et surprenant de voir avec quelle facilité il a fait ça. J’ai presque l’impression qu’il est déjà prêt à partir, alors que rien à ma connaissance ne motiverait ça. Il vient de me prêter un « Traité d’athéologie » que je suis en train de lire (de Michel Onfray, assez virulent). En ce qui concerne ma mère je n’ai encore rien vu. J’ai fait une recherche sur Internet pour voir si je trouvais des checklists ou des exemples de directives anticipées, mais n’ai rien trouvé (rien chez Caritas par exemple). Si jamais tu pouvais me guider sur un quelconque document de ce type ? Vraiment un grand merci à toi pour ce stage qui m’a beaucoup apporté. Lydia répond: Merci pour ce retour super et je suis heureuse que le séminaire « Devenir parents de nos parents » sert vraiment. Tu vois ce qu’un tel échange peut provoquer chez certains parents ! Ton père est vraiment surprenant. Je t’envoie pour les directives anticipées 3 exemplaires dont on peut faire un panaché personnel. Il y a un formulaire très simple et un assez complet et un formulaire d’ADMD qui est à adapter (en France ADMD correspond grosso modo à Exit en Suisse). Par contre je ne crois pas qu’il faut re-signer tous les 3 ans en Suisse.
Question posée le 08 novembre 2009 : Mes parents ont 80 ans, vivent dans le sud de la France et je travaille à Paris. Je ne sais comment les aider dans leur vieillesse et ne cesse de me culpabiliser. Organisez-vous les formations en France ou seulement en Suisse ? Lydia répond: Je n’organise pas de formation en France, à part que toutes les formations et séminaires ont lieu près de Bellegarde (01) à 30km de Genève, et cette ville a une gare où tous les TGV de Paris s’arrêtent! Il faudrait juste vous chercher à la gare. Je comprends que votre situation est difficile à cause de l’éloignement. En effet, il me semble important de prendre soin de la fille coupable. Il est possible d’être « bonne fille » aussi à distance. Je sais aussi que certains parents savent exactement comment appuyer sur le bouton de la culpabilité ! Il va falloir apprendre à gérer cela, sinon vous commencerez à les détester avec le temps, ce qui rajoutera encore à la culpabilité… La session « Devenir parents de nos parents » du 28 au 30 décembre serait idéale à ce propos pour comprendre ce qui est important dans l’accompagnement et comment être proche à distance. Vous trouverez sur le site toutes les informations. Aussi je donne une conférence « Aïe ! mes parents se font vieux ! » le 24 novembre à Genève. Mais je reconnais, c’est un peu loin pour vous depuis Paris.
Question posée le 16 mars 2009: J’ai assisté jeudi soir à votre témoignage à l’EMS La Chatelaine. Et j’ai bien souvent eu les larmes aux yeux. Vos paroles m’ont fait beaucoup de bien et vos dires quant à vos impressions sur l’Après m’ont aussi confortée dans ce que je pensais. Néanmoins je n’ai pas eu toutes les réponses que j’étais venue chercher et je souhaiterais savoir s’il est possible de nous rencontrer une fois. En juillet 2007, j’ai perdu mon papa après un mois d’hospitalisation et alors que rien ne le prévoyait. Suite à son décès, ma maman (je suis fille unique) est tombée malade, a effectué 5 mois d’hôpital et pour finir les médecins ont dit qu’elle ne pourrait plus rentrer à la maison étant atteinte d’une démence. Je vous passe les détails : elle n’a pas pu prendre congé de son appartement, j’ai dû débarrasser seule toute une vie de souvenirs et surtout ma maman fait un déni total du départ de mon papa. Je vais la voir pratiquement tous les jours, je subis des questions auxquelles personne ne peut me dire comment répondre ou les conseils des professionnels sont inappliquables dans ma situation. Parfois elle m’en veut, elle ne comprend pas ce qui se passe, etc… J’ai l’impression déjà que je n’ai pas fait un deuil normal pour mon papa (que nous adorions) et je subis en même temps ce fameux deuil blanc. Ma fille, âgée de 19 ans, était aussi présente jeudi et en sortant elle m’a dit avoir énormément apprécié votre intervention. Mais elle m’a dit: contrairement à Mme Müller, pour moi j’ai vécu 18 ans d’un bonheur total et depuis quelques mois c’est l’enfer. En effet sa grand-maman pour qui elle était tellement précieuse, est agressive avec elle et ma fille le supporte très mal, malgré toutes les bonnes explications (la maladie, elle se rend pas compte) qu’on peut nous donner. Voilà en gros ce que nous vivons. J’ai aussi tellement de peine de voir ma maman si malheureuse. Parfois ça va d’autres fois j’accuse le coup. Merci de me répondre et merci encore pour votre témoignage. Très bonne journée. Lydia répond: Qu’est-ce que je comprends votre peine! C’est en effet dommage que vous n’ayez pas posé votre question directement, car cela aurait certainement aidé aussi d’autres. Probablement que votre maman, suite au choc de la mort si rapide de son mari qu’elle ne pouvait admettre, est partie dans une décompensation. Et la démence et déni de sa mort est probablement une suite logique de son incapacité à faire le deuil. Souvent une perte inadmissible est le point de départ d’une maladie genre Alzheimer ou démence sénile. Vous assistez chez votre maman à l’expérience très pénible d’un changement de caractère, le surgissement de l’ombre (comme l’a appelée Jung), notre partie refoulée, parce que inadmissible. Son agressivité correspond à mon sens à sa révolte restée inexprimée contre X (Dieu, le destin, la vie…) de lui avoir enlevé son mari, mais aussi une agressivité contre vous, car possiblement elle croit que c’est vous et votre fille qui avez agencé son départ de l’appartement. D’ailleurs, je trouve très brutal qu’elle n’ait pas pu faire son adieu aux lieux familiers et recevoir une préparation adéquate au changement. Cela a contribué certainement à sa confusion et à son agressivité. Elle nie la mort de son mari, souffre la perte de son chez-soi et vous le fait payer. Dans beaucoup de deuils j’ai pu observer une agressivité terrible, dirigée contre le monde entier, car la personne ne sait pas exprimer sa véritable souffrance. Et lorsque cette souffrance reste tapie au fond de soi, on trouve l’exutoire d’arroser large et de la déverser, même sur des innocents. Bien sûr, il est possible que nous nous voyions pour une consultation. Ce que vous et votre fille vivez est vraiment difficile. Vous pouvez me contacter par téléphone lors de la permance-conseil tous les mercredi soir entre 19h30 et 22h au 022 740 04 77 ou passer à Entrelacs dans ce laps de temps.
Question posée le 22 janvier 2009: Je voulais vous dire combien le WE « Devenir parents de nos parents » de décembre est bien tombé dans l’accompagnement de Maman et combien il m’a apporté ! Alors quelques nouvelles : Maman a vraiment baissé depuis son opération. Elle est toujours en forme physiquement (malgré ses ennuis relativement minimes sauf pour elle), mais elle ne s’intéresse plus à tout ce qui la faisait vivre avant : conférences, bouquins, visites, etc. Elle est très accaparée par ses ennuis de santé. Elle parle beaucoup du passé, sa mémoire proche n’est plus bonne. Elle confond les jours, les heures. Elle est étrangement docile, ce qui m’inquiète un peu (ça change tellement !). C’est comme si elle n’avait plus grande résistance (sauf par rapport aux médecins parfois J). Elle a déposé sa voiture et son permis de conduire il y a deux semaines, je l’ai accompagnée pour arriver à ce résultat. Elle n’en est pas malheureuse : elle prend les transports publics quand elle en a besoin, sinon nous sommes là. J’essaie de prendre ma « juste » place, et de faire avec les réactions de certains de mes frères et sœurs ! C’est vrai que c’est pas si simple de devenir parent de ses parents (et peut-être encore moins quand on a appris à nos dépens que Maman avait toujours raison !). Question « médicale » : Je l’ai accompagnée lors de ses visites médicales, car elle est devenue confuse. Je crois que ça la rassure. Même si, mercredi dernier elle n’a pas trop apprécié que je demande à parler seule au docteur. J’en ai profité pour lui dire que désormais il devrait nous contacter avant de prendre des décisions importantes. Il avait aussi constaté qu’elle avait « baissé » et a sorti le rapport du gériatre qui, en décembre 2007, avait proposé de lui poser un badge d’Excelon puisqu’il avait constaté les premiers signes de troubles type Alzheimer. Ma question : est-ce que vous connaissez ce médicament ? Est-ce qu’on pourrait l’envisager pour qu’elle puisse rester plus longtemps chez elle ? Question personnelle : On a un très bon rapport, on a passé des moments de tendresse et de complicité : cadeau. Mais je me trouve face à un obstacle que j’ai de la peine à passer. Elle ne parle quasiment plus que de souvenirs factuels et de ses ennuis de santé, ses RDV chez les médecins, etc. J’aimerais pouvoir lui dire que face à ça, j’ai de la peine à échanger avec elle sur des sujets essentiels à mes yeux. Que j’aurais envie qu’elle me parle d’elle, de moi, de Papa. Est-ce juste, puis-je le faire comme ça ? Certes, en arrière fond il y a aussi l’idée de l’aider à faire un bilan de sa vie, de l’aider à régler les tâches non accomplies. Mais ça ce n’est peut-être pas à moi de le faire. Voilà, je vous remercie de m’avoir lue. Lydia répond: Je vois que ça évolue très rapidement. Il me semble normal que votre mère se fixe sur son corps, c’est un signe que son monde se rétrécit. En perdant l’intérêt pour le monde extérieur des conférences, livres etc., le monde de son corps, plus proche d’elle, a passé au premier plan. Tout ne tourne plus qu’autour de lui et de ses bobos et pertes, si insupportables. La docilité fait partie de l’étape de confusion spatio-temporelle. Il n’y a rien d’inquiétant à cela. Qu’elle se laisse faire rend quand même les choses plus faciles que si elle s’opposait à tout! Qu’elle ait accepté de déposer sa voiture et son permis est une manifestation de cette docilité, mais je suis sidérée par la superrapidité avec laquelle elle l’a accepté, surtout quand je pense combien elle y était encore accrochée en décembre!!! Vous l’avez vraiment bien accompagnée! J’éviterais de l’exclure d’une discussion avec le médecin. Si vous avez besoin de lui parler seul, téléphonez lui plutôt depuis chez vous. Mais il me semble juste de vous inclure dans les décisions médicales. Excelon est supposé agir sur la production acétylcholine, substance importante pour la mémoire, et il devrait ralentir un peu le processus de destruction des cellules nerveuses. Son action est peut-être assez restreinte, en tout cas dans la durée, mais je pense qu’il ne va pas lui nuire. Qu’elle est beaucoup tournée vers le passé, devrait plutôt faciliter des thèmes du passée comme votre père, vous petite fille, etc. Elle va peut-être passer du coq à l’âne, mais, si vous vous montrez intéressée, je pense qu’elle se livrera assez volontiers. J’ai vu s’ouvrir – en perdant le contrôle social – des mamans pourtant totalement coincées durant leur vie. Il va falloir la suivre plus que mener la conversation. Ce qu’elle ressent est la chaleur de votre attention. En tout cas, évitez de lui dire qu’elle parle trop de ses bobos. Elle va ressentir cela comme une critique et pensera (pas sans tort) que vous n’avez rien compris à sa souffrance… et puis elle vous rejettera. Elle ne peut pas faire autrement que de tourner autour d’elle-même, à commencer par ses bobos. Avez-vous lu « la Validation, mode d’emploi », de Naomi Feil? Cela aide à la compréhension et à la compassion.
Question posée le 07 janvier 2009: Je sens quelque fois un poids que je voudrais alléger par rapport à tout ce que je vis: La neurologue conseille que maman (80 ans) se socialise 1 fois par semaine dans un centre de jour; je suis donc en recherche de cela, j’ai déjà passé beaucoup de coups de fil, ça avance. Mais, comment le lui faire accepter, car elle dit toujours « je n’ai pas envie »? En fait, elle a envie qu’on lui foute la paix et rester dans son fauteuil, mais alors la maladie peut s’accentuer plus rapidement. D’après la neurologue, il faut le lui imposer: lui dire « c’est tel jour que tu y vas »! Que pensez-vous de cette méthode et comment pourrais-je y parvenir? Lydia répond: Je comprends bien le poids que vous sentez actuellement, pas facile à supporter. Je ne suis pas partisane des méthodes coercitives comme celles que certains parents peuvent utiliser envers leurs enfants. Il ne faut pas oublier que votre mère est une femme adulte et de la traiter comme un enfant fait partie de cette dévalorisation de la vieillesse que beaucoup d’aînés subissent actuellement. Mais de l’autre côté il arrive qu’une personne soit un peu butée et ne veuille même pas essayer, juste pour s’opposer. Je vois que vous vous trouvez entre chèvre et choux! Ce que vous pouvez faire est de mettre tout votre poids affectif dans votre demande à elle d’essayer au moins 2 ou 3 fois, voire de le faire pour vous, et de faire un bilan après. Et vous lui promettez, si ça ne va vraiment pas, d’arrêter alors. Cet accord serait aussi à négocier avec le centre du jour. Si elle refuse cette proposition, ce qui est son droit, il faudrait qu’elle accepte alors une possible aggravation de sa maladie. Si elle a encore toute sa tête, elle pourra vous répondre à cela, et dire ce qu’elle en pense. Ce serait d’ailleurs l’occasion de parler avec votre mère de sa fin de vie, de la mort et comment elle imagine ou désire tout cela. Il se peut qu’elle ait plus envie de mourir que de prolonger sa vie… Lors des maladies en fin de vie toute personne a le droit de renoncer à des traitements qu’elle considère comme de l’acharnement thérapeutique et qu’elle estime ne plus vouloir s’imposer. (Il existe même une démarche qui s’appelle « les directives anticipées » qui permettent de mettre noir sur blanc ce que la personne veut ou ne veut pas en fin de vie dans le cas où elle ne serait plus en mesure de répondre elle-même) Or, le médecin de son côté qui prescrit un traitement n’a jamais l’impression de s’acharner, car il a l’intention d’apporter à la personne un mieux. Votre neurologue a certainement aussi des bonnes intentions, mais il faut aussi dire, elle ne vit pas dans la peau de votre maman! A part cela, je suis personnellement de l’avis que les personnes âgées ont le droit de rester dans leur tranquillité et intériorisation, ou comme vous dites « qu’on leur foute la paix ». Je trouve parfois inadéquat d’imposer tant d’activités aux personnes âgées, de les stimuler à tout prix, d’autant plus s’ils n’en ont pas ou plus envie. La vieillesse est pour moi un temps de recul et de bilan. Je ne vois pas d’inconvénient non plus à ce qu’une maladie s’accentue et précipite vers la mort, car je ne vois pas la mort comme un échec à fuir. Mais c’est un signe de notre temps de vouloir aller contre la mort et de prolonger la fin de vie à tout prix. Je vous signale aussi que j’organise un nouveau séminaire « Devenir parents de nos parents » du 1-3 mai 09. C’est loin, mais c’est une démarche très aidante pour les enfants soucieux de leurs parents vieillissants. Vous trouvez les détails sur le site entrelacs.ch Je vous souhaite de trouver la voie juste aux côtés de votre maman.
Question posée le 06 juillet 08: Bonjour, pour cette première question je me présente: je suis marié, père de 3 grands garçons et infirmier travaillant actuellement en EMS à Genève.La confrontation quotidienne à la fin de vie et une formation en soins palliatifs me semble assurer une certaine « aisance » avec notamment les personnes âgées.Le problème que je vis est par rapport à ma maman qui est âgée de 82 ans.J’ai beaucoup de peine à lui laisser vivre son autonomie et à lui laisser envisager pour plus tard sa fin de vie ,me sentant « obligé » d’assumer professionnellement cela auprès d’elle.Depuis 2 mois j’ai fais un break et je ne l’ai pas revue pour lui laisser sa tranquillité.Je sais que cette solution est inadaptée mais j’ai besoin de votre conseil pour avoir du recul dans cette relation et surtout pour changer de regard . Je vous ai rencontrée à Lyon auprès de Bernard Montaud en 1998 et j’ai fais une pré-formation à Art’As qui n’a pas continué. Dans l’attente de votre réponse je vous adresse mes confraternelles salutations. Lydia répond: Je ne suis pas sûre d’avoir bien compris: est-ce que votre difficulté est de lui laisser son autonomie concernant le choix de sa fin de vie, par exemple EXIT, parce que vous n’êtes pas d’accord avec elle? Vous craignez que vous devrez vous occuper d’elle comme soignant à la maison ou en EMS? Vous aimeriez lui proposer des solutions « bonnes » pour elle mais qu’elle refuse obstinément? Comme je ne connais pas exactement votre problème, il m’est difficile de répondre avec précision. Mais une chose est sûre, que d’accompagner sa mère est autrement plus difficile que d’accompagner des résidents en EMS. La raison en est que vous avez une longue histoire ensemble, qu’il y a des contentieux et des charges affectives, car aucune maman n’est parfaite. Aussi le caractère en vieillissant peut changer et souvent on ne reconnaît plus ses parents, d’autant plus que le changement souvent n’est pas dans le sens de « bonifier comme le vin ». L’affectif vous joue des tours, là où vous êtes compétent avec les autres à cause du recul intérieur. De vous donner deux mois de distance ne me paraît pas une mauvaise chose. Si vous avez des frères et sœurs il me semble important que vous les associez à votre souci, même qu’il est vrai que tout le monde se décharge avec facilité sur les soignants dans la famille parce qu’eux, « ils savent ». Une autre chose importante quand on s’occupe de ses parents, est de respecter sa propre limite du supportable question temps et d’énergie et de ne pas s’imposer plus qu’on ne peut seulement parce que c’est sa mère. Le devoir-sacrifice engendre toujours des ressentiments. Si vous avez la possibilité de vous libérer le week end prolongé du 1 au 3 août je vous conseille de participer au séminaire « Devenir parents de nos parents » où nous rentrerons en détail dans ces problèmes. Vous l’avez bien formulé: il ne s’agit pas de changer l’autre mais votre propre regard.
Question posée le 15.11.07: Chère Madame, J’aimerai suivre le cycle « devenir parents de nos parents » la saison prochaine. Mais comme ma mère qui habite paris souffre de la maladie d’alzheimer, j’aimerai savoir si je peux assister au cours « le deuil blanc » ces prochains jours, car l’évolution est tellement rapide que j’aimerai dès à présent être présente pour elle. Je vais à Paris une semaine par mois pour être avec mes parents. merci de votre réponse. Cordialement. Lydia répond: Je crois qu’il s’agit d’une erreur, car prochainement j’animerai seulement un séminaire sur le deuil périnatal à la suite de la conférence du même titre le 20 novembre. Ce deuil concerne la mort d’un nouveau-né, une fausse couche ou un avortement (information entrelacs.ch). Le deuil blanc nous touche en effet par la souffrance liée à la disparition – à cause des pertes mentales – de la personnalité d’une personne. Avant sa mort physique nous la perdons telle que nous l’avions connue. J’ai vécu cette perte lorsque ma mère ne m’a plus reconnue. C’était un choc et une grande souffrance pour laquelle aussi j’ai dû demander de l’aide. Si vous en avez besoin rapidement d’un soutien, je ne peux vous le proposer qu’en séance individuelle. Vous pouvez aussi essayer auprès de l’association Alzheimer.
Question posée le 07.11.07: Bonjour, ma grand mère est atteinte d’un cancer elle est à la maison avec ma mère qui s’épuise de jour en jour, elle est assistée d’aide soignante plusieurs fois par jour mais ne trouve pas le moyen de se reposer un moment. Ma grand mère a juste besoin que quelqu’un soit prêt d’elle car elle a souvent soif mais ne nécessite pas d’autres soins particuliers, j’aimerais pouvoir un peu épargner ma mère qui est très attachée à sa mère. Où pourrais trouver quelqu’un de bénévole qui pourrait passer un peu de temps avec elle ? Je vous remercie de votre réponse. Lydia répond: Permettez d’abord de vous remercier de poser cette question, d’autant plus que vous êtes un homme, fils et petit-fils touché par ce problème important concernant l’accompagnement d’un grand malade ou d’un mourant: l’épuisement des proches. Avant de vous répondre à votre question concernant des bénévoles, permettez-moi de vous répondre à un niveau plus large, pour bien situer quelques aspects de ce problème. D’une part il est vrai que votre grand-mère a besoin d’une présence assez continue, mais d’autre part je dois aussi souligner que souvent les proches, notamment ceux liés au malade d’un attachement fort – ce que j’entends être le cas pour votre maman – ne se permettent pas de se reposer ou de partir pour souffler. Le sens du devoir filial (ou maternel s’il s’agit d’un enfant) est si fort et de se prendre du temps pour soi est vécu comme un abandon de la personne malade. Ce qui devrait être détente est alors vécue de manière coupable, donc négativement et devient totalement inefficace. Je pose 2 questions à une personne dans le cas de votre maman: 1) Est-ce que vous êtes capable de vous retirer pour vous reposer quand la soignante est là, ou est-ce que vous vous croyez indispensable d’être présente? 2) Quand vous vous reposez ou faites des choses pour vous, est-ce que vous arrivez à décrocher votre tête et à libérer votre mental pendant un certain temps du souci pour votre mère ou est-ce que vous continuez à être préoccupé par elle, sa maladie, le futur …? Souvent ce n’est pas le trop de temps de présence auprès du malade qui pose problème, mais la manière dont on est présent: en souci, plein d’émotions de peur et de tristesse liées à la déchéance et la mort à venir, causant un stress et une usure importants.Dans ce cas même un bénévole ne serait pas un véritable soulagement,car il faudrait traiter surtout ce stress psychologique et aider à instaurer ce que j’appelle une hygiène psychique nécessaire.Je reçois souvent des personnes, des fils et filles de parents en fin de vie ayant besoin de dire et traiter leur souffrance concernant la maladie ou disparition à venir d’un être cher. Mais pour cela votre maman devrait faire elle-même la démarche pour un rendez-vous au 0041 22 740 04 77 Pour venir à votre question concernant les bénévoles: Vous ne m’avez pas signalé dans quelle partie de la Suisse votre mère habite. Toutefois, au cas où elle habitait dans la région genevoises, je vous donne quelques adresses d’organismes qui ont un service de bénévoles à Genève et auxquelles vous pouvez vous adresser:
- ASSOCIATION ENTRELACS Tél. 022 740 04 77 Contact: Lydia Müller mail: info@entrelacs.ch
- CARITAS GENEVE Tél. 022 708 04 47 – Contact: Isabelle Nielsen mail: isabelle.nielsen@caritas-geneve.ch
- DOMILYS (Ligue genevoise contre le cancer) Tél. 022 322 13 33 mail: ligue.cancer@mediane.ch
- EGLISE CATHOLIQUE ROMAINE Secteur aumônerie catholique Tél. 079 485 42 10 Contact: Béatrice Louis mail: louisbeatrice@hotmail.com
- EGLISE PROTESTANTE Service Accompagnement et Aumôneries Tél. 022 807 27 32 Contact: Albert-Luc De Haller mail: infoservacc@protestant.ch