Question du 16 novembre 2014
Je suis plongée dans la lecture de votre livre que j’apprécie énormément: c’est une source extraordinaire d’informations et un miroir percutant permettant au lecteur d’évoluer: vraiment je le déguste progressivement. Il me permet d’avoir quelques pistes à explorer avec mon Beau Frère hospitalisé en soins palliatifs pour un glyoblastome: je vous ai déjà parlé de lui: je verrai fin de semaine prochaine quand j’irai le rencontrer comment je peux l’aborder vu son état de conscience fluctuant, et après m’être renseignée auprès des médecins de ce qu’il est encore capable de comprendre, raisonner…. Récemment il s’est plaint « d’ennui »: je vous rappelle qu’il est grabataire, pratiquement aveugle, souvent somnolent, totalement dépendant et qu’il ne sait plus parler qu’en disant oui ou non, et ceci pas en permanence. S’il vit de l’ennui, cela veut il dire que son voyage intérieur ne se fait pas ou est interrompu? Tout le monde fait il ce voyage intérieur ou certaines pathologies cérébrales l’empêchent ? Merci de m’informer à ce sujet.
Réponse de Lydia
Il se peut que votre beau-frère souffre d’un manque de réelle présence, de toucher ou d’autres stimulations sensorielles lorsqu’il est là avec sa conscience. Les soignants sont souvent désemparés lorsqu’ils sont en présence d’un grabataire qui ne communique plus. Ils ne savent pas comment se comporter avec lui et ne parlent plus avec lui comme avec une personne normale. Peut-être de la musique lui ferait du bien, des massages doux, une présence qui cherche à communiquer avec lui sur le mode binaire oui-non… pour découvrir où il en est intérieurement. A mon sens aucune pathologie cérébrale ne peut empêcher le voyage intérieur car celui-ci n’a pas besoin du cerveau, vu que c’est un état de conscience indépendant du corps. Souvent c’est le mental, la croyance en un vide, l’absence de foi ou la peur qui empêchent de visiter d’autres dimensions. Peut-être pourriez-vous lui raconter des NDE et lui dire qu’il est déjà possible de visiter les dimensions de l’au-delà. Parfois c’est aussi le jugement contre soi-même qui bloque tout. Vu son passé, il se peut qu’il peine à accepter le gâchis de sa vie. Je pense qu’il est important de lui dire que de supporter et traverser son épreuve comme il le fait, est vraiment très courageux et mérite tout notre respect. A vous de jouer selon ce que vous ressentez et percevez.
Question du 25 octobre 2014
Je viens régulièrement en Suisse pour voir mon Beau Frère en Soins Palliatifs à Lausanne. Je trouve qu’il est très très bien soigné, avec beaucoup de gentillesse et d’humanité, mais les médecins sont surpris qu’il soit toujours en vie alors qu’il est totalement grabataire, aveugle, et pratiquement incapable de parler, suite à une tumeur cérébrale qui a atteint la moitié de son cerveau au moins. Je suis néanmoins surprise que personne n’investigue une éventuelle raison à rester en vie dans un tel état, et ma sœur et ses enfants ne sont pas aptes à lui parler dans ce sens.
J’aimerais donc lire votre livre avant de le revoir, et ainsi peut être l’aider à lâcher prise, ou aider son entourage à le lâcher: j’ai déjà fait fort avancer les choses pour qu’on arrête l’acharnement thérapeutique, pour qu’il ne souffre pas physiquement, mais il faut passer à l’étape suivante et visiblement rien n’est fait dans ce sens: j’aimerais donc pouvoir l’aider.
Je viens d’écouter votre conférence de présentation de votre livre qui m’a beaucoup touchée. J’ai déjà lu Bernard Montaud, et suis pour le moment des cours sur l’Empreinte de naissance avec Jean Philippe Brébion, le créateur de la Bioanalogie, qui a connu je pense Gitta.
Je sais que mon Beau Frère est encore très en colère sur ses deux parents, tous les deux décédés: j’aimerais tellement qu’il puisse les entrevoir de l’autre côté pour s’apaiser, mais ne vois pas comment rendre cela possible. Peut être est ce cela qu’il attend pour oser lâcher: cela viendra t’il s’il reste dans cette colère?
J’observe qu’il mange toujours et avec plaisir: donc il vit encore de l’attachement: (il est à six mois de son diagnostic, et à 3 mois où on lui a dit qu’on ne pouvait plus rien pour lui: peut être est ce encore trop court pour quitter les attachements).
Je vais tenter de savoir par ma sœur comment fut sa propre naissance, et s’il y a encore dans sa vie des personnes avec qui il ne s’est pas réconcilié (outre ses parents décédés) et qu’il serait bon d’inviter à son chevet, même si il a dit, quand il savait encore parler, qu’il ne voulait aucune visite sauf ses proches de famille. Je comprends en vous écoutant qu’il s’agit là d’un message de l’égo: c’est bien la mort qui est notre ultime initiateur à l’humilité.
Réponse de Lydia
Votre beau-frère mange toujours avec plaisir. Oui, il est encore tourné vers ce monde qu’il n’arrive pas encore à quitter. Il a toujours besoin de déguster. Quand on ne voit plus, les goûts s’exacerbent. Pourquoi ne pas lui accorder ce besoin de s’accrocher ? Que lui faut-il pour pouvoir lâcher ? Globalement, je dirais que le mourant a encore besoin de résoudre une histoire inachevée. Donc il ne peut pas lâcher.
Je vous ai écrit dans ma dédicace qu’il est essentiel de prendre le mourant à l’endroit où il est. Bien sûr la colère est un point de blocage, mais derrière la colère se cache une profonde souffrance de l’enfant qui a été blessé par une certaine inconscience parentale, certainement par un manque d’amour. Peut-être fait-il même un lien entre sa maladie et cette blessure ? Vous, reconnaissez cet enfant blessé qui a encore mal. Toute victime a besoin d’être reconnue comme victime, ce qui apaisera sa colère. Et il pourra la lâcher. Quand le mourant n’a pas accès à l’amour, il a besoin d’être entouré de personnes qui l’aiment inconditionnellement. Je ne vois que vous à cette place. Votre amour peut l’aider à ouvrir ses yeux pour percevoir l’Amour de l’autre côté.
Suite le 27 octobre de la Question du 25 octobre
Je partage tout à fait vos propos. Toute sa vie il a lutté pour ne pas rencontrer ses souffrances: j’ai souvent parlé avec lui de cela avant sa maladie, lors d’une autre maladie, l’alcoolisme: mais je ne voyais rien évoluer dans cette réflexion, du moins pour ce que je pouvais en percevoir car c’est un homme qui ne communiquait pas. Je vais néanmoins tenter d’encore me positionner comme vous me le proposez. Je suis très consciente de l’enfant blessé en lui ce qui me permet d’être dans beaucoup d’amour avec lui: je vais poursuivre, espérant effectivement que cela lui fera entrevoir l’Amour de l’autre côté. Je me suis demandée: ne s’accroche t’il pas ici car ENFIN il reçoit réellement de l’amour, alors que dans sa vie, de par son alcoolisme qu’il ne voulait pas soigner, il recevait beaucoup de rejet? Et n’est il pas occupé à savourer tout cet amour? Mais de cette manière ne sommes nous pas occupés à le retenir, et sommes nous certains qu’il verra réellement l’Amour de l’autre côté pour oser lâcher?
Réponse de Lydia:
J’y ai pensé qu’il s’accroche pour goûter enfin à tout ce que la vie lui offre de bon, que ce soit la nourriture (qu’il goûte enfin depuis sa sortie de l’anesthésie des sens par l’alcoolisme), soit tout le caring et amour qu’il reçoit à l’hôpital et des siens, lui qui finalement n’est plus grande chose sur le plan terrestre. Oui, il goûte à l’inconditionnalité de l’amour dont il se nourrit ici pour pouvoir lâcher. Je décris dans mon livre le cas semblable d’un sidéen qui le formulait même : « pour une fois qu’on m’aime… ». Non, vous n’êtes pas en train de le retenir, mais vous lui permettez de pouvoir s’apaiser et, à un moment donné, repu, de lâcher ayant engrangé suffisamment pour s’ouvrir à l’autre côté. Le « quand » ne vous appartient pas.
Question du 16 septembre 2014
D’abord un grand MERCI de prendre le temps de me lire et de me répondre, ça me touche beaucoup. C’est sûr que ma gêne est énorme de parler à mon Papa avec sincérité parce que je n’ai pas de réaction en face, pas de réponse alors ça me déstabilise énormément. Ma déception et ma souffrance de ne plus pouvoir communiquer avec lui me fait tellement mal que je refoule mon chagrin et je me tais. Plus un seul mot ne sort. j’ai assez à verrouiller mes larmes. De plus, je fonctionne comme une éponge, l’approche de la mort de mon Papa, je la vis comme si c’était la mienne. En réalité, ce n’est pas la mort en elle même qui me fait si peur car si j’ai bien compris, si ça ressemble à mes propres contractions lors des accouchements….. Comme 2 de mes 3 accouchements se sont relativement bien passés mis à part la douleur des contractions qu’il faut vivre, mais ça, c’est le processus normal!, ça devrait aller!!! Par contre, la mise en terre, ce grand trou noir me terrifie!!! Ce qui me vient, c’est la peur d’étouffer !!! Pendant très très longtemps, je m’endormais en évitant de couvrir trop ma tête car j’avais peur de mourir étouffée. Et aussi pendant de très nombreuses années, je faisais le même cauchemar : Je me perdais, je ne retrouvais plus ma voiture, je ne retrouvais plus mon cartable, tout était en lien avec la perte. Ça ressemble aux symptômes des personnes atteintes d’Alzheimer, ça éveille ma peur d’avoir la même chose que Papa, mais tout comme la peur de la mise en terre, je fais taire cette peur en mettant un couvercle dessus. Pour revenir au mot mort, je veux trouver une solution pour être apaisée par apport à ça! jusqu’ici, je fuyais en me forçant à penser à un sujet plus joyeux car pour moi à ce jour la mort, c’est très très triste. Je veux réussir à me concentrer sur la solution pour être en paix avec la mort, mais pour l’instant je n’y arrive pas. La panique prend le dessus. J’ai pensé tant que je ne serai pas apaisée par apport à ma propre mort, je ne pourrai pas être à l’aise aux côtés de mon Papa.
Réponse de Lydia:
Ce que vous vivez avec tant de chagrin s’appelle le deuil blanc, la perte de la personne aimée de son vivant. Votre papa n’est plus la personne d’avant, et ça fait mal. C’est normal d’avoir du chagrin et ce serait bien si vous pouviez l’exprimer en pleurant, peut-être pas devant votre papa, mais chez vous ou sur l’épaule d’une personne de confiance. Vous avez tellement réprimé les émotions que c’est l’heure de les laisser s’exprimer. Je vous suggère aussi de prendre une feuille blanche et d’écrire ce qui vous fait mal et vous chagrine, ce qui vous manque maintenant avec lui etc. Puis écrivez aussi ce dont vous êtes reconnaissante d’avoir reçu et appris de lui… Cela vous permettra de mettre des mots sur tout ce que vous ressentez. C’est important pour vous, de commencer à nommer et à reconnaître votre souffrance. Quant à votre peur de la mort je comprends mieux. Vous projetez une ancienne expérience d’étouffement sur lui qui va se trouver un jour dans un cercueil sous terre. Or, sachez qu’en expirant, la conscience quitte le corps comme un automobiliste quitte sa voiture. Si la voiture va à la décharge, le conducteur, lui, est libre. Par contre, vous, vous souffrez d’une expérience traumatisante d’étouffement, peut-être déjà périnatale. Ce serait bien si vous pouviez traiter cette phobie avec une approche genre TIPI (technique d’investigation des peurs inconscientes) ou par l’hypnose. Je ne crois pas que votre rêve parle d’Alzheimer, mais plutôt du fait que vous vous êtes perdue dans votre vie. Ne m’aviez-vous pas écrit que vous avez bloqué votre émotionnel ? Vous avez construit un « faux self » en refoulant vos propres sentiments et besoins pour vivre en façade un personnage qui n’est pas vous. La voiture (le véhicule, l’outil pour conduire sa vie), ou le cartable perdu qui contient des papiers importants (l’identité), parlent de cette perte de vous-même. Vous avez paumé la petite fille qui sent et souffre au fond de vous-même. Vous l’avez parfaitement compris : la déchéance de votre papa a réussi à vous secouer dans ce faux personnage fort que vous avez construit pour survivre, afin que vous vous retrouviez enfin et commenciez à vivre – à vraiment vivre.
Question du 14 septembre 2014
Je lis par petite touche votre livre : La fin de vie une aventure. Je précise par petite touche car j’ai toujours cette appréhension avant de l’ouvrir par apport au mot mort. J’en déduis que ça me fait beaucoup plus peur que je voulais me l’avouer. Voilà pourquoi, j’ai une sacré appréhension avant d’aller voir mon Papa. Votre livre est très riche d’enseignements et il est très beau. Il y a de nombreuses choses qui me parlent. J’aimerai pouvoir dire : Je t’aime à mon Papa, avant qu’il parte. Pensez-vous qu’avec son Alzheimer, il va comprendre quelque chose? J’avoue que ça m’arrangerait si vous me répondiez non car j’ai la trouille de sa réaction, dans ma famille tout ça, c’est tabou. Hier, je suis allée le voir et je lui ai dit : Bonjour Papa, il m’a regardée sans un mot j’avais le sentiment d’entendre : De quoi tu me parles ? Lorsque Maman a cru mourir de son cancer, je voulais absolument lui dire je t’aime avant qu’elle parte. Je me suis forcée et j’étais très contente de l’avoir fait et là elle m’a dit : Tu as du beaucoup souffrir car je ne me suis jamais occupée de toi, je n’étais jamais bien. Ce que j’ai toujours su, mais je ne voulais plus toucher à cette blessure que j’ai vécu comme un abandon qui m’a fait tant souffrir. Je ne l’ai pas laissée s’exprimer. Je lui ai dit égoïstement que c’était du passé. Je ne savais pas que c’était si important pour une fin de vie de se confier. Si elle recommence, cette fois, je vais l’écouter.
Réponse de Lydia
Si vous êtes arrivée avec votre maman, pourquoi ne réussiriez-vous pas avec votre papa ? Bien sûr, je ne peux pas affirmer qu’il comprendra vos mots, mais en tout cas je sais que même atteint d’Alzheimer, votre papa ressent des sensations et émotions, il vous ressent, même s’il ne peut plus l’exprimer. Ne lui prêtez surtout pas des mots issus de votre mental, comme « de quoi tu me parles ? ». C’est votre gêne qui parle et non pas la sienne ! Il vous regarde, alors n’évitez pas son regard, prenez ses mains et plongez dans ses yeux à sa rencontre. Une rencontre touchante peut avoir lieu au-delà des mots. Lors de la perte du mental, la personne perd son fonctionnement et ses réactions habituels, elle perd son ego. Dès lors, les convenances sociales et le carcan des tabous disparaissent. Ma mère, après avoir « perdu la tête », m’a parlé du sexe et de sexualité, mots qu’elle n’avait jamais pu prononcer auparavant, tant ils étaient sales. La démence, en dissolvant l’interdit, les rendait possibles et libératrices. C’est moi qui a dû m’accrocher ! Avec votre maman vous avez vu que votre « je t’aime » l’a incitée à la confidence, voire à la confession. Elle avait besoin d’être vraie avec vous et admettre son imperfection que vous n’avez pas pu accueillir à l’époque, tant vous n’aviez pas encore accueilli vous-même votre souffrance d’abandon. Lorsque nous sommes vrais nous permettons aux autres aussi d’être vrais. Je dirais même que la fin de vie est la période par excellence qui invite à être vraie à cause de la conscience de la proximité de la fin et l’émergence de l’essentiel.
J’ai quand même une question à vous poser : vous dites d’avoir terriblement peur du mot mort. Pourquoi est-il si terrible ? Que craignez-vous vraiment en lisant ou entendant ce mot ? Essayez de nommer tout ce que ça dit et ressent en vous, afin de commencer à l’apprivoiser.
Continuer votre démarche courageuse qui est tout en votre honneur !
Question du 24 août 2014
Est ce que le mort sent une souffrance pendant la mort? Réponse de Lydia
C’est une question qui préoccupe beaucoup de gens et peut attiser la peur de la mort. Ce que j’en sais provient des témoignages de ceux qui ont vécu une expérience de mort clinique et qui ont été réanimés ou « ressuscités » par nos moyens modernes. Selon eux, le passage de la mort n’est absolument pas douloureux, bien au contraire : les trépassés ne se rendent souvent même pas compte qu’ils sont décédés et ne le découvrent seulement quand ils réalisent qu’ils sont devenus invisibles et inaudibles pour les gens. Car hors du corps, ils continuent de se percevoir comme un moi qui pense, sent et même perçoit d’ailleurs bien plus qu’auparavant dans leur corps. Souvent l’instant de la mort est décrit comme passer sur un seuil, rien de plus.
Ce qui est douloureux se situe avant la mort, quand on lutte contre la mort, quand on lui résiste de toutes les forces. Cela crée des angoisses extrêmes. Par contre, on sait par exemple par des témoignages d’alpinistes qui, en dévissant se rendaient à l’évidence que c’était fini pour eux, qu’ils passaient durant leur chute dans un état de conscience modifié comme décrit dans les expériences de mort imminente (bilan de vie. bien-être et paix incommensurable…). Ils ne savaient plus rien de leur chute, ni de l’écrasement en bas auquel ils ont survécu miraculeusement. Ce qui me fait penser que les gens qui se sont jeté des tours jumelles le 11 septembre 2001 à New York n’ont pas souffert durant leur chute – ils vivaient probablement déjà sur un autre plan de conscience, au-delà de toute souffrance. L’acceptation de la mort engendre un apaisement inouï, le refus ou la lutte contre la mort le désespoir.
Question du 6 juillet 2014
Je me permets de vous écrire car plusieurs membres de ma famille l’ont déjà fait, à qui vous avez été d’une grande aide. Par ailleurs, j’ai lu votre livre qui m’a beaucoup aidé à comprendre le chemin de mon père. Mon père est en effet atteint d’un cancer à évolution rapide et féroce; il a été diagnostiqué en octobre dernier, à l’aube de ses 60 ans. Dès le début, on lui a dit que son cancer était incurable. Depuis, il a tenu à suivre des traitements: trois chimiothérapies, et maintenant une radiothérapie pour le soulager un peu de ses très grandes douleurs dans la région abdominale. Au mois de décembre, il a failli mourir d’un AVC (syndrome de Trousseau causé par le cancer) mais le miracle de Noël a eu lieu et il est resté avec nous. C’est à ce moment-là d’ailleurs que ma tante m’a donné votre livre qui nous a aidées, mes soeurs et moi, à donner un sens à ce qui nous arrivait. Voir notre père, de qui nous sommes très proches, si soudainement malade, a en effet été un tel cataclysme dans notre vie que nous réalisions à peine ce qui arrivait. Depuis décembre, les traitements ont continué, nous laissant un peu de répit. Mon père a toujours dit qu’il voulait vivre et donc se soigner, ce que nous avons respecté. Nous avons tenté de le pousser aussi sur un chemin plus spirituel, mais en douceur car nous souhaitons respecter ses décisions tout en l’accompagnant au mieux. En ce qui me concerne, j’ai dû m’armer de courage, d’abord pour aller vers l’essentiel avec lui, ensuite pour affirmer mon point de vue dans certaines discussions. Mon père a en effet eu une enfance et une adolescence faites de crises très grandes, voire de traumatismes importants. De ce fait, il est encore très en colère contre ses parents, toujours vivants et très vieillissants. Il est par ailleurs remarié avec une femme qui le pousse beaucoup vers la colère et le ressentiment. Moi et mes soeurs avons toujours fait en sorte de reconnaître ses colères tout en le poussant à travailler dessus, ce qu’il a beaucoup fait, en psychothérapie notamment. J’ai le sentiment qu’il est également en colère contre la maladie: mon père a en effet toujours endossé le rôle de quelqu’un de très combatif et solide, toujours prêt à aller au front. Très sage et intelligent par ailleurs, il reconnaît aujourd’hui que cela lui a parfois été nuisible et qu’aujourd’hui et désormais, c’est la maladie qui conduit sa vie. Actuellement, il ne sort presque plus que pour se rendre à la clinique où il reçoit la radiothérapie. Le reste du temps, il est à la maison, fatigué et déprimé. J’essaie de l’appeler quand je peux, mais il répond de moins en moins, déprimé et fatigué qu’il est. Il essaie en plus de nous protéger, mes soeurs et moi, mais je sens qu’il a besoin de notre soutien. Sa femme, encore plus désemparée, ne nous donne pas de nouvelles et se met à nous en vouloir parce qu’elle estime que nous n’en faisons pas assez. En même temps, elle nous accueille toujours très froidement quand nous venons les voir et nous salue à peine. Elle a toujours dit que nous étions la pire chose qui lui était arrivée, depuis qu’elle a épousé mon père il y a vingt ans, mais, jusque là, nous avions réussi à nous entendre avec elle. A ce sujet, mon père est ambivalent; on peut dire qu’il souffre à la fois du fait que sa femme l’isole, mais il en est content par ailleurs, parce que cela le conforte dans ses colères. Il ne l’a pas choisie pour rien et nous le savons. Pourtant, mes soeurs et moi voulons être présentes le plus possibles pour notre père. Nous voulons l’accompagner. Nous voulons l’aider à passer ce cap car nous l’aimons et avons pu, malgré tout, préserver une excellente relation avec lui. Nous ne savons pas s’il pourra résoudre ses colères et trouver une forme d’apaisement, mais nous voudrions trouver assez de force pour voir sa maladie comme quelque chose à vivre et non à fuir parce que trop triste ou trop difficile. Il serait pourtant facile de le laisser s’isoler, mais nous ne le voulons pas. Il ne voit plus les autres membres de sa famille, dont son frère et sa soeur, qui pourtant ont été très affecté par sa maladie et qui ont manifesté beaucoup de soutien et de volonté de l’accompagner. Les seules personnes de la famille qu’il tolère encore, mise à part sa femme qui l’encourage dans ce mouvement, c’est nous, mes soeurs et moi. J’habite à 10 minutes à pied de chez mon père. Je suis enseignante (le même métier que mon père avant sa maladie) et j’ai là 7 semaines de vacances qui s’annoncent. Je voudrais les consacrer prioritairement à lui. Avez-vous des conseils? Que pourrais-je faire, sachant que je ne suis pas bienvenue dans sa maison et que mon père est toujours très ambivalent?
Réponse de Lydia:
Merci pour votre message très exhaustif qui me permet de percevoir votre bel engagement envers votre père et aussi le respect et l’amour que vous lui portez. A vous lire, votre père a déjà bien évolué à travers sa maladie. Sa colère peut tout à coup lâcher, car elle sert de rempart contre le découragement et la dépression. Et puis, à un moment donné, cette défense s’écroule. Mais à mon sens, le problème principal est la relation tendue avec son épouse. Il me semble nécessaire de provoquer un entretien avec elle, durant lequel vous lui communiquez combien son attitude vous fait souffrir (parlez de vous et de ce que vous ressentez, sans reproches envers elle !) Affirmez aussi que cette tension ne peut pas être profitable pour votre père et son état de santé, mais lui nuit plutôt. Demandez-lui en quoi vous, ses filles, vous la faisiez souffrir, à part d’avoir (probablement) existé avant elle dans la vie de votre père. Faites-lui savoir que vous aimeriez adoucir le dernier chemin de vie de votre père (ou « sa maladie » si elle est dans le déni de la gravité de sa maladie), et que pour cela vous avez besoin d’elle. Il est vraiment important de faire la paix. Si elle n’arrive pas à s’adoucir, vous pouvez toujours proposer que – le temps où vous venez visiter votre père – elle puisse profiter de faire des choses pour elle. Ou alors vous demandez à votre père de sortir avec vous (si son état de santé le permet). Je vous souhaite vraiment que vos démarches de pacification réussissent !
Question du 23 juin 2014
Ma maman est atteinte d’un cancer incurable. Elle a décidé d’avoir recours au suicide assisté le 4 juillet. Je vis mal ce compte à rebours… Je ne sais pas où puiser de la force pour affronter ce temps jusqu’au jour « J » et l’après me fait aussi peur. Ai-je fait et dit tout ce qu’il fallait? Je suis désemparée, paralysée et anesthésiée. Je ne mange et dors presque plus. Je suis aussi très déçue que l’association à laquelle ma mère a recours ne propose aucun soutien ou accompagnement aux proches. Mon père est dcd en 1992, fille unique je me sens très seule face à ce que je traverse. Merci pour une réponse.
Réponse de Lydia:
Vous soulevez un des problèmes de la procédure d’Exit que l’accompagnement se limite à la personne qui va s’ôter la vie. Mais êtes-vous sûre que vous vivriez mieux son décès naturel? Car les questions que vous vous posez sont identiques: est-ce que vous avez tout dit, tout demandé, tout reçu, tout donné … ? Prenez un papier à lettre et écrivez à votre maman. Écrivez d’abord un brouillon qu’elle ne verra jamais, mais où vous pouvez vous exprimer sans censure. Cela va vous aider à sortir de l’anesthésie. Écrivez tout ce qui se passe en vous, ce que vous ressentez, ce que vous n’aimez pas dans sa démarche. Puis, remerciez-la aussi de tout ce qu’elle a fait pour vous, pour ce que vous avez reçu d’elle… Laissez parler votre cœur, vos tripes! Probablement les émotions vont monter et ce sera tant mieux. Après, vous pouvez réécrire la lettre pour la lui donner, si vous le voulez. Mais vous pouvez aussi lui parler directement de ce que vous avez écrit dans la lettre et que vous aimeriez qu’elle sache.
Si vous avez besoin d’un contact direct vous pouvez me téléphoner lors de la permanence le mercredi soir à partir de 18h30 jusqu’à 21h au +41 22 740 04 77.
Question du 08 avril 2014 :
En octobre passé, peu avant de fêter ses soixante ans, mon père a appris qu’il était atteint d’un cancer incurable de la vésicule biliaire à évolution très rapide. Il avait bénéficié d’une excellente santé jusqu’ici. Un petit mois auparavant, j’avais accouché de mon premier enfant, son premier petit-enfant. Vivre ces deux moments de vie en parallèle a été extrêmement difficile pour moi, tout en étant une chance, d’une certaine façon. Alors que j’étais très triste fin décembre et qu’il tentait quand même un traitement chimio afin de retarder un peu l’évolution de la maladie, j’ai entendu l’une de vos émissions radio et ai acheté votre livre. Le parallèle entre mourance et naissance m’a énormément parlé, alors même que je venais de vivre mon accouchement, et les étapes que vous décrivez m’ont énormément aidé à surmonter des moments émotionnellement très pénibles. Aujourd’hui, il attend les résultats d’un scanner suite à un nouveau cycle de chimio (la dernière n’a pas fait effet) et nous, ses proches, nous sentons comme suspendus. J’ai beau savoir et accepter, remettre l’issue en d’autres mains que les miennes, je ne peux m’empêcher d’être tourmentée, inquiète. Je crains d’être à nouveau mise à genoux par la douleur, comme cela a été le cas lors de l’annonce de son cancer. Je crains que ceci me rende moins disponible pour mon petit garçon. Je crains qu’il n’aie aucun souvenir de son grand-père qui l’aime tant lorsqu’il aura grandi. Plus que tout, je ne peux m’empêcher de ressentir de l’injustice car mon père a tant envie de vivre, et est, envers et contre tout, si vivant.
Réponse de Lydia :
Je vous remercie pour votre message qui exprime toute votre douleur. En effet, vu le diagnostic assez sombre et les traitements ne semblant pas bien efficaces, vous devrez probablement vous préparer à l’accompagner sur sa dernière trajectoire, ce qui sera important pour lui comme pour vous. En ce qui concerne votre bébé: Ne vous faites pas trop de souci pour lui. Dites-lui sincèrement ce que vous ressentez en lui précisant qu’il n’y est pour rien. Ne vous cachez pas pour pleurer non plus, restez en lien! De toute façon, il sent tout, donc autant lui expliquer avec des mots simples. Nous avons pas idée combien les bébés sentent et comprennent! Cet enfant vous aidera d’ailleurs à rester connectée avec la vie. Et si cela devait devenir trop difficile, demandez à votre mari ou un proche de prendre le relais auprès du bébé pour un petit moment en lui expliquant. Pour le moment faites que votre papa et votre fils se voient le plus possible (si votre père le supporte). Les bébés ont une force de vie incroyable. Plus tard, vous lui parlerez de votre papa. Vous lui raconterez des histoires de et avec lui, histoires qui parlent de l’amour que vous aviez l’un pour l’autre. A votre père vous pourrez suggérer un jour – tant qu’il aura des forces – d’écrire une lettre à son petit-fils avec tout ce qu’il voudrait lui dire, lettre que celui-ci lira un jour, comme un héritage spirituel faisant le pont à travers le temps. Je vous souhaite beaucoup de forces et malgré tout confiance en la vie.
Question du 21 janvier 2014:
J’aimerais avoir un RDV avec une personne de votre association pour me guider pour laisser par écrit mes dernières volontés. Voilà, J’ai 66 ans et je vais très bien. Néanmoins je suis prévoyante et j’aimerais laisser à ma famille des directives claires et légalement valables, au cas où, à la suite d’un accident, d’une maladie ou autres circonstances qui feraient que ma qualité de vie deviendrait inacceptable (coma, paralysie, grandes souffrances, incapacité de discernement etc…) Je ne veux pas que l’on s’acharne à me laisser en vie et, j’aimerais aussi faireun don d’organes. Si ma demande n’est pas de votre ressort, d’avance merci de me dire ou je peux m’adresser.
Réponse de Lydia:
Oui, il est possible que quelqu’un de notre association vous vienne en aide dans votre projet. Bravo! C’est un projet très louable et important de vouloir laisser ces affaires en ordre, de réfléchir à ces questions de fin de vie pour s’y préparer quand on a encore les moyens et l’énergie! Je lance un appel à tous mes bénévoles qui sont bien formés afin de trouver quelqu’un de disponible.
PS. En attendant vous pourriez déjà vous informer sur notre site https://entrelacs.ch/publication/directives-anticipees/ où vous trouverez plusieurs types de directives anticipées. J’utilise personnellement volontiers le formulaire des directives complètes.
Question du 25 novembre 2013 :
J’ai donné vos coordonnées à mon père qui est atteint d’un lymphome B à grandes cellules en traitement chimio et radiothérapie depuis 1 an et demi. Il a eu une petite période de rémission puis la maladie a repris. Je lui ai conseillé d’entreprendre une démarche intérieure, mais il est sous morphine et confus dans sa tête. Une amie m’a parlé des enképhalines qui seraient une alternative à la morphine. Est-ce que vous en avez entendu parler ? Autrement, est-il utile de démarrer un travail thérapeutique dans cet état ?
Réponse de Lydia:
Je crois qu’il faudrait d’abord parler au médecin qui a prescrit la morphine, pour voir si – en modifiant le dosage ou en remplaçant la morphine par un autre antidouleur – sa conscience s’améliore. Si cela ne va pas mieux, je vois encore une autre possibilité à sa confusion que j’ai déjà rencontrée, lorsque la confusion est due à une non-clarté (voire un mensonge) par rapport à l’issu. Est-ce que votre père sait où il en est, croit-il qu’il va guérir? Est-ce qu’il se bat contre son corps qui lui dit que ça va plus en direction de la mont que d’une rémission, ou bien des membres de sa famille ou les médecins tiennent-ils un discours contradictoire? En tout cas, il n’est pas envisageable d’entreprendre un travail psychothérapeutique, si votre papa ne l’a pas souhaité lui-même, à moins que le but en serait cette clarification dont j’ai parlé auparavant. N’hésitez pas de me rappeler à la permanence-conseil le mercredi soir de 18h30 à 21h au 0041 22 740 04 77 si vous avez besoin de plus d’aide.
Question du 28 octobre 2013 :
J’ai écouté avec grand intérêt les deux émissions radio que l’on peut écouter via votre site… et elles m’ont apaisée. Je regrette de vivre trop loin pour venir à vos stages ou séminaires parce que je pense que j’obtiendrai ainsi les réponses dont j’ai besoin. J’ai 55 ans et ma maman est entrée à l’hôpital pour un cancer du poumon afin de subir une intervention chirurgicale qui aurait dû lui enlever le lobe supérieur du poumon droit. Malheureusement rien ne s’est passé comme prévu et les chirurgiens ont refermé sans rien faire. Je vous épargne les péripéties désastreuses qui ont suivi ensuite. Comme elle a perdu beaucoup de poids et qu’elle s’alimente à peine faute d’appétit, on lui a mis aujourd’hui une sonde pour l’alimenter par le nez. Elle dépérit de jour en jour, physiquement et moralement. Je sais que lui faire prendre du poids c’est également nourrir son cancer. Elle va en mourir, mais quand? J’aimerais lui parler vrai, j’aimerais qu’elle ne fasse pas semblant de croire qu’elle rentrera à la maison, comme elle le fait. Je suis incapable de poser les bonnes questions afin de savoir si elle a réellement l’espoir de guérir ou simplement de vivre plus longtemps ou accepte-t-elle tout pour nous préserver? Cela me taraude d’avoir le sentiment de mal m’y prendre, de laisse passer trop de temps peut-être avant d’aborder les bonnes questions. Mais est-elle prête? comment le savoir? Merci d’avance, Lydia, pour votre réponse.
Réponse de Lydia :
Quand les médecins ouvrent et referment sans rien faire c’est que le cas est gravissime et qu’ils ne peuvent plus rien. Donc ne tardez pas, d’après ce que vous me dites, votre maman ne vivra plus longtemps. Avec son état, elle devrait être en soins palliatifs, et j’estime que le médecin aurait dû lui dire où elle en est. L’a-t-il fait ? Demandez-lui ! A défaut, il faudrait bien que vous le fassiez ! C’est le dernier moment pour se préparer pour la fin et de mettre les choses en ordre, de régler les affaires terrestres et relationnelles et de vivre des instants intimes, forts et vrais. Je suis sûre qu’elle sent dans son corps vers où ça va. Elle peut bien sûr faire semblant pour vous protéger ou s’aveugler parce qu’elle a peur. Je vous encourage de vous assoir auprès d’elle et de lui dire que vous aimeriez parler ensemble de ce qu’elle vit. Parlez-lui du fait que les chirurgiens ont ouvert et refermé (le sait-elle?) et ce que cela signifie : que le cancer n’est plus traitable et que cela n’ira pas vers une guérison mais vers la mort. Demandez-lui si elle s’en doutait. Je pense aussi que vous devriez lui dire qu’elle ne pourra probablement plus rentrer à la maison pour vivre comme avant. Par mon expérience je sais qu’il faut être vrai avec les mourants. Votre maman est certainement déjà âgée et par son cancer a bien dû penser à la mort – à moins d’être inconsciente. Donc ce n’est pas un thème inconnu et il est même normal. Mais comme personne en parle cela devient un tabou. Rompez ce tabou ! Votre crainte de laisser passer trop de temps est justifiée ! Bientôt elle risque de ne plus pouvoir parler dû à la progression de la maladie. Donc, ne tardez pas ! Dites-lui que vous allez l’aider si elle veut mettre quelque chose en ordre. Demandez-lui si elle a des désirs particuliers, mais aussi de quoi elle contente en regardant en arrière sur sa vie… Remerciez-la pour ce qu’elle a été et a fait pour vous. Ecoutez votre cœur. Et si vous pleurez ensemble ce ne sera pas grave. C’est normal. Je vous parle franchement pour vous insuffler le courage de passer à l’acte de transparence afin que ce qui reste à vivre soit paisible.
Question du 25 mai 2013
Bonjour, Ma fille de 23 ans est morte le 31 janvier, un an exactement après le diagnostic de mélanome metastasé! Je l’ai accompagnée de mon mieux, avec au début l’espoir d’une longue rémission (mais elle n’a duré que 5 mois) puis, jusqu’au dernier jour (après 4 lignes de traitements chimio et 2 radiothérapies, la certitude d’un miracle… qui ne s’est pas produit. En décembre, elle m’a parlé de la mort, de sa mort avec maturité et lucidité. J’ai été heureuse qu’elle aborde ce sujet que je n’osais pas évoquer mais maintenant je regrette de n’avoir pas pu, pas su approfondir ce dialogue plus tard. Quelques jours avant la fin, elle m’avait confié en avoir assez et vouloir faire appel à Exit. Je lui ai répondu: » ma Chérie, je t’aime et j’aimerais de tout mon coeur que tu restes avec nous mais je comprends ta souffrance et si tu n’en peux plus je n’ai pas le droit de te retenir ». Cette phrase me hante et je me demande encore et encore si j’ai eu raison, si ces mots ne sont pas la cause de son lâcher-prise… Elle m’a « permis » d’être là pour ses derniers instants et pendant quelques semaines j’ai vécu mon chagrin avec une étonnante sérénité, portée par ce cadeau, par sa dernière phrase (« c’est pas grâve, maman »), par sa demande (« il ne faudra pas pleurer, il faudra vivre »), par son courage pendant toute une année, son refus de se plaindre… elle ne pleurait pas sur son sort, je n’avais pas le droit de pleurer sur le mien! Mais depuis quelques temps, les regrets et la colère m’envahissent. Je suis en colère contre les infirmières qui n’ont pas mis de gants pour manipuler son implant sous-cutané par lequel elle recevait les traitements ce qui a permis qu’elle attrape une bactérie qui a achevé de l’affaiblir, en colère contre l’oncologue qui a placé une sédation sans nous dire que c’était irréversible et qui a organisé une veille permanente pour ce qui devait être sa dernière nuit sans nous prévenir (par chance mon instinct m’avait dit d’aller la voir), bref la liste est longue et j’en veux à tous les soignants de Beau-Séjour pour qui je sentais qu’elle était condamnée dès son arrivée, qui n’ont pas cru comme ma fille, comme nous, qu’une autre issue était possible. Ca m’a coûté beaucoup d’efforts de me protéger contre cette ambiance létale et pour lui apporter du positif. Maintenant je suis épuisée, remplie des regrets de tout ce que je n’ai pas dit ou pas fait, je reproche aux soignants leur disfonctionnement et ne sais pas si le leur dire me soulagerait. Je ne comprends pas ce que cette « expérience » est venue m’apprendre et ne vois pas quel sens donner à ma vie…???
Réponse de Lydia:
Quelle magnifique expérience vous avez vécu grâce à votre fille! Tout ce que vous écrivez témoigne de la grandeur d’âme et dignité de votre fille et du grand amour que vous aviez pour elle. Il n’y a rien à rajouter ni a enlever ! Votre sorte d’ »état de grâce » après sa mort d’ailleurs en témoigne. Maintenant vous êtes retombée et votre petit ego vous raconte plein de choses comment cela aurait dû se passer différemment et qu’alors tout serait différent, surtout que votre fille vivrait encore. Peut-être vous auriez pu parler plus si vous aviez été plus consciente de l’inéluctable de sa maladie. Je crois que votre fille – plus que vous – savait où elle allait. Pourtant je vous affirme que ce que vous lui avez dit – sans lui avoir caché que vous aimeriez tellement la garder auprès de vous – lui a permis de lâcher tranquillement et sans le déchirement de devoir vous décevoir ni à avoir à s’arracher à vous. Peut-être mon livre « La fin de vie une aventure » https://entrelacs.ch/publication/publications/ pourrait vous aider à faire sens de votre expérience. Actuellement vous êtes happée par la souffrance du manque et de son absence, voici ce qui se passe. Cela s’appelle le deuil et vous aurez à le traverser. Il y a un site que je vous recommande, www.traverserledeuil.com,comme aide dans cette phase dela vie. Les auto-reproches et les accusations vers autrui et notamment contre les médecins et soignants sont très fréquents. Ne servent-ils pas à vous faire croire que votre fille pourrait encore être en vie si…, ou ça se serait passé différemment si… ? Mais j’ai une autre question : Comment vivre à la hauteur de ce vécu avec votre fille et en honneur de la grande âme qu’elle a été ? Quand vous êtes abattue par le manque, là donnez-vous le droit de pleurer, car quand on est triste il est bon de pleurer. Puis, nommez où elle vous manque et ce qui ne sera plus jamais et donc fait si mal. Mais en même temps, entendez-vous que c’est le signe que vous avez reçu d’elle ou par elle ? Alors remerciez le ciel pour ce que vous avez reçu et vécu pendant 23 ans. Vous aurez à choisir entre le vide dehors et le plein toujours présent dans votre cœur ! Choisir le plein et en remercier ne fera pas disparaître le vide et le manque, mais cela l’adoucira. En ce qui concerne les soignants, je crois qu’ils rencontrent tant d’espoirs déçus qu’ils n’ont pas la force de l’investir. De plus ils ne ressentent pas le puissant attachement existant dans la famille donnant la force à s’accrocher envers et contre tout à l’espoir d’une rémission. Je ne crois pas que l’expression de la votre colère amènera un quelconque bien à celles qui par leur imperfection ont fragilisé votre fille. La conscience de leurs erreurs leur pèse généralement très lourdement. Mais ceci est mon avis personnel, par contre essayez de sentir ce que votre fille dirait de tout cela et suivez ce que vous ressentez. Il y a juste une mesure : que cela ne salisse pas la malgré tout magnifique expérience que vous avez eue par elle. Je vous souhaite de continuer sur votre route jusqu’à ce que le sens se apparaisse, car le sens estompe la souffrance.
Suite de la question le 28 mai Un grand MERCI, chère Lydia, pour vos remarques et questions. Elles me rassurent et ouvrent des pistes sur mon tortueux chemin de vie… Je dois apprendre la patience et ne pas brûler les étapes mais comment ne pas faire subir à mon fils, qui revient nous voir chaque week-end, le chagrin que je ressens encore plus quand il est là… sachant que ma fille ne franchira plus jamais notre seuil?
Réponse de Lydia
La question que vous soulevez est importante, car beaucoup de familles dont un enfant est mort, connaissent ce que vous soulevez. 1) Pour les parents l’absence de l’enfant décédé devient plus importante que la présence des enfants qui restent et cela les rend coupable. 2) les enfants pour leur part culpabilisent d’être encore en vie, alors que le frère ou la sœur ont dû mourir. Puis évidemment ils souffrent aussi du fait que dans les yeux des parents l’enfant défunt compte plus que les enfants vivants. De là, croire que l’on est plus aimé mort que vivant, il n’y a qu’un pas. Pour votre fils je vous suggère dans la même lignée que ce que j’ai déjà dit pour la souffrance du manque: Lorsque votre fils rentre et sa présence vous renvoie à l’absence douloureuse de votre fille, reconnaissez cette douleur car elle est. Mais dans un 2e temps reconnaissez aussi combien c’est important d’avoir encore votre fils. L’humain est ainsi fait qu’il ne prend vraiment conscience du précieux que quand il a disparu. Or, servez-vous de cette prise de conscience concernant votre fille pour la diriger aussi vers votre fils, surtout qu’il a l’attention de vous rendre visite chaque week-end. Et dites le lui, par ex. : « je suis heureuse que tu sois là, même si je suis terriblement triste de ne plus jamais revoir toi et ta sœur ensemble. » Et puis ça fait aussi du bien de pleurer ensemble, l’un dans les bras de l’autre, si votre fils le supporte. Ayez de la gentillesse pour vous et de la patience avec votre douleur.
Question du 18 février 2013:
Jeudi dernier, à la maison médicale où je suis en stage de psychologue, une femme de 90 ans, atteinte d’un cancer du pancréas en phase terminale et qui avais fait partie de l’ADMD (asso Droit à mourir dans la dignitié) s’est soudain mise à hurler : « achevez moi, c’est un supplice, vite, vite, vite… ». Je me suis retrouvée bien impuissante face à une telle détresse… Qu’est-ce que tu aurais fait dans cette situation ???
Réponse de Lydia
Il me semble bien difficile de te dire ce que j’aurais fait, car il faut tenir compte de l’émotionnalité de la situation et de la poignante détresse de cette femme pouvant facilement devenir submergeante ou paralysante. Mais ce qui me vient en premier, j’aurais pu lui dire : je ne veux pas aller en prison, mais je vais crier avec vous que c’est vraiment insupportable (en lui tendant mon bras pour qu’elle s’y accroche ou le tape) et j’aurais crié avec elle contre l’insupportable souffrance, contre l’impossible supplice… Si j’étais dans une relation très proche, je pourrais même la serrer contre moi en répétant/criant avec elle : Oui, quel supplice insupportable !!! En tout cas, je ne vois qu’une chose : aller avec sa détresse, porter physiquement avec elle sa détresse, avec ma voix et mon corps, jusqu’à ce qu’elle se calme un peu. Portée à deux, ça devient plus supportable. Je l’ai déjà fait dans certaines situations. Evidemment à la maison c’est plus facile qu’à l’hôpital, mais là, je crois qu’il faut s’en foutre de ce que les autres pourraient penser. Il faut bien sûr aussi vérifier si la couverture morphinique est suffisante, mais cela ne pourra se faire qu’en un 2e temps, car courir chercher un médecin, c’est l’abandonner.
Question du 11 septembre 2012 : Nous avons dans notre institution un Monsieur âgé de 85 ans environ. Il est rentré chez nous voici 10 mois, pour cancer de la vessie en phase terminale. Ce Monsieur « pisse le sang » en permanence, dort une bonne partie de la journée mais …… est toujours là ! Il dit vouloir mourir, prend une attitude « de mort » et désespère tous les jours de se réveiller. Il a une compagne qui vient le voir 1 fois par semaine. Elle a beaucoup de difficultés pour se déplacer. Ils se parlent tous les jours au téléphone. Monsieur dit qu’il se fait du souci pour elle lorsqu’il ne sera plus là. Mais à l’évidence…. cela ne changera pas bien la vie de cette compagne puisque, de fait, elle vit seule depuis plusieurs mois. De plus elle a un fils (d’un premier mariage) qui s’occupe beaucoup d’elle. Les équipes ne savent plus, et moi non plus, comment aider cet homme ? Comment l’accompagner au mieux ? Que veut dire dans cette situation « accompagner » ? Merci pour ton aide.
Réponse de Lydia : D’après ce que tu m’écris j’ai le sentiment que cet homme a besoin d’entendre de la part de sa compagne qu’il puisse partir tranquillement, qu’elle va continuer son chemin sur terre et qu’elle trouvera du soutien pour elle pour continuer à vivre dignement et pour qu’il soit fière d’elle. Je pense à l’enfant qui ne mourait pas jusqu’à ce que ses parents lui disent qu’ils vont tout faire pour redevenir heureux. Mais pour cela il faudrait bien que vous parliez d’abord avec sa compagne de comment elle se représente l’après, ses croyances, ses peurs… et si elle est d’accord – dans son cœur et non pas seulement de la bouche – qu’il parte, qu’il puisse lâcher son souci pour elle et qu’elle va se débrouiller avec l’aide de son fils … Possiblement, c’est à elle de l’aider à « s’expulser » pour rejoindre l’autre monde. Vous pouvez lui expliquer cela avec la phase de l’expulsion de la naissance et que, comme le bébé, les mourants ont souvent besoin de l’aide dans la transition = la permission de lâcher. Cherchez où elle le retient. Il me semble aussi important qu’elle le remercie du souci = amour pour elle. Ce souci donne un sens à la vie du mourant. Je ne me gênerais pas non plus de dire à ce Monsieur, vu qu’il est toujours là : « il doit y avoir un part en vous qui n’est pas encore d’accord de lâcher. Cherchez en quoi vous avez encore besoin de vous cramponner. »
Question posée le 6 juin 2012: Je souhaiterai, si possible, avoir des renseignements. Mon père travaille pour une société SUISSE (chauffeur routier) il est français et réside en France avec ma mère. Ma mère est en fin de vie (CANCER). Je souhaiterai savoir si en SUISSE il existe un « congés d’accompagnement » que mon père pourrait prendre pour l’accompagner dans les jours à venir, sans perdre son emploi ? D’avance je vous remercie de votre retour.
Réponse de Lydia: Je me suis renseignée et il n’existe pas de droit à un congé d’accompagnement pour une fin de vie, seulement après le décès quelques jours, généralement entre trois jours et une semaine. Je vous conseille, ou plutôt à votre papa, de parler honnêtement avec son patron et de lui demander s’il peut prendre un congé pour accompagner sa femme jusqu’au bout. Il est possible qu’il prenne soit un congé non payé soit un congé sur ses vacances si le patron n’est pas d’accord d’assurer le salaire pendant son absence, ce qui est probable. Mais on ne sait jamais, aussi les patrons ont un coeur… Si tout cela n’est pas possible, au moins qu’il puisse effectuer des déplacements routiers pas trop loin lui permettant de rentrer à la maison ou d’aller à l’hôpital une fois par jour. J’ai été touchée par votre demande, car perdre sa maman ou son épouse est une expérience unique et douloureuse. Rester proche jusqu’au bout en échangeant encore un maximum et partageant l’amour que vous avez l’une pour l’autre, me semble la meilleure façon d’accompagner votre maman. Demandez-vous ce que vous devriez faire pour ne rien regretter une fois qu’elle sera partie. N’hésitez pas de revenir me poser des questions ou de téléphoner à la permanence téléphonique 0041 22 740 04 77 le mercredi soir de 18h30 à 21h.
Le 8 juin: Suite de l’échange
Je vous remercie très sincèrement pour vos recherches. Mon père a tout expliqué à son employeur, nous attendons encore une réponse. J’essaie au maximum de rester proche d’elle et de tout assumer mais cela devient très compliqué, voilà déjà 3 mois que nos vies sont entre parenthèses. J’ai un enfant et un mari qui me soutiennent, mais c’est très difficile tout de même pour moi tant moralement que psychologiquement. Ma mère ne sait pas « officiellement » qu’elle est condamnée mais je pense qu’elle s’en doute, de plus, son état psychologique et moral sont très compliqués à gérer. (Crises permanentes, toujours dans le noir, le négatif… même si il y a quelqu’un avec elle il en faut encore plus…) Je ne sais plus quoi faire pour bien faire car rien n’est jamais suffisant. En tout cas merci encore une fois pour votre aide, ca fait du bien de se sentir un peu épauler…
Réponse de Lydia
Même si je n’ai pas bien compris de quel type de « crise » il s’agit chez votre mère, je soupçonne qu’elles sont en lien avec l’ignorance officielle sur son réel état de santé. Elle a peur dans le noir, la nuit… le sommeil la nuit s’appelle aussi la petite mort et se réfère à la grande mort. Des états émotionnels difficiles voire confusionnels sont fréquents lorsqu’il y a manque de clarté ou mensonge concernant où en est le malade. Pourtant je pense comme vous que votre maman devine, car elle vit son état dans son corps qui va mal. Vous serait-il possible d’aborder ce thème sincèrement avec elle ? Sinon demandez à votre médecin (à mon sens c’est sa tâche) ou bien à une soignante qui intervient auprès de votre maman d’aborder la réalité de son état avec douceur en l’informant que les proches sont au courant. Après, ce sera plus simple pour vous d’être en relation. Il est aussi possible de demander un-e bénévole chez Jalmalv, une importante association d’accompagnement en France www.jalmalv.fr . Parfois l’intervention d’une personne extérieure permet d’apaiser les tensions. Si votre maman ne réside pas trop loin de la frontière (j’habite près de Bellegarde 01) je pourrais aussi lui rendre visite.
Le 12 juin 2012: Suite de l’échange
Tout d’abord merci pour votre soutien qui est précieux. L’ensemble de ma famille a du mal à être entendu concernant l’état de santé de ma mère. En effet il y a deux aspects, l’état psychologique et bien entendu physique. Les « crises » sont en effet redondantes. Par moment, et ca devient de plus en plus fréquent, j’ai l’impression que ce n’est plus ma mère je ne la reconnait plus. Peut être aussi est ce de ma « faute » car je prend beaucoup de charges la concernant, et de ce fait, je n’ai plus le rôle d’un enfant, mais d’un soignant, d’un accompagnant « à la mort »… Je me pose beaucoup de questions. Son angoisse survient souvent le soir puis toute la nuit, elle m’a fait part qu’elle avait peur de s’endormir, peur de mourir. En ce qui concerne les crises, sa très mauvaise humeur, le fait qu’elle ne supporte plus rien ni personne c’est la journée. Rare sont les moments où elle est calme. Je vais essayer de prendre contact avec « jalmalv ». Aujourd’hui elle est à l’hôpital pour une séance de chimio hebdomadaire, l’équipe médicale va lui proposer d’obtenir une aide telle que l’équipe mobile de soins palliatifs qui se déplacera chez elle. C’est une équipe de soignants pluridisciplinaire. J’espère qu’elle va l’accepter et que cela pourra l’aider et nous aider également car cette situation devient invivable vraiment.
Réponse de Lydia
Je pense que l’option de l’équipe mobile des soins palliatifs à domicile est une excellente chose. Ce sera important pour ne pas vous épuiser au chevet de votre mère. Il faut bien tenir compte de vos limites. Le phénomène de ne plus reconnaître son proche est très fréquent en fin de vie. Cela s’appelle « deuil blanc », lorsqu’on perd avant sa mort le proche tel qu’on le connaissait. Il est certain que votre maman est terrorisée devant la mort. Comme cette angoisse lui « bouffe » ses nuits, son humeur est exécrable le matin et elle décharge la tension sur vous qui endurez les conséquences de l’épouvante nocturne. Il devient à mon sens urgent d’écouter ses peurs de la mort. De quel ordre sont-elles ? Peur de l’inconnu ? Peur de vous quitter ou d’abandonner quelqu’un ? Peur de ne pas avoir accompli certains projets ou rêves ? Peur d’avoir des contentieux dont elle ne sait pas quoi faire avant de mourir ? des regrets ? … Il s’agit de faire parler ses peurs, car avoir peur de la mort n’est qu’un titre. Je vous joins un document écrit par une infirmière et ses observations. Pour ma part je parle volontiers de la mourance comme l’inverse de la naissance. J’ai écrit un article là-dessus sur le parallèle entre la naissance et la fin de vie comme deux processus semblables et inversées. Parler des expériences de mort imminente a aussi été souvent apaisant. Je vous souhaite que vous trouviez l’aide nécessaire pour apaiser les tensions de votre mère et prenez aussi soin de vous.
Message final du 19.2.2013
Avec beaucoup de temps écoulé, je reviens vers vous. Vous avez dû vous douter, n’ayant plus de mes nouvelles, que ma Maman était partie. Son âme s’est éteinte le Vendredi 13 Juillet 2012 à 21h30. La fin de sa vie a été horrible et douce en même temps. En tout cas avec le recul de 7 mois c’est ce que je ressent. Maman a fini par être hospitalisée, son état a nécessité une prise en charge permanente par une équipe de soignants, tout s’est compliqué et enchainé 10 jours avant son départ. Ca a été très très dur pour nous, j’ai cohabité avec elle à l’hopital, j’y « dormais », mangais, lui tenais compagnie… Je ne voulais rien raté. Et je suis extrêment contente de l’avoir fait. Une fois partie, Maman était magnifique (ça peut sembler très étrange – mais elle était belle) la maladie avait quitté son corps. Je ne me souvenais pas qu’elle ait été si belle …. Nous l’avons « préparé » mes soeurs, mon beau père et moi même, nous avons passé la nuit entière à ses côtés en se remémorant beaucoup de moments passés ensemble, dans les rires et les larmes… Je tenais encore une fois à vous remercier de votre aide et votre écoute si respectueuse. Vous m’avez aidé et je vous en suis reconnaissante. L’humain est un bel être si il sait se servir de ses acquis pour les offrir à autrui. Merci encore.
Question posée le 18 juin 2011 : Ma mère a été diagnostiquée cancéreuse en mars 2010, un cancer de la vessie qui c’est avéré généralisée. Le premier choc fut dans l’annonce, un coup de fil, à l’heure du diner et le monde a changé pour moi. Nous avons eu la chance de vivre une rémission de 2 mois où maman a pu partir en vacances et vivre en dehors des traitements. Novembre 2010, rechute. Maman a tout doucement décliné, nous l’avons entouré, nous l’avons soutenu comme nous pouvions. A la mi-février, le cerveau a été atteint, maman a perdu certaine capacité. Des rayons ont permis qu’elle retrouve l’usage de la parole et sa motricité fine mais les jambes ne se sont pas remisent, elle est devenue tout doucement handicapée. Je dis doucement mais cela s’est fait vite en faite, je crois que le temps a ralenti pour nous… . Je me suis beaucoup occupée d’elle, de son retour à la maison où elle voulait vivre ses dernier jour, j’ai trouvé l’aide pour ce projet en dehors du système hospitalier, grâce à une connaissance. J’ai du m’occuper de choses d’ordre organisationnel, sanitaire, juridique, alors que ma mère mourait et que j’aurais souhaité être avec elle simplement. Maman est décédée le 28 mars 2011. Comment se fait-il qu’aujourd’hui lors d’une fin de vie à domicile nous devions nous retrouver si seul. N’est-ce pas un droit fondamental? J’aurai aimé vivre mon deuil sans être envahie par ces images de ma maman que j’ai du porter, laver, nourrir. Je n’arrive pas à aller au-delà, revoir nos beaux moments. Je suis heureuse d’avoir pu lui offrir un dernier voyage dans sa vie comme elle le souhaitait, et qu’elle ait eu une mort paisible, entourée, dans sa maison. Mais aujourd’hui je ne sais plus quoi faire de ce vécu qui me ronge de l’intérieur. Comment me relever?
Lydia répond: Je vous remercie pour votre partage dont j’entends la douleur et la colère qui s’exprime malgré les belles choses que vous avez vécues durant la fin de vie de votre mère. J’avoue ne pas comprendre exactement de quelle aide vous parlez qui vous aurait manquée. N’aviez-vous pas des soins à domicile pour vous soutenir sur le plan des soins et des démarches ? Ou d’une aide familiale pour les tâches plus ménagères ? Ou parlez-vous de l’aide pour les démarches administratives ? Si vous êtes hantée par les images des soins que vous avez donnés, il se peut que quelque chose y relative n’a pas passé ou vous a traumatisée, mais quoi ? N’avez-vous pas aimé vous occuper d’elle ? Etait-ce trop pour vous ? Ou bien étiez-vous révolté de devoir le faire ? Essayez de nommer ce qui est douloureux dans vos souvenirs. Les fixations sur des images signifient souvent qu‘on a refusé l’événement. Pourtant, vous avez pu vivre des moments intenses, d’une grande intimité et certainement aussi beaux à travers les soins prodigués. Un peu vous êtes devenue mère de votre mère. Il pourrait aussi y avoir une autre raison : vous êtes attirée par ces images, car elles rappellent des moments intenses avec votre mère alors qu’aujourd’hui c’est douloureusement vide. Les images vous la ramènent pour compenser son absence. Notre petit ego préfère parfois la douleur plutôt que d’être face au rien. Donc la première chose est de comprendre le sens de votre fixation sur les images douloureuses. La suite dépend de votre réponse. N’hésitez pas de me réécrire.
Suite de cette question: Merci pour votre réponse, quand je parle du manque d’aide, c’est lorsque maman nous a dit vouloir rentrer à la maison alors qu’elle était en fin de vie et que j’ai voulu avoir de l’aide de la part de l’assistante social de l’hôpital pour me renseigner sur la prise en charge, là je me suis rendu compte que pour elle il n’y avait pas d’urgence, comme si ma maman allait bien. J’ai essayé dans un premier temps de trouver toute seule une solution ce qui m’a juste rendu totalement stressée. Ensuite j’ai appelée en urgence une amie qui travaille comme thérapeute dans le cadre des familles en deuil pour savoir quoi faire. Dès ce moment tout s’est débloqué. Mais dans un instant si dur se trouver confronté au déni des personnes aidantes a été un choc. Je pense que c’était trop, je me suis occupée d’elle avec plaisir, pouvoir lui offrir ces moments a été très fort pour moi, mais durant sa fin de vie j’ai été assez seule, mon frère et ma soeur étaient encore a croire qu’elle pourrait aller mieux ou du moins qu’elle ne mourait pas 15 jours après être rentré de l’hôpital. Les images fixées en moi sont les moments qui m’ont obligés à voir la vérité en face, la mort approchait. J’avoue que cette intimité avec la mort en marche je dois la « digérer », je ne sais pas comment le dire autrement. Oui j’ai été la mère de ma mère et ce fut des instants d’une intensité énorme. Pouvoir être auprès de ceux que l’on aime, en leur donnant l’amour, le respect, tout en préservant leur dignité, par des gestes, des caresses, des mots que l’on avait partagés au temps de l’enfance, est unique. Merci de m’avoir répondu et de m’avoir donné des pistes à explorer.
Lydia répond: En lisant votre réponse, il m’est apparu que tout le monde s’est trompé sur votre mère ou était dans le déni : l’assistante sociale, votre frère et sœur et peut-être même une part en vous, celle qui est restée bloquée sur image. Normalement ceux qui quittent l’hôpital, c’est qu’ils vont mieux. Il se peut que l’assistante sociale se soit laissé leurrer par votre maman très lucide ? Je crois vous avez été confronté aux effets néfastes du déni, quand personne ne veut regarder la mort en face. Et vous convenez, même pour vous, celle qui était le plus en accord avec les événements, vous aviez de la peine à regarder la vérité en face. Ce n’est jamais la mort en marche qui pose problème mais son refus. Notre société n’est pas encore prête à accompagner la mourance. Souvent c’est une démarche individuelle, sauf si vous disposez à domicile d’une équipe mobile de soins palliatifs. Mais il semble que vous n’étiez pas au courant de ce qui existe, et vous n’êtes pas la seule. Bravo quand même pour toute la route que vous avez faite en solitaire. Elle a aussi permis de mesurer votre force. Dans les familles il y a souvent une seule personne plus mûre que les autres et qui porte tout. C’était vous. Espérons que votre action aura un effet de contagion sur les autres. Actuellement vous attend une nouvelle épreuve : le deuil de votre mère, l’absence et le vide après une grande intensité de vie. Mais ceci est une autre question. Recevez mes salutations cordiales, Lydia Müller
Question posée le 28 février 2011: J’ai vécu il y a peu de temps un accompagnement avec un monsieur âgé de 83 ans en fin de vie, je ne lui ai rendu visite que 2 fois, des visites de présence car ce monsieur était sous oxygène et avait beaucoup de difficultés à parler. Mais le contact est passé très vite, à la première visite je lui ai pris la main, il a ouvert les yeux et au moment où j’ai voulu la retirer, il a remis sa main sur la mienne. Le simple fait d’être assise à ses côtés le rassurait car il avait peur d’être seul. Nous sommes restés au moins 30 minutes main dans la main (cela m’a rappelé certains souvenirs avec mon mari). La deuxième visite, il était plus conscient, mais ne parlait presque pas et ne me lâchait pas la main. Lorsque je l’ai quitté le vendredi soir à 19h, car il y avait ses fils, il ne voulait pas que je parte et je me suis sentie mal à l’aise car ses 2 fils étaient présent mais ils restaient au fond de la chambre ( je pense qu’ils avaient peur), et lorsque je lui ai dit au revoir( il me disait, non ne partez pas ! et il me serrait la main très fort), je suis restée quelques minutes de plus et l’infirmière est arrivée pour des soins. J’ai du partir. J’ai appris le lendemain par une collègue de l’hôpital que le monsieur était décédé le samedi matin, (je dois t’avouer que je m’en suis voulu un peu de ne pas avoir compris son message). Mais le plus important c’est que j’étais vraiment présente avec lui, je me suis calée sur sa respiration (pourtant difficile), je l’ai apaisée et cela m’a fait également du bien.
Lydia répond: C’est une belle histoire avec ce vieux monsieur. La présence de quelqu’un quand on étouffe est très importante, car cela engendre beaucoup d’angoisses Une autre fois lorsque tu dois partir et ne peux pas faire autrement, il me semble important d’essayer de passer le relais à ses fils. Comme t’avais compris qu’ils étaient impressionnés, il faut les aider, expliquer et surtout dédramatiser. Parfois, il suffit de dire que leur présence est très importante et qu’ils peuvent aider leur papa en étant juste avec et près de lui et tu leur montres comment tu fais. Il faut aussi leur dire qu’ils peuvent lui parler et dire encore tout ce qu’ils ont besoin et envie de lui dire. Tu verras bien à leur réaction, si c’est envisageable pour eux. Puis, il faut expliquer au papa tout simplement que ses fils sont là et vont rester avec lui, et tu passes sa main dans la leur. Il me semble plus important que les enfants soient avec leur père plutôt que nous qui ne le connaissons à peine. Mais à ce moment ils ont souvent besoin autant d’aide que le mourant. Tu aurais aussi pu laisser le père avec un des fils et parler un instant avec l’autre. En partant j’aurais laissé mon numéro de téléphone pour être atteignable en cas de besoin, même s’ils ne feront probablement pas usage de cette possibilité.
Question posée le 10 août 2009: Je suis régulièrement une dame 86 ans atteinte d’un cancer généralisé. Les 3 premières visites ont été des moments où Mme S. a fait le point sur sa vie. Elle a pu exprimer quelle était prête à mourir et n’avoir aucun regret ayant le sentiment d’avoir été au bout de ses engagements même s’ils étaient difficiles en raison du caractère odieux de son conjoint. Depuis qu’elle est tombée et hospitalisée, le caractère qu’elle a eu toute sa vie selon sa fille, pleine d’amour et de sollicitude, se transforme en despotisme et agressivité. Elle bloque sur les couches et d’être liée sur son fauteuil, les barrières au lit lui sont insupportables, mais comme elle ne semble plus dans un principe de réalité, je ne sais comment l’aborder. Tout ce que je dis est occasion d’agressivité, même juste la regarder. Médicalement elle n’a que très peu de sédatifs, elle ne souffre pas, les médecins pensent que les cellules cancéreuses ont émigrés au cerveau. Est ce opportun de continuer cet accompagnement et comment me situer, car tous mes essais sont restés infructueux ces 2 dernières visites ? Je reste en contact avec sa fille qui, elle, a besoin d’être entendue.
Lydia répond: Bien sûr, vos visites sont toujours utiles, maintenant qu’il semble que la partie d’ombre se manifeste avec puissance. C’est un problème chez beaucoup de personnes super aimables : lorsque l’ego s’effrite, la négativité refoulée monte à la surface. La colère ravalée contre son mari y est peut-être aussi pour quelque chose. Ce n’est pas un mal que cela sorte maintenant, si vous pouvez accepter que vous ayez un rôle de paratonnerre. Mieux vaut que ce venin sorte en votre présence qu’elle reste seule avec ça. Même si des métastases auraient atteint son cerveau, ce qui surgit maintenant appartient à mon sens quand même à son inconscient. Si elle vous agresse, validez sa colère. Dites-lui par exemple : « Vous êtes très en colère, Madame, le monde entier vous énerve, n’est-ce pas, moi compris parce que moi je vais bien et vous allez mal. C’est vrai, rien ne va ici, ces couches, ces barrières, ça ne va pas. Vous êtes malheureuse de cette chambre, d’être dépendante. Mon Dieu combien c’est normal ! Vous n’aimez pas que je vous regarde, alors je ne vous regarde plus, mais je peux toujours vous écouter. » (Puis vous vous détournez un peu pour ne plus la regarder, mais en restant toujours en contact avec elle) « On pourrait même jurer ensemble sur cette vie merdique où plus rien ne va… » Ce serait bien si vous pouviez accueillir sa colère, même si vous en êtes sa première cible. Baissez-vous pour que vous ne la preniez pas en pleine figure ! Elle ne vous est pas destinée. Cette femme ne peut plus se voir elle-même, donc elle déteste que vous voyiez sa misère. Seulement dans un deuxième temps, lorsqu’elle s’est calmée un peu rappelez-lui la femme qu’elle a été, comment c’était à la maison lorsqu’elle avait tous ses moyens. Tout ce qu’elle a accompli, toutes les bonnes choses qu’elle a réussies, par ex. sa magnifique fille malgré un mari odieux etc. Vous pouvez aussi aider sa fille dans ce sens.
Question posée le 27 mai 2009: Voici un feedback ainsi qu’une question. B. est toujours au Cesco et très probablement y restera. Elle a beaucoup maigri. C’est une personne qui a toujours aimé décider tout elle même, qui n’est pas physique (pas de bisous), qui a beaucoup fait pour les autres, qui a de la classe, qui ose parler de la mort, de tout. A chaque visite, je la vois un jour oui un jour non (alternance avec sa nièce) et aujourd’hui pour la première fois, je l’ai vu contrariée – fâchée. Depuis quelques jours déjà elle parle et voit ses frères / sœurs / parents qui sont morts. Ces présences sont plutôt agréables pour elle. Son chat aussi (qui n’est pas là) la fait rire. Mais ce matin il y avait autre chose. Elle était complètement perdue, ne savait pas où elle se trouvait. C’est elle qui a voulu être au Cesco et jusque là cela n’a pas posé de problème pour elle. « Ils sont très gentils ici, ils m’aident ». Là, elle cherchait parmi la maison de son enfance, son propre appartement, celui d’une voisine, d’une Mme M., elle ne comprenait rien du tout. J’ai bien essayé de faire comme nous avons appris avec toi. L’accompagner là ou elle se trouve. Pas en lui disant qu’elle est n’est pas chez Mme M. mais en répondant p.ex. comment c’est chez les Meier ? ont ils aussi un lit comme vous ? etc. Pendant quelque temps elle entrait dans cet échange et se calmait régulièrement. Puis arrivait le repas, elle s’énervait et voulait se lever (n’arrive pas), se fâchait parce que je ne l’aide pas pour rentrer à la maison car « ici je ne mange pas ». Est ce que le fait de ne plus trouver « sa place » – « sa maison » a la même signification que voir les défunts ? c’est à dire se trouver proche de la mort ?
Lydia répond: Oui, je pense tu as raison, B. s’approche à grand pas de sa fin. Je vois que tu l’accompagnes bien. Je sais que les personnes en fin de vie peuvent avoir « les visites » ou les visions de proches disparus et c’est bien un signe de la mort prochaine. Je ne suis cependant pas sûre combien de ses visions sont des hallucinations et combien sont des vraies visions. C’est le fait de voir sont chat (vivant) qui m’en fait douter. Un indice, quand ce sont des visions, est que le visage s’éclaire avec un émerveillement. Je me demande si elle ne passe pas par une phase confusionnelle avec un retour en enfance, retourner chez maman et papa et tous ses frères qui lui apparaissent d’ailleurs. Ou bien, elle passe avec l’ascenseur à travers des âges différents de sa vie, et on ne sait plus à quoi ça appartient. Ca sonne comme une petite fille qui veut rentrer à la maison, qui ne se sent pas en sécurité. Bien sûr la symbolique avec la mort est évidente. Je crains seulement que si cela devrait continuer qu’ils risquent de la shooter aux médicaments qui la tasseront. Peut-être son état confusionnel est aussi induit par des métastases au cerveau ou un autre état physique comme l’empoisonnement par urémie, ou un cocktail de médicaments? A vérifier. Fais-la parler de sa maison, comment c’est chez maman et papa. Peut-être la nièce sait qui est Mme M.? Si elle est à nouveau contrarié soutiens-la dans sa fâcherie, entre avec elle dans ce qui lui déplaît dans cette chambre, ces repas qui ne sont pas comme ceux à la maison… Elle a été à mon sens beaucoup une femme soumise, cette colère peut être aussi un aspect de ce qu’elle a réprimé et ce qui a besoin de sortir.
Suite de cette question: Question du 4.6. 09 Hier la visite avec B. était très très riche,elle parle de plus en plus de la mort, des dernières fois comme la dernière fois qu’elle a eu son anniversaire (le jour avant) etc. Elle était TRES TRES lucide et puis le soir elle m’appelle, elle est complètement PERDUE. Elle parle d’une ancienne maîtresse d’école qui était perdue . elle avait quitté son EMS et la police l’a trouvée en ville. Aussi perdue qu’elle … Question : Elle a eu tous ses proches autour d’elle le 2.6 et le 3.6 avec la même lucidité elle m’a accueilli. C’est souvent le cas, non, qu’une personne en fin de vie attend un évènement (son anniversaire) et aussi qu’avant la mort elle passe par une période de grande lucidité non ?
Lydia répond : Il est vrai qu’une personne peut attendre l’arrivée de l’anniversaire ou d’un autre événement important pour mourir après. En ce qui concerne la lucidité, je sais qu’une personne qui avait perdu sa tête (p.ex. Alzheimer) peut retrouver sa lucidité juste avant de mourir. Le mourant trouve, je dirais plutôt, une extra-lucidité, c’est–à-dire ses organes des sens s’ouvrent pour voir et sentir des choses normalement inaccessibles à nos yeux. C’est cela que tu me demandais ? Mais il se peut aussi que B., avant de mourir, parte dans un coma dans lequel tu n’auras plus accès verbalement à son vécu intérieur.
Question posée le 21 juillet 08: Tu sais, ma maman est vraiment en fin de vie, phase finale. Elle ne peut plus manger et boit encore très, très peu. Elle est squelettique, mais encore bien présente. Je pense souvent à toi. Surtout hier au bord du lit de ma maman, me vient ta phrase : « Donner à certains en fin de vie une de ces p…. de vie! » Cela m’a permis de témoigner à ma maman que j’ai trouvé la clé pour jouer avec mes « mauvaises notes » et que j’arrive même à en avoir de l’humour et que derrière souvent quelque chose « d’intelligent » surgit qui me relient aux autres. (Ma maman m’a aidé pour l’école avec une patience infinie et elle m’a vu si souvent pleurer de désespoir étant enfant quand je revenais avec une mauvaise note à la maison.) J’ai pu lui dire que cette clé est le plus grand héritage que je reçu de sa part. Elle m’a répondu : « Das isch wunderbar ! » (c’est merveilleux) Et puis je me sens si souvent hésitante, maladroite avec toute ma volonté et l’amour que j’ai. Lorsqu’elle sera décédée j’aurai besoin de faire un bilan avec toi pour ce que j’ai vécu depuis maintenant plus qu’une année. J’aurai besoin d’élever et d’éclaircir cette expérience avec toi…et cela agira toujours sur ma maman de l’autre côté…..j’en suis sûre….. Qu’est-ce que j’ai à éviter à tout prix pendant ces dernières rencontres ? Quel est l’essentiel en toute simplicité pendant ces dernières rencontres ?
Lydia répond: Quel privilège de pouvoir accompagner ta mère sur sa dernière trajectoire ! Ce qui est à éviter absolument est le bavardage. Que chaque mot soit en vérité et venant du cœur. Si tu te sens hésitante et maladroite confie-le avec les mots: je me sens un peu maladroite de… ou je ne sais pas si c’est juste, mais… Rappelle-toi que nous n’avons pas à être parfait mais dans la transparence de qui nous sommes, sans nous juger. Si elle est dans le coma annonce qui tu es et parle-lui lentement et distinctement. Ne parlez jamais sur elle en sa présence! Même dans le coma le mourant peut entendre. Probablement comptera de plus en plus la communication non verbale, le toucher tendre. Observe sa réaction si tu fais ou dis quelque chose. Un soupir peut être un signe de « oui, c’est ça », pas de réaction ou se détourner peut être non. N’essaie pas de comprendre avec ta tête, mais de sentir, d’être attentive à des images ou pensées qui te traversent. L’intuition se manifeste ainsi, la tête ne sait rien. Tu n’as surtout pas à être intelligente!! Par contre je sais que tu as du cœur. Fais le silence en toi, centre-toi avant de la rejoindre ou quand tu es assise à côté d’elle. Elle visite déjà des zones frontières et peut-être, tant qu’elle a la parole, elle pourra te partager des choses qu’elle vit et voit du monde invisible. Le ciel est très proche dans ces moments-là. Ce serait bien si tu pouvais associer tes frères aussi à participer autant qu’ils en sont capables et le souhaitent.
Question posée le 26.02.2008: Quelques mois que je ne t’ai pas donné de mes nouvelles dans ce long couloir de la maladie !!! Le chapitre que tu m’as envoyé m’a été d’une très grande utilité, et je m’en sers forcément encore lorsque je ne sais pas faire par moi-même… Mon cancer est parti se réfugier dans mon poumon droit, j’avais du liquide, 1.7 l qui a été ponctionné et les analyses sont positives. Ils me changent de chimio, car ces cellules ont résisté à la première chimio. Je recommence donc la semaine prochaine une chimio qui a des effets secondaires sur le cœur. Je dois subir des examens pour le cœur avant de la commencer ! C’est une nouvelle expérience que cette chimio. Je suis vraiment dans le « long couloir des contractions de la maladie », des « allers et retours », car dans mon ventre c’était en rémission … Je suis abattue ces jours ci, l’incertitude est de nouveau là, car j’avais repris un peu de vitalité, et de forces, et je me sentais de nouveau pleine d’élans pour faire de nouvelles choses ! Et la vie semble me dire: « Attends, peut-être… » As-tu vécu ces allers et retours – car la maladie est toujours là – Est-ce que c’est vivre au jour le jour en savourant ce qui se passe et accueillir celle qui a peur les autres jours ?
Lydia répond: Je n’ai jamais vécu personnellement une rechute d’une telle gravité, je connais juste les hauts et las bas à l’intérieur de la chimiothérapie. Mais à l’endroit où tu es, où tes plans sont croisés par une évolution assez grave et au futur incertain, tu as tout à fait saisi ce à quoi la vie t’invite. En fait ta question contient déjà la réponse qui me paraît totalement juste: Oui, quand on ne maîtrise plus rien, ce qui nous reste est vivre au jour le jour en savourant, comme tu dis si bien, ce que la vie t’offre de bon: goûter d’avoir passé un nuit assez bonne, la présence de ton conjoint et le thé qu’il t’a préparé, le jeu des nuages dans le ciel… C’est dans le petit et tout simple que cela se joue. J’aime beaucoup ce que disait Gabriel Marcel : » La gratitude est gardienne aux portes de l’âme contre les forces de destruction. » Et les moins bonnes choses, essaie aussi de les recevoir comme des creux de vagues qu’il s’agit de passer en patience. Surtout ne lutte pas contre tes états d’âme comme la peur, la frustration, l’exaspération, la déception. Accueille toi-même autant que tu peux. On atteint l’acceptation en dépassant les « non », et non pas en les refusant ou en les jugeant. Si tu peux traverser ces temps difficiles comme une femme traverse les contractions lors de l’accouchement, en profitant des accalmies et en te laissant flotter durant la contraction douloureuse, tu vas rencontrer d’autres profondeurs de la vie que seulement de tels vécus peuvent offrir. Tu es bien en train de t’accoucher à toi-même.
Question posée le 07.11.07: Bonjour, ma grand mère est atteinte d’un cancer elle est à la maison avec ma mère qui s’épuise de jour en jour, elle est assistée d’aide soignante plusieurs fois par jour mais ne trouve pas le moyen de se reposer un moment. Ma grand mère a juste besoin que quelqu’un soit prêt d’elle car elle a souvent soif mais ne nécessite pas d’autres soins particuliers, j’aimerais pouvoir un peu épargner ma mère qui est très attachée à sa mère. Où pourrais trouver quelqu’un de bénévole qui pourrait passer un peu de temps avec elle ? Je vous remercie de votre réponse.
Lydia répond: Permettez d’abord de vous remercier de poser cette question, d’autant plus que vous êtes un homme, fils et petit-fils touché par ce problème important concernant l’accompagnement d’un grand malade ou d’un mourant: l’épuisement des proches. Avant de vous répondre à votre question concernant des bénévoles, permettez-moi de vous répondre à un niveau plus large, pour bien situer quelques aspects de ce problème. D’une part il est vrai que votre grand-mère a besoin d’une présence assez continue, mais d’autre part je dois aussi souligner que souvent les proches, notamment ceux liés au malade d’un attachement fort – ce que j’entends être le cas pour votre maman – ne se permettent pas de se reposer ou de partir pour souffler. Le sens du devoir filial (ou maternel s’il s’agit d’un enfant) est si fort et de se prendre du temps pour soi est vécu comme un abandon de la personne malade. Ce qui devrait être détente est alors vécue de manière coupable, donc négativement et devient totalement inefficace. Je pose 2 questions à une personne dans le cas de votre maman: 1) Est-ce que vous êtes capable de vous retirer pour vous reposer quand la soignante est là, ou est-ce que vous vous croyez indispensable d’être présente? 2) Quand vous vous reposez ou faites des choses pour vous, est-ce que vous arrivez à décrocher votre tête et à libérer votre mental pendant un certain temps du souci pour votre mère ou est-ce que vous continuez à être préoccupé par elle, sa maladie, le futur …? Souvent ce n’est pas le trop de temps de présence auprès du malade qui pose problème, mais la manière dont on est présent: en souci, plein d’émotions de peur et de tristesse liées à la déchéance et la mort à venir, causant un stress et une usure importants.Dans ce cas même un bénévole ne serait pas un véritable soulagement,car il faudrait traiter surtout ce stress psychologique et aider à instaurer ce que j’appelle une hygiène psychique nécessaire.Je reçois souvent des personnes, des fils et filles de parents en fin de vie ayant besoin de dire et traiter leur souffrance concernant la maladie ou disparition à venir d’un être cher. Mais pour cela votre maman devrait faire elle-même la démarche pour un rendez-vous au 0041 22 740 04 77 Pour venir à votre question concernant les bénévoles: Vous ne m’avez pas signalé dans quelle partie de la Suisse votre mère habite. Toutefois, au cas où elle habitait dans la région genevoises, je vous donne quelques adresses d’organismes qui ont un service de bénévoles à Genève et auxquelles vous pouvez vous adresser:
- ASSOCIATION ENTRELACS Tél. 022 740 04 77 Contact: Lydia Müller mail: info@entrelacs.ch
- CARITAS GENEVE Tél. 022 708 04 47 – Contact: Isabelle Nielsen mail:
- DOMILYS (Ligue genevoise contre le cancer) Tél. 022 322 13 33 mail:
- EGLISE CATHOLIQUE ROMAINE Secteur aumônerie catholique Tél. 079 485 42 10 Contact: Béatrice Louis mail:
- EGLISE PROTESTANTE Service Accompagnement et Aumôneries Tél. 022 807 27 32 Contact: Albert-Luc De Haller mail: