Question du 14 septembre 2014
Je lis par petite touche votre livre : La fin de vie une aventure. Je précise par petite touche car j’ai toujours cette appréhension avant de l’ouvrir par apport au mot mort. J’en déduis que ça me fait beaucoup plus peur que je voulais me l’avouer. Voilà pourquoi, j’ai une sacré appréhension avant d’aller voir mon Papa. Votre livre est très riche d’enseignements et il est très beau. Il y a de nombreuses choses qui me parlent. J’aimerai pouvoir dire : Je t’aime à mon Papa, avant qu’il parte. Pensez-vous qu’avec son Alzheimer, il va comprendre quelque chose? J’avoue que ça m’arrangerait si vous me répondiez non car j’ai la trouille de sa réaction, dans ma famille tout ça, c’est tabou. Hier, je suis allée le voir et je lui ai dit : Bonjour Papa, il m’a regardée sans un mot j’avais le sentiment d’entendre : De quoi tu me parles ? Lorsque Maman a cru mourir de son cancer, je voulais absolument lui dire je t’aime avant qu’elle parte. Je me suis forcée et j’étais très contente de l’avoir fait et là elle m’a dit : Tu as du beaucoup souffrir car je ne me suis jamais occupée de toi, je n’étais jamais bien. Ce que j’ai toujours su, mais je ne voulais plus toucher à cette blessure que j’ai vécu comme un abandon qui m’a fait tant souffrir. Je ne l’ai pas laissée s’exprimer. Je lui ai dit égoïstement que c’était du passé. Je ne savais pas que c’était si important pour une fin de vie de se confier. Si elle recommence, cette fois, je vais l’écouter.
Réponse de Lydia
Si vous êtes arrivée avec votre maman, pourquoi ne réussiriez-vous pas avec votre papa ? Bien sûr, je ne peux pas affirmer qu’il comprendra vos mots, mais en tout cas je sais que même atteint d’Alzheimer, votre papa ressent des sensations et émotions, il vous ressent, même s’il ne peut plus l’exprimer. Ne lui prêtez surtout pas des mots issus de votre mental, comme « de quoi tu me parles ? ». C’est votre gêne qui parle et non pas la sienne ! Il vous regarde, alors n’évitez pas son regard, prenez ses mains et plongez dans ses yeux à sa rencontre. Une rencontre touchante peut avoir lieu au-delà des mots. Lors de la perte du mental, la personne perd son fonctionnement et ses réactions habituels, elle perd son ego. Dès lors, les convenances sociales et le carcan des tabous disparaissent. Ma mère, après avoir « perdu la tête », m’a parlé du sexe et de sexualité, mots qu’elle n’avait jamais pu prononcer auparavant, tant ils étaient sales. La démence, en dissolvant l’interdit, les rendait possibles et libératrices. C’est moi qui a dû m’accrocher ! Avec votre maman vous avez vu que votre « je t’aime » l’a incitée à la confidence, voire à la confession. Elle avait besoin d’être vraie avec vous et admettre son imperfection que vous n’avez pas pu accueillir à l’époque, tant vous n’aviez pas encore accueilli vous-même votre souffrance d’abandon. Lorsque nous sommes vrais nous permettons aux autres aussi d’être vrais. Je dirais même que la fin de vie est la période par excellence qui invite à être vraie à cause de la conscience de la proximité de la fin et l’émergence de l’essentiel.
J’ai quand même une question à vous poser : vous dites d’avoir terriblement peur du mot mort. Pourquoi est-il si terrible ? Que craignez-vous vraiment en lisant ou entendant ce mot ? Essayez de nommer tout ce que ça dit et ressent en vous, afin de commencer à l’apprivoiser.
Continuer votre démarche courageuse qui est tout en votre honneur !
Question du 1er septembre
MERCI pour cette vidéo concernant les étapes de mourance. C’était la première fois que j’entendais ce mot. C’est normal puisque le mot mort me fait très très peur, mais je refoule tout. Je suis une fausse forte qui s’écroule quand la mort de Papa atteint de la maladie d’Alzheimer approche. Je fais partie des sauveurs qui bloque leur monde émotionnel pour aider les autres. J’ai commencé très tôt (Maman était dépressive). J’ai appris à taire mes émotions pour qu’elle soit heureuse, sauf que je n’ai jamais réussi à la rendre heureuse. J’ai beaucoup aimé votre vidéo avec les étapes de mourance et ce passage sur le pardon et que certains mourants attendent parfois quelqu’un avant de mourir. Ça m’a interpelée car Papa ne comprend plus ce que je lui dis. Est ce que je dois lui dire si quelqu’un de proche décède ou pas et comment le lui dire puisqu’il ne comprend plus les choses. J’ai écouté la vidéo : La conférence: Votre épreuve est un atout. Y a-t-il un moyen de l’enregistrer où est ce que je peux vous l’acheter ? J’aimerai créer une playlist de toutes les vidéos qui m’aident à mieux vivre cette épreuve . Quels livres me suggérez vous qui pourraient m’aider à traverser cette épreuve, surtout sur comment voir la mort autrement et le besoin de se soulager de ses fautes avant de mourir et aussi d’exprimer nos émotions au lieu de les refouler. Je crois depuis le diagnostic de la maladie à Papa à la vie après la mort parce que je sens que ça me soulage un petit peu, un tout petit peu. MERCI pour tout. J’ai beaucoup de chance d’avoir découvert votre site.
Réponse de Lydia:
La mourance est en effet un néologisme, car en français il n’y a pas de mot proprement dit pour désigner le processus d’acheminement vers la mort comme il existe en allemand et en anglais. Il fait bien résonance avec naissance, donc c’est parfait. Je connais, les sauveurs qui se renie pour le bonheur des autres. Évidemment un jour il faut que ça s’écroule pour qu’on arrête à jouer à ce jeu stérile. Tant mieux que les émotions sortent enfin, aient le droit à l’expression. Ne vous jugez pas ! Bien sûr, il faut parler à votre papa des choses de la vie, des décès etc., comme il faut parler aux comateux et aussi aux bébés. C’est nous qui croyons qu’ils ne comprennent rien. Nous ne savons encore que très peu de choses des états modifiés de la conscience. En tout cas ils nous ressentent et ils sentent qu’on leur cache quelque chose. Partez toujours du principe que votre père vous entend. Je peux vous enregistrer une copie de la conférence Votre épreuve est un atout. Elle ne fait pas partie des conférences sur CD que vous pouvez trouver sur notre site sous entrelacs.ch/shop/cd-et-cassettes/. Si vous souhaitez lire un livre qui vous aide à apprivoiser la mort, je vous conseille le mien La fin de vie une aventure que vous pouvez aussi commander, soit via le site entrelacs.ch/shop/livres/, soit me le dire par mail en indiquant votre adresse. C’est un guide pour les personnes atteintes d’une maladie incurable et leurs proches. Je développe le parallèle de la naissance et de la mourance avec plein d’outils et d’aides. Je suis sûre qu’après vous ne verrez la mort plus de la même façon !
Question du 21 juin 2014
Mon père est atteint d’une démence vasculaire, il a 8 enfants, et nous souhaiterions faire le partage de son bien, mais le clerc de notaire nous a dit qu’il fallait absolument que la démarche vienne de lui. Pour lui ce n’est plus possible.
Que faire?
Réponse de Lydia:
Je ne suis pas spécialisée en matière notariale, mais je pense que votre clerc de notaire a raison: les dispositions de partage et testamentaires doivent être écrites et signées par votre père lui-même. Cela signifie – vu son handicap cognitif – que c’est trop tard, car dans ce type d’affaires il faut pouvoir attester du plein pouvoir de ses facultés mentales et capacités de discernement. C’est dur à dire, mais il va falloir attendre jusqu’au décès de votre père.
On ne peut que souligner que les personnes avançant dans l’âge devraient s’occuper des questions de succession suffisamment tôt. Or, la peur entourant la fin de vie et la mort incite à repousser à plus tard, jusqu’à ce que, malheureusement, ce soit trop tard.
Question posée le 07 juin 2011 :
je suis confrontée à un problème douloureux: mon père a 83 ans, atteint, semble t’il de démence vasculaire, avec des moments de lucidité, des moments de violence et des moments d’obscénité.
Je vis à 800 km mais vais le voir chaque mois pendant quelques jours. mais comment dialoguer avec lui? ses plaisanteries obscènes me choquent.
Il vit seul et a fait le vide autour de lui, y compris avec la personne qui l’aidait (harcèlement, intolérance, attouchements) comment lui parler, que faire pour le mettre à l’abri, tout en protégeant les autres merci beaucoup de votre aide.
Lydia répond:
Oui, ce que vous décrivez est bien douloureux: perdre son père, ou en tout cas celui qu’on connaissait, est chose très pénible.
De plus vous décrivez des débordements verbaux, des obscénités, attouchements…
Il faut comprendre une chose: avec une telle affection mentale arrive un relâchement du contrôle social, donc ce qui a été caché devient apparent. Je pourrais aussi dire que l’ombre (d’après Jung) de la personne devient visible.
Ce que l’on a réprimé toute sa vie pour des raisons sociales, de bienséance, de honte, fait surface et surprend évidemment car jamais cette personne n’aurait laissé entendre quoi que ce soit, tout au contraire : cela devait être tabou, interdit, bloqué, impensable.
Ma mère aussi était atteinte de la même démence, et elle a commencé à me parler sexe alors que c’était un mot imprononçable et honteux avant.
Il semble que votre papa n’a pas résolu quelque chose avec le domaine sexuel. Il a probablement des blessures cachées qui y sont liées.
Si on comprend que la personne âgée doit venir à bout avec des aspects non résolues de sa vie, même si cela se passe de façon socialement inacceptable, vous allez changer d’attitude et voir plutôt un être souffrant que pervers.
Si vous pouviez faire appelle dans votre région à une personne qui connaît la validation, ce serait très utile.
La validation est une certaine façon de communiquer avec ce type de malade du grand âge. Vous pouvez aussi vous procurer le livre de Naomi Feil « La validation, mode d’emploi » Ed. Pradel et de Vicki de Klerck « La méthode de Naomi Feil à l’usage des familles » Ed. Lamarre
Suite de la question : Bonjour et merci infiniment de votre réponse
En allant sur votre site (découvert par hasard, un bon hasard!) je me suis un peu raisonnée par rapport à mes premières réactions, et votre mail me pousse à faire la même chose : voir la maladie de mon père et sa souffrance comme quelque chose qui ne sera plus vraiment lui.
Entendre que c’est mon père souffrant et malade qui parle et agit, pas celui que je connaissais et aimait.
J’essaie de le faire, c’est douloureux puisque le dialogue « vrai » n’apparaît plus guère, un vrai deuil, difficile puisque la personne est encore devant vos yeux (ou au bout du fil)
Je vais essayer de me procurer ces livres pour mieux comprendre et ne pas trop en souffrir ni le faire souffrir.
Mais l’urgence conduit à une solution qui va le choquer (hospitalisation ou internement….) qui nous choqueront tous les deux, cependant je me dis que mon père est trop un danger pour lui et pour les autres pour que cela ne conduise pas justement à ce type de solution.
Je vais le voir cette fin de semaine et réagirai en conséquence, mais vraiment un très grand merci de m’avoir répondu, un grand merci aussi pour l’humanité de cette réponse je vous souhaite une belle journée
Question posée le 5 avril 2011:
Je me permets de vous écrire suite à une recommandation de Mme M.F. J’ai ma maman qui est atteinte de la maladie d’Alzheimer et mon papa et moi avons de la peine à comprendre certaines réactions.
Je me demandais si vous aviez dans vos bénévoles des personnes qui connaissent bien cette maladie et qui pourraient nous conseiller et nous aider. Je vous remercie beaucoup.
Lydia répond:
Je comprends que vous vivez une situation très difficile et déboussolante avec votre maman, et votre demande d’aide est bien justifiée.
Comprendre cette maladie et ses conséquences permet de mieux les vivre.
Je transmets votre demande à une de mes bénévoles qui s’est spécifiquement formée dans l’accompagnement des malades de l’Alzheimer, appelé La validation.
Elle pourra vous donner quelques pistes de compréhension et d’attitude pour faire face aux comportements déroutants de votre mère.
Je vous suggère aussi un livre très utile dans ce cas : « La validation, mode d’emploi » de Naomi Feil ou bien « La méthode de Naomi Feil à l’usage des familles », de Vicki De Klerck-Rubin. J’espère que vous puissiez trouver l’aide qui vous soulagera.
Question posée le 29 juillet 2010 :
Je constate que mon père ne se rappelle plus du nom de certains lieux et personnes et que cela l’énerve parce qu’il se rend encore compte.
Ma mère n’est pas toute innocente parce qu’elle se fait un malin plaisir à lui dire: « mais je ne comprends pas de qui ou de quoi tu parles », en insistant… Elle se plaint que c’est insupportable qu’il l’engueule dès qu’elle lui adresse la parole, dès le matin il est énervé. Il se renferme de plus en plus et ne fait plus d’effort de garder des contacts avec des amis ou connaissances.
Je ne sais pas très bien quoi dire à ma maman. Je comprends bien que cette mauvaise humeur permanente, voire carrément de colère, est insupportable et que se taire toujours, comme elle a fait toute sa vie, n’est plus la solution.
Je voudrais lui conseiller d’aller voir seule ou ensemble quelqu’un de pro senectute ou de l’association alzheimer (parce que je pense bien que c’est un début de démence sénile pour mon père). Parler avec quelqu’un d’extérieur qui pourrait lui dire comment mieux gérer cette situation…
Dès que je parle à ma maman de ça, elle dit: mais je ne voudrais pas qu’on retire le permis à G.(mon papa), s’il doit prendre des médicaments. Elle le protège parce qu’elle sait que la mobilité en voiture est parmi les choses les plus importantes pour lui étant donné sa prothèse de jambe. Elle n’arrive pas à accepter que les choses changent, comme nous tous…
Comment adresser cette attitude colérique de mon père? Lorsque cela arrive avec moi, pour l’instant je réponds plus fort que lui et il se tait, à défaut de se calmer. J’ai la sensation qu’il n’entend que la voix qui hausse, le signe du pouvoir… Je sais que ce n’est pas juste quelque part, mais j’ai l’impression que dès que j’essaie de parler avec lui de ses difficultés, il refuse…
Lydia répond:
Cela doit être extrêmement difficile pour ton père de se sentir en perte de vitesse. Pour le moment il se défend par la colère. Probablement il se rend compte de ses difficultés et l’Alzheimer doit lui traverser l’esprit, sans se l’avouer.
Ca doit lui faire une peur bleue. L’incertitude est le pire, mais savoir fait encore plus peur. Valider veut dire reconnaître sa frustration parce que cela ne va pas comme il veut, reconnaître aussi que c’est difficile de vieillir.
Ne le questionne pas, il ne supporte pas d’en parler parce que cela voudrait dire regarder le problème en face.
Une idée serait éventuellement de l’inciter à aller voir son médecin et de lui demander s’il n’y aurait pas un médicament qui pourrait soutenir sa mémoire. Avec le médecin il pourrait peut-être aborder ses problèmes.
L’idée de Pro Senectute ou de l’association Alzheimer est bien, mais alors ta mère toute seule. Ton père ne voudrait pas être considéré comme ayant un problème, vu que ce sont les autres qui sont le problème. Par contre pour ta mère de trouver une oreille pour ses problèmes sera bienfaisant. Explique à ta maman cette première phase de mal-orientation, où la personne se défend contre ses pertes par des accusations gratuites et beaucoup de colère. Apprend-lui aussi comment se protéger, comment respirer pour lâcher sa tension ou aussi l’option de se retirer et se faire de l’air ailleurs pour ne pas exploser. Car tu as raison, engueuler ton père de retour n’est pas une solution heureuse. Quant à la conduite, personne chez Pro Senecute pourra interdire à ton père de conduire. C’est la vie qui fera probablement qu’il devra s’arrêter le jour où il aura un contrôle ou cause par ex. un petit accrochage qui mettra la puce à l’oreille de la police et l’enverra à faire un contrôle chez le médecin. En attendant tant que ça va, qu’il conduise, et prie les anges de le protéger!
Question posée le 31 mai 2010 :
Je sais par une amie, le travail fantastique que tu fais auprès des personnes âgées et de l’accompagnement des mourants.
J’ai su que tu terminais un livre. Je suis très intéressée.
Depuis un an, nous avons été obligés d’installer ma mère dans un foyer à Beyrouth (je suis libanaise). Cela est toujours douloureux pour elle et pour nous.
Je pense aussi que le personnel est un peu brusque et cela m’inquiète beaucoup. Ma sœur est à Beyrouth. En dépression, elle n’est pas très présente à ma mère.
Je vais tous les 2 mois la voir et l’appelle très régulièrement au téléphone. Elle est à 3/4 consciente. Elle appelle souvent, si ce n’est la majeure partie du temps sa mère et voudrait la rejoindre dans la maison familiale où elle est née et où elle pense que sa mère l’attend en fumant le narguilé (ce que ma grand mère faisait régulièrement).
J’ai acheté un livre, sur les conseils de mon amie : La validation, de Naomi Feil. Je ne l’ai pas encore lu.
Je voudrais en savoir tellement plus ! Je me dis qu’il serait peut-être intéressant que j’aille te voir.
Une intuition de créer au Liban, un foyer d’accompagnement est entrain de faire sa route.
D’où mon besoin de prendre une retraite.
Lydia répond:
Il semble, d’après ce que tu dis de ta mère, qu’elle a régressé dans le temps et vit en 1920 – 30, au temps de son enfance, même si elle peut faire des allers-retours en 2010.
Il est probable qu’elle ne sache ainsi plus trop bien où te mettre, même si elle te reconnaît comme familière par ton visage et ta voix. Elle se vit plutôt comme enfant retenue dans un lieu inconnu, peut-être même abandonnée. En tout cas il me semble important que toi-même et le personnel puissent pratiquer la validation avec ta maman pour diminuer son angoisse.
Lis le livre que tu mentionnes, il te permettra de mieux comprendre et agir.
Si tu as envie de venir ici pour venir parler avec moi à son sujet, sois la bienvenue ! J’accueille chez moi, j’ai beaucoup de place.
Question posée le 16 mars 2009:
J’ai assisté jeudi soir à votre témoignage à l’EMS La Chatelaine. Et j’ai bien souvent eu les larmes aux yeux. Vos paroles m’ont fait beaucoup de bien et vos dires quant à vos impressions sur l’Après m’ont aussi confortée dans ce que je pensais.
Néanmoins je n’ai pas eu toutes les réponses que j’étais venue chercher et je souhaiterais savoir s’il est possible de nous rencontrer une fois.
En juillet 2007, j’ai perdu mon papa après un mois d’hospitalisation et alors que rien ne le prévoyait. Suite à son décès, ma maman (je suis fille unique) est tombée malade, a effectué 5 mois d’hôpital et pour finir les médecins ont dit qu’elle ne pourrait plus rentrer à la maison étant atteinte d’une démence.
Je vous passe les détails : elle n’a pas pu prendre congé de son appartement, j’ai dû débarrasser seule toute une vie de souvenirs et surtout ma maman fait un déni total du départ de mon papa. Je vais la voir pratiquement tous les jours, je subis des questions auxquelles personne ne peut me dire comment répondre ou les conseils des professionnels sont inappliquables dans ma situation.
Parfois elle m’en veut, elle ne comprend pas ce qui se passe, etc… J’ai l’impression déjà que je n’ai pas fait un deuil normal pour mon papa (que nous adorions) et je subis en même temps ce fameux deuil blanc.
Ma fille, âgée de 19 ans, était aussi présente jeudi et en sortant elle m’a dit avoir énormément apprécié votre intervention. Mais elle m’a dit: contrairement à Mme Müller, pour moi j’ai vécu 18 ans d’un bonheur total et depuis quelques mois c’est l’enfer.
En effet sa grand-maman pour qui elle était tellement précieuse, est agressive avec elle et ma fille le supporte très mal, malgré toutes les bonnes explications (la maladie, elle se rend pas compte) qu’on peut nous donner. Voilà en gros ce que nous vivons. J’ai aussi tellement de peine de voir ma maman si malheureuse.
Parfois ça va d’autres fois j’accuse le coup. Merci de me répondre et merci encore pour votre témoignage. Très bonne journée.
Lydia répond:
Qu’est-ce que je comprends votre peine! C’est en effet dommage que vous n’ayez pas posé votre question directement, car cela aurait certainement aidé aussi d’autres.
Probablement que votre maman, suite au choc de la mort si rapide de son mari qu’elle ne pouvait admettre, est partie dans une décompensation. Et la démence et déni de sa mort est probablement une suite logique de son incapacité à faire le deuil.
Souvent une perte inadmissible est le point de départ d’une maladie genre Alzheimer ou démence sénile. Vous assistez chez votre maman à l’expérience très pénible d’un changement de caractère, le surgissement de l’ombre (comme l’a appelée Jung), notre partie refoulée, parce que inadmissible.
Son agressivité correspond à mon sens à sa révolte restée inexprimée contre X (Dieu, le destin, la vie…) de lui avoir enlevé son mari, mais aussi une agressivité contre vous, car possiblement elle croit que c’est vous et votre fille qui avez agencé son départ de l’appartement.
D’ailleurs, je trouve très brutal qu’elle n’ait pas pu faire son adieu aux lieux familiers et recevoir une préparation adéquate au changement. Cela a contribué certainement à sa confusion et à son agressivité.
Elle nie la mort de son mari, souffre la perte de son chez-soi et vous le fait payer.
Dans beaucoup de deuils j’ai pu observer une agressivité terrible, dirigée contre le monde entier, car la personne ne sait pas exprimer sa véritable souffrance. Et lorsque cette souffrance reste tapie au fond de soi, on trouve l’exutoire d’arroser large et de la déverser, même sur des innocents.
Bien sûr, il est possible que nous nous voyions pour une consultation. Ce que vous et votre fille vivez est vraiment difficile. Vous pouvez me contacter par téléphone lors de la permance-conseil tous les mercredi soir entre 19h30 et 22h au 022 740 04 77 ou passer à Entrelacs dans ce laps de temps.
Question posée le 22 janvier 2009:
Je voulais vous dire combien le WE « Devenir parents de nos parents » de décembre est bien tombé dans l’accompagnement de Maman et combien il m’a apporté !
Alors quelques nouvelles : Maman a vraiment baissé depuis son opération. Elle est toujours en forme physiquement (malgré ses ennuis relativement minimes sauf pour elle), mais elle ne s’intéresse plus à tout ce qui la faisait vivre avant : conférences, bouquins, visites, etc. Elle est très accaparée par ses ennuis de santé. Elle parle beaucoup du passé, sa mémoire proche n’est plus bonne. Elle confond les jours, les heures. Elle est étrangement docile, ce qui m’inquiète un peu (ça change tellement !). C’est comme si elle n’avait plus grande résistance (sauf par rapport aux médecins parfois J).
Elle a déposé sa voiture et son permis de conduire il y a deux semaines, je l’ai accompagnée pour arriver à ce résultat. Elle n’en est pas malheureuse : elle prend les transports publics quand elle en a besoin, sinon nous sommes là.
J’essaie de prendre ma « juste » place, et de faire avec les réactions de certains de mes frères et sœurs ! C’est vrai que c’est pas si simple de devenir parent de ses parents (et peut-être encore moins quand on a appris à nos dépens que Maman avait toujours raison !).
Question « médicale » : Je l’ai accompagnée lors de ses visites médicales, car elle est devenue confuse. Je crois que ça la rassure. Même si, mercredi dernier elle n’a pas trop apprécié que je demande à parler seule au docteur. J’en ai profité pour lui dire que désormais il devrait nous contacter avant de prendre des décisions importantes. Il avait aussi constaté qu’elle avait « baissé » et a sorti le rapport du gériatre qui, en décembre 2007, avait proposé de lui poser un badge d’Excelon puisqu’il avait constaté les premiers signes de troubles type Alzheimer. Ma question : est-ce que vous connaissez ce médicament ? Est-ce qu’on pourrait l’envisager pour qu’elle puisse rester plus longtemps chez elle ?
Question personnelle : On a un très bon rapport, on a passé des moments de tendresse et de complicité : cadeau. Mais je me trouve face à un obstacle que j’ai de la peine à passer. Elle ne parle quasiment plus que de souvenirs factuels et de ses ennuis de santé, ses RDV chez les médecins, etc. J’aimerais pouvoir lui dire que face à ça, j’ai de la peine à échanger avec elle sur des sujets essentiels à mes yeux. Que j’aurais envie qu’elle me parle d’elle, de moi, de Papa. Est-ce juste, puis-je le faire comme ça ? Certes, en arrière fond il y a aussi l’idée de l’aider à faire un bilan de sa vie, de l’aider à régler les tâches non accomplies. Mais ça ce n’est peut-être pas à moi de le faire. Voilà, je vous remercie de m’avoir lue.
Lydia répond:
Je vois que ça évolue très rapidement. Il me semble normal que votre mère se fixe sur son corps, c’est un signe que son monde se rétrécit. En perdant l’intérêt pour le monde extérieur des conférences, livres etc., le monde de son corps, plus proche d’elle, a passé au premier plan. Tout ne tourne plus qu’autour de lui et de ses bobos et pertes, si insupportables. La docilité fait partie de l’étape de confusion spatio-temporelle. Il n’y a rien d’inquiétant à cela. Qu’elle se laisse faire rend quand même les choses plus faciles que si elle s’opposait à tout! Qu’elle ait accepté de déposer sa voiture et son permis est une manifestation de cette docilité, mais je suis sidérée par la superrapidité avec laquelle elle l’a accepté, surtout quand je pense combien elle y était encore accrochée en décembre!!! Vous l’avez vraiment bien accompagnée!
J’éviterais de l’exclure d’une discussion avec le médecin. Si vous avez besoin de lui parler seul, téléphonez lui plutôt depuis chez vous. Mais il me semble juste de vous inclure dans les décisions médicales. Excelon est supposé agir sur la production acétylcholine, substance importante pour la mémoire, et il devrait ralentir un peu le processus de destruction des cellules nerveuses. Son action est peut-être assez restreinte, en tout cas dans la durée, mais je pense qu’il ne va pas lui nuire.
Qu’elle est beaucoup tournée vers le passé, devrait plutôt faciliter des thèmes du passée comme votre père, vous petite fille, etc. Elle va peut-être passer du coq à l’âne, mais, si vous vous montrez intéressée, je pense qu’elle se livrera assez volontiers. J’ai vu s’ouvrir – en perdant le contrôle social – des mamans pourtant totalement coincées durant leur vie. Il va falloir la suivre plus que mener la conversation. Ce qu’elle ressent est la chaleur de votre attention. En tout cas, évitez de lui dire qu’elle parle trop de ses bobos. Elle va ressentir cela comme une critique et pensera (pas sans tort) que vous n’avez rien compris à sa souffrance… et puis elle vous rejettera. Elle ne peut pas faire autrement que de tourner autour d’elle-même, à commencer par ses bobos. Avez-vous lu « la Validation, mode d’emploi », de Naomi Feil? Cela aide à la compréhension et à la compassion.
Question posée le 17 juin 08:
Je suis psychothérapeute et j’accompagne une patiente qui a du installer sa mère dans une maison de retraite, celle-ci rentrant dans une certaine sénilité qui fait qu’elle se perd facilement. Cette vieille dame, très alerte, physiquement, après les activités de l’après-midi ou après le repas du soir salue les personnes à côté d’elles et part. Elle oublie qu’elle habite dans cette institution et est bien incapable et de se rendre à la salle à manger ou bien de rejoindre sa chambre quand elle est dans les pièces communes. Elle dit retourner chez elle, soit chez ses parents, soit chez ses filles qui l’attendent, elle doit leur faire à manger. Voilà les propos qu’elle tient et se révolte quand un soignant ou une de ses filles la récupère sur la nationale. A ce moment-là elle revendique sa liberté, que nous sommes dans un pays libre… puis vient le temps où elle réalise ce qu’elle fait et s’excuse. Elle change d’état au fil de la journée, vieille dame du jour, fille! qui doit retourner chez ses parents, petite fille qui se réjouit des activités, mère de ses filles… Sa fille essaie constamment de la ramener dans la réalité, lui rappelle son âge et que ses parents sont morts. Je lui ai conseillé de rentrer dans le monde de sa mère, de l’interroger sur les inquiétudes qu’elle vit à l’instant, d’essayer de comprendre ces craintes d’ex-petite fille vis-à-vis de ses parents. L’inquiétude majeure de sa fille est qu’elle part régulièrement de cette maison de retraite. Je fais l’hypothèse que tant qu’elle ne pourra pas échanger avec sa fille de ce qu’elle vit dans les différents états, elle continuera à aller chercher à l’extérieur… détail matériel : si elle continue ses départs, la maison de retraite ne pourra pas la garder. Ils n’ont pas les moyens de s’occuper d’elle et sont démunis face à ça. Je te remercie de m’éclairer.
Lydia répond:
Tu avais tout à fait raison de dire ce que tu lui as dit: confronter sa mère à la réalité – qui n’est plus SA réalité à elle – est une voie sans issu. Sa conscience plonge régulièrement dans une « réalité » se situant dans un espace-temps d’il y a 50, voire 70 ou 80 ans en arrière, donc 1920, 30 ou 50… Le seul résultat est que cette vieille dame ne se sent pas comprise et se fâche. Tu as conseillé très justement: La seul manière de rentrer en relation avec sa mère est en essayant de rentrer dans son monde (non pas rentrer dans son jeu, car ce n’est pas un jeu, mais une réalité intérieure), ça veut dire que la fille doit essayer de quitter 2008 pour aller rejoindre sa maman à l’âge où elle se trouve et essayer de faire sens de ce qu’elle vit. Par ex. si elle veut rentrer à la maison pour faire à manger à ses filles cela pourrait-être de dire: « Qu’est-ce que tu veux faire à manger ce soir? » (…la laisser répondre) Répéter: « Ah, des … ex. spaghettis! On a toujours aimé ça. Tu sais, tu as été une bonne cuisinière. Tu te rappelles tes … (tartes, tes fameuses filets de perches etc…? Rappeler des plats réels que la mère a aimé cuisiner, que la fille a aimé) Tu te rappelles quand je te réclamais des … pour mon anniversaire? Tu sais tu as été une bonne maman qui a bien pris soin de tes filles. Viens, tu as bien mérité de te reposer maintenant de cette lourde responsabilité. » Et on peut doucement la ramener à la maison de retraite et l’amener à sa chambre tout en parlant avec elle de recettes culinaires ou de son rôle accompli de maman. Il faut comprendre ce qui se passe dans le monde de sa mère: Ses plongées sont liées à des histoires inachevées, peut-être à une culpabilité de ne pas avoir été assez bonne mère, de ne pas avoir assez fait pour ses enfants. Il s’agit de VALIDER son impulsion de faire à manger, donner une valeur à cette petite maman en souci. Si la vieille dame plonge dans son enfance et veut retourner à la maison il faut à nouveau essayer de la rejoindre dans son monde de petite fille pour comprendre cette impulsion en lui posant des question « Où se trouve ta maison? Comment c’est à la maison? Tu es bien à la maison? … Ton papa (maman) va te gronder si tu rentres trop tard? Il/elle a été sévère avec toi?…) Souvent ce besoin de rentrer est liée à un peur d’une punition, mais parfois aussi la nostalgie d’un nid rassurant. Il importe aussi ici de valider son besoin de rentrer, car il fait sens si on le met dans le contexte. C’est l’occasion de faire parler cette vieille maman de son passé qu’il s’agit d’accueillir. Ce qui est difficile pour ta patiente je pense, est qu’elle souffre d’avoir perdu sa maman déjà avant la mort, car à ces moments-là elle n’est plus sa fille. Son besoin de vouloir la ramener à la réalité signifie en fait: Reviens maman! Je suis là, ta fille, regarde MOI! Ta patiente est confrontée à ce qu’on appelle le deuil blanc, cette perte d’un proche sur le plan du mental, alors que physiquement il est toujours là et bien là. Aide-la dans ce travail de deuil par rapport à cette maman qu’elle est en train de perdre. Alors elle pourra retrouver une vieille femme dont elle deviendra certes de plus en plus « mère », mais avec qui elle pourra vivre encore de délicieux moments. – Je lui recommande de lire le livre de Naomi Feil: Validation, mode d’emploi. – Elle peut aussi faire un séminaire « Devenir parents de nos parents » dont le prochain aura lieu du 7 au 11 juillet et un autre du 1-3 août. Je suis moi-même une fille qui a perdu sa maman avant sa mort et qui – après avoir arrêté de l’espérer différente – a pu vivre une fin de vie magnifique avec elle.
Question posée le 04 juin 2008:
Mon mari a 80 ans et j’en ai 57. Depuis 3 ans il a la maladie d’ALZHEIMER, mais n’est soigné que depuis 2 ans. A l’heure actuelle il est moins agressif mais je ne peux le contrarier sur rien sinon cela prend des proportions énormes.Je peux encore le laisser seul à la maison, mais si je m’absente il ne se souvient absolument pas quand je l’appelle par téléphone pour le rassurer et lui dire l’heure de mon retour. Nous avons un fils de 25 ans . Le plus dur est que nous n’avons plus de relations dans tous les domaines. J’ai besoin de partir par moment. Est-ce que c’est bien pour lui. Mes absences sont de 2 à 7 jours;Je m’organise avec des amis ou des aides à domicile. Mais je culpabilise. Je vous remercie de me lire et je ne sais pas trop ce que j’attends de vous. Je suis encore jeune,je bouge beaucoup activité professionnelles et sportives, et voyage. Mon mari est en excellente santé physique. Il n’y a que la tête. Je vous remercie. Bien cordialement.
Lydia répond:
Chère Madame, J’entends plusieurs souffrances à travers votre message. La première que vous vous sentez très seule dans votre couple. Vous avez déjà perdu votre mari, ou disons en tout cas l’homme que vous avez épousé. Ce deuil – appelé deuil blanc – n’est pas facile à encaisser. Et puis, vous culpabilisez d’avoir des besoins très différents de lui, car vous êtes encore jeune, mais surtout vous culpabilisez de « l’abandonner » pendant que vous partez ailleurs. Que ceux qui vous jugent prennent votre place pendant une semaine!! Vous soulevez un des problèmes dans tout couple lorsqu’il y a une grande différence d’âge ou lorsque le conjoint est gravement malade. Je peux bien imaginer que cela titille des idées reçues concernant les devoirs d’une « épouse dévouée »! Vous demandez si c’est bien pour lui que vous le quittiez pendant quelques jours. Bien sûr, une certaine stabilité est bénéfique dans ce type de maladie. Mais s’il est dans des mains compétentes et aimantes pendant une absence prolongée, cela ne devrait pas être un problème. Sachez que si vous habitez en Suisse,l’Association Alzheimer propose de l’aide (022.788 27 08) Mais à mon sens la vraie question est ailleurs: Est-ce que c’est mieux pour lui que vous vous épuisiez, au risque de craquer? Comme vous semblez engagée à continuer la vie commune avec cet homme atteint dans son mental, il s’agira avant tout de pouvoir tenir dans la durée. Alors il est tout à fait juste que vous alliez souffler de la manière qui vous convient. Je dirais même que vous devriez devenir une épicurienne du plaisir de vivre pour tenir dans l’épreuve! Vous avez déjà dû et devez encore endurer beaucoup de tensions liées à l’agressivité et la perte de mémoire survenant dans cette maladie et il y a probablement encore d’autres épreuves à venir. Donc, c’est comme dans une course de longue distance: il va falloir mesurer vos forces, savoir ralentir, reprendre votre souffle ou, mieux encore, être vigilante à ne pas le perdre. Si vous avez d’autres questions, n’hésitez pas de m’appeler directement au 022 740 04 77 le mercredi soir entre 19h30 et 22h lors de la permanence-conseil. Avec mes salutations cordiales.
Question posée le 23 avril 08:
Bonjour Mme MÜLLER, Je suis heureuse de trouver ce site car il me donne la possibilité de vous poser une question… J’ai été recemment diplômée, je suis psychologue et neuropsychologue en gérontologie (EHPAD, Long séjour et Consultations externes) et je souhaite compléter ma formation, notamment en ce qui concerne mes connaissances et l’approche de la fin de vie. Je suis confrontée à cette situation de part mon travail et je voudrais me documenter plus largement. Pourriez-vous m’orienter sur le choix de ma bibliographie (articles, livres, sites…) et plus précisemment, parmis vos ouvrages? Je vous remercie de votre attention. Cordialement.
Lydia répond:
Vous cherchez à élargir vos connaissances concernant la fin de vie. Merci pour l’intérêt pour notre Association et mon travail en particulier. Mon approche est assez novatrice, car elle s’appuie sur les dernières connaissances concernant la naissance et ses étapes (cf. Bernard Montaud « L’accompagnement de la naissance » Ed. Edit’As). J’ai développé le parallèle entre naissance et les étapes de la mourance. Vous pouvez lire ce parallèle dans le livre « la Vie et la mort de Gitta Mallasz » par Bernard et Patricia Montaud et Lydia Müller, Ed.Dervy, à commander via le site Entrelacs (rubrique Publications). Je suis actuellement en train d’écrire un livre sur les étapes de la fin de vie adressé au mourant et à ses proches ainsi qu’aux soignants, mais il n’est pas encore prêt à être publié. Par contre vous trouverez quelques articles publiés sur le site sous la rubrique « Revue de presse » et « Publications ». Mais au-delà de la lecture c’est la formation personnelle qui permet de mieux comprendre cette approche. Vous trouverez aussi sur le site les cours pour soignants (rubrique formation). Recevez mes salutations les plus cordiales,
Question posée le 15.11.07:
Chère Madame, J’aimerai suivre le cycle « devenir parents de nos parents » la saison prochaine. Mais comme ma mère qui habite paris souffre de la maladie d’alzheimer, j’aimerai savoir si je peux assister au cours « le deuil blanc » ces prochains jours, car l’évolution est tellement rapide que j’aimerai dès à présent être présente pour elle. Je vais à Paris une semaine par mois pour être avec mes parents. merci de votre réponse. Cordialement.
Lydia répond:
Je crois qu’il s’agit d’une erreur, car prochainement j’animerai seulement un séminaire sur le deuil périnatal à la suite de la conférence du même titre le 20 novembre. Ce deuil concerne la mort d’un nouveau-né, une fausse couche ou un avortement (information entrelacs.ch). Le deuil blanc nous touche en effet par la souffrance liée à la disparition – à cause des pertes mentales – de la personnalité d’une personne. Avant sa mort physique nous la perdons telle que nous l’avions connue. J’ai vécu cette perte lorsque ma mère ne m’a plus reconnue. C’était un choc et une grande souffrance pour laquelle aussi j’ai dû demander de l’aide. Si vous en avez besoin rapidement d’un soutien, je ne peux vous le proposer qu’en séance individuelle. Vous pouvez aussi essayer auprès de l’association Alzheimer.