Question du 8 mars 2015
Je me permets de vous écrire car je suis anéantie depuis la triste nouvelle qui nous est parvenue il y a 1 semaine : mon papa âgé de 55 ans est atteint de cette maladie incurable, dégénératrice qui est la Sclérose Latérale Amyotrophique. Moi, qui suis une personne très très anxieuse pour « tout », qui suis suivie psychologiquement pour essayer de traiter des phobies, voire des toc liés à mon anxiété permanente, me voilà anéantie par cette annonce. Nous sommes une famille de 3 enfants dont je suis la cadette (j’ai 30 ans) et nous sommes une famille extrêmement fusionnelle. Mon père est NOTRE modèle, il est d’ailleurs un modèle pour tous les proches et les gens qu’il rencontre et qu’il n’hésite pas à prendre sous son aile. Il sème l’amour autour de lui et est toujours d’excellents conseils. Nous nous reposons d’ailleurs toujours sur lui pour quel souci que ce soit ou telle question aussi banale soit-elle. Bref, je n’ai pas vraiment de mot pour exprimer l’amour inconditionnel que je porte à mes parents, et là, j’ai l’impression que tout s’effondre autour de moi depuis que je sais que je vais le perdre, que nous avons une épée de Damoclès au-dessus de nous puisque, évidemment, nous ne savons pas si nous aurons la chance de le garder près de nous encore quelques années ou si cette maladie nous l’enlèvera d’ici quelques mois. Voilà pourquoi je vous écrit, je suis tous les jours sur internet à la recherche de livres où je pourrais trouver LA FORCE de continuer à vivre « normalement » jusqu’à ce que mon papa ne se dégrade de trop (pour l’instant il marche encore (difficilement), parle encore (avec des crampes dans la gorge, des toux qui l’empêchent de respirer correctement parfois), mais nous pensons, nous enfants .. qu’il est encore « valide » ) mais nous ne savons pas évaluer si tous ces symptômes sont « rapides » vis à vis de cette maladie ou si c’est une évolution lente … Je suis tombée sur votre livre (qui me tarde de commander et de lire) et lorsque j’ai vu qu’il était possible de vous écrire, je n’ai pas hésité une seconde. Je suis littéralement perdue. Je suis triste à en être obsédée, je pense à mon papa chaque seconde, j’ai tellement pas envie de le voir souffrir, j’ai tellement peur de le perdre à chaque instant … que j’ai ENVIE de trouver la force de l’accompagner du mieux que je le peux et pourquoi pas lui montrer que je suis LA plus forte (car il m’a avoué qu’il avait peur pour moi du fait que je suis très très fragile psychologiquement). Actuellement j’ai besoin de lui parler, de lui dire ce que j’ai sur le cœur, c’est d’ailleurs ce que j’ai fait à 2 reprises cette semaine mais je sais que je m’y prends extrêmement mal puisque je lui parle comme s’il allait très bientôt partir … or, je sais pertinemment que ce n’est pas comme ça qu’il faut agir car lui, en plus, en tant que père, il s’efforce de me rassurer, de dédramatiser et de garder le moral malgré le sort qui l’attend … Alors, c’est un appel au secours que je vous envoie, Madame, s’il vous plaît, donnez moi des clés pour que j’arrive à transformer la haine, la rage, la pitié, la tristesse, l’angoisse; la peur que j’ai en moi en quelque chose de POSITIF qui m’aidera à tenir pour la suite (qui risque d’être très difficile à vivre) mais aussi pour soutenir mon papa et ma maman, mon frère, ma sœur et tous les proches de mon papa… Excusez-moi pour le roman que je vous ai fait (encore je l’ai écourté … car j’aurais tellement de choses à dire ….) et merci infiniment d’avoir pris le temps de me lire … J’espère trouver la force de tenir et de faire tenir tout le monde face à ce désarroi.
Merci infiniment pour l’aide précieuse que, je suis persuadée, vous serez en mesure de m’apporter.
Réponse de Lydia
J’ai bien aimé lire votre détermination à grandir et je crois vraiment que ce sera l’enjeu de la mourance de votre papa: évoluer vers la fille adulte de laquelle il pourra être fière, afin qu’il puisse partir tranquillement en ce qui vous concerne. C’est ce qu’il faut pour un papa qui se sait sur le chemin vers la mort: savoir que les siens vont se relever et – en son honneur – continuer leur route, grandi. J’ai une image: sous un grand cèdre les autres arbres n’arrivent pas à bien pousser. Lorsqu’il est abattu, tout à coup ces arbres chétifs reçoivent de la lumière et poussent rapidement. Souvent nous devons perdre nos parents pour devenir enfin adulte. Je suis sûr que mon livre vous aidera à développer votre axe intérieur. Pour le moment ne pensez pas à vouloir soutenir votre famille, mais égoïstement vous-même. Cela les soulagera aussi. Exprimez vos émotions, pas à votre père, mais à votre thérapeute. A un moment les émotions laisseront la place au sens de l’expérience que j’appelle aussi un accouchement en fin de vie, car je fais le parallèle avec la naissance, étape par étape. Le livre pourra aussi être utile à votre papa que je sens être quelqu’un de magnifique qui regarde la vie et la mort en face. Son épreuve est dure, certes, mais transformatrice. Ce diagnostique vous a déjà offert la conscience du précieux, mais aussi de l’éphémère des êtres qui vous sont chers. Il s’agira de profiter un maximum de votre père, de lui offrir aussi un maximum de plaisir, de présence bonne et simple. Un enjeu important pour vous sera de ne pas vous projeter constamment dans le futur et ce que vous perdrez, mais revenir au présent à ce qui est là, maintenant. La méditation de la pleine conscience (mindfullness), très utilisée par des médecins pour des problèmes d’anxiété et de dépression, pourrait vous être d’une grande aide. Continuez votre route en avançant vers celle que vous êtes appelée à être.
Question du 20 mars 2014:
Bonjour, j’ai visionné votre vidéo et je suis intéressée par une formation concernant les situations graves qui surviennent dans notre vie. Mon parcours de vie a été largement mis à rude épreuve, déraciné de son pays d’origine, frère handicapé, divorce, cancer du sein, perte du 1er parent père et le dernier en date ma maman où dans notre culture nous ne sommes pas préparer à la mort qui fait partie de l’existence. J’ai avancer dans mon chemin avec mes propres armes et j’ai dû faire appel à des professionnels pour m’aider à mieux avancer dans mon chemin de vie. Effectivement je suis sûr que parmi toutes ces épreuves nous avons une leçon à apprendre. Attend de vos nouvelles, meilleures messages.
Réponse de Lydia:
Merci pour votre message. Le fait d’avoir traversé et survécu à des épreuves rudes est un atout dans l’accompagnement car près des personnes en souffrance on est plus crédible.
Il se trouve que je propose bientôt un séminaire sur l’accompagnement des 7 étapes de la mourance le WE du 5/6 avril. Vous trouvez le descriptif dans le fichier joint.* Il y a encore de la place.
En outre, je vais organiser à nouveau une formation sur 9 mois à partir de l’automne prochain, mais les dates ne sont pas encore arrêtées. Mon approche est expérientielle avec une bonne part de développement personnel et confrontation avec la fin de vie et la mort. Donnez-moi de vos nouvelles !
* voir la page Activités/séminaires sur le site
Question du 4 janvier 2014:
J’avais proposé l’émission avec Roselyne Fayard à ma nièce (30 ans). Puis elle a commandé votre livre, qui actuellement l’aide beaucoup comme elle me dit. Son père (mon frère, 60 ans) a reçu le diagnostic d’un cancer au stade 4 il y a 2 mois. Nous sommes tous la première fois confrontés de telle manière à la vie et à la mort, ce qui enclenche un fort processus en quête de sens. Votre modèle d’opposer la mort à la naissance m’a tout de suite passionné. J’éspère trouver dans votre livre aussi du soutien pour mieux savoir, comment je peux comprendre et accompagner mon frère au mieux à travers toutes ces phases que vous décrivez par votre longue et impressionnante experience. Car il est très difficile de rentrer en contact avec lui pour le moment, il répond que très peu par sms. Bien que cela a toujours été un, peu difficile pour moi d’avoir un vrai contact profond, malgré l’immense amour que j’ai pour lui (quand j’étais petite il était mon grand frère modèle, j’étais très fière de lui). Et bien sûr aussi la question, comment me permettre moi de profiter et de me réjouir de la vie, alors que je pense constamment à lui.
Réponse de Lydia:
Ne vous attendez pas à des retours par SMS, votre frère s’est probablement enfermé dans sa bulle. Mais vos messages d’affection lui feront certainement du bien. Quand vous allez le voir, dites-lui combien vous l’aimez et l’avez admiré comme grand frère modèle. Cela peut amorcer la conversation. Un diagnostic grave comme celui-ci, vous fait prendre conscience de la fragilité de la vie, de son sens et de son accomplissement. Cela vous renvoie aussi à votre vie et votre accomplissement. Vous verrez, le livre va vous aider à vous positionner car, à mon sens, il y a des questions qu’on fait bien de se poser avant d’être incurablement malade. Je vous encourage en tout cas de vous permettre de profiter de la vie et si cela vous rend heureuse, d’envoyer en pensée et en mots de votre bonne énergie à votre frère. Vous accabler et rendre morose ne sert à personne. Cela s’appelle la contagion de bonne santé.
En ce qui concerne votre frère : il n’est pas trop tard qu’il se pose la question du conflit grave qui le tourmente depuis des mois, voire des années. Peut-être vous pourrez lui en toucher un mot. Ce conflit a besoin d’être résolu.
Question du 10 décembre 2013 :
Mon copain qui a 31 ans est en train de traverser une période difficile. Sa maman est atteinte d’un cancer du poumon et se trouve actuellement à un stade avancé. On a découvert ça cet été et depuis l’état de santé de sa maman n’a fait que se détériorer. Je fais de mon mieux pour être à ses côté, mais ce n’est pas facile car il n’est pas bien entouré. Le reste de la famille est pas très présent et ses parents ont divorcé il y a 20 ans et ne se parlent plus depuis. Je suis donc une des seules personnes avec qui il peut se laisser aller. Il est très instable, dors mal et la nuit fait des crises d’angoisse. J’ai l’impression que moi toute seule je ne peux pas l’aider assez pour qu’il puisse traverser cette situation d’une manière plus sereine. Pouvez-vous m’aider? Pensez-vous que ça lui ferait du bien de parler avec vous?
Réponse de Lydia :
Vous faites bien de me poser cette question car votre situation est délicate. Pourtant je vois que vous faites ce qui est le mieux à faire pour un proche dans une telle situation: être là pour lui, l’accueillir tel qu’il est en lui permettant d’exprimer son ressenti.
Votre copain souffre de savoir que sa maman est probablement en train de mourir, vu le diagnostic et la gravité de sa maladie. Alors que nous savons tous que tôt ou tard chacun de nous va devoir mourir, notre société ne sait plus comment nous préparer à cet événement. Il serait certes important que ce fils puisse accompagner sa maman si gravement malade et probablement aussi seule, la situation familiale étant très déchirée. Mais d’abord, il a besoin de trouver de l’aide pour lui-même. Je suis sûre que parler avec moi ou quelqu’un d’autre lui ferait du bien. Souvent, avec les proches, on n’ose pas vraiment se lâcher par peur de leur peser lourd. S’il n’arrive plus à bien dormir, alors en effet, son niveau de stress est très élevé. Vous connaissez mon livre La fin de vie une aventure? C’est un guide très utile pour la personne atteinte d’une maladie incurable et ses proches. Il aide dans des situations comme la vôtre à faire face à l’inéluctable tout en tirant profit un maximum de ce qui reste à vivre. Vous pouvez le commander ici entrelacs.ch/boutique/livres. Mais en attendant dites à votre compagnon qu’il peut m’appeler, et si je ne suis pas atteignable qu’il me laisse un message.
Question du 11 novembre 2013 :
Question autisme: Ma fille a 26 ans et ne parle pas. Je suis toujours triste quand je la vois. Comment faire où plutôt être avec elle pendant ces moments de monologue…..ce n’est pas évident. Comment serais-tu toi avec elle ????
Réponse de Lydia:
Le grand enjeu avec les personnes incurablement malades, handicapées ou atteintes d’Alzheimer est de les voir qui elles sont et non pas qui nous voudrions qu’elles soient. Arriver à être d’accord avec ce qui est, voilà ton boulot intérieur. Pas facile quand on est la mère ou le père, car la culpabilité campe tellement dans leur cœur: on a quand même fait ce gosse, non? Les autistes font partie de ces êtres, comme les bébés, qui sentent tout de nous, donc il va falloir être en vérité avec eux. La tristesse comme la culpabilité fait écran.
Est-ce qu’elle se laisse toucher? Quand il n’y a pas de parole, je tends plutôt à me servir du contact physique et d’être là dans l’instant, en essayant d’avoir du plaisir à être ensemble.
Question du 30 octobre 2013 :
L’idée de reprendre contact avec toi me réjouit le cœur. Suite à notre enrichissant week-end vécu chez Lisette Philippens à L’Élémenterre, j’étais encore plus consciente de la qualité de ma présence auprès et avec maman. Maman est décédée le premier septembre … Elle allait avoir 87 ans le 6 septembre et nous nous réjouissions de pouvoir la fêter toute la famille ensemble…et finalement ce sont les funérailles que nous avons dû organiser…J’aimerais avoir la certitude qu’elle est bien là où elle est… ! Le l9 août, son médecin traitant lui a proposé d’être prise en charge et bien entourée au Foyer Saint François à Namur en Belgique. Elle était attendue pour le lendemain 9 heures du matin. Soirée mouvementée, faire la valise, les voisins qui venaient voir comment s’était passée la visite chez le médecin, qui étaient surpris de la voir partir si vite… De plus, le médecin n’avait pas précisé qu’il s’agissait de soins palliatifs… Je ne sais pas si maman s’en est rendue compte… elle me disait «j’étais quand même mieux chez moi, et finalement je mangeais mieux chez moi aussi, qui m’a mise ici, j’étais ici pour me requinquer parait-il et c’est encore pire », etc … etc…
Je suis mal avec cela car le médecin a fait pour bien faire, pour que je puisse me reposer un peu aussi… et finalement j’étais moins bien que lorsque je faisais la route et que je restais un, deux ou parfois trois jours chez elle selon comment elle se sentait… Je m’étais engagée à l’accompagner jusqu’au bout, sans savoir que la fin était si proche…pour ma part elle s’est laissée allée découragée d’être dans ce foyer où le personnel était très attentif c’est vrai. Tout y est confortable mais ce n’était pas le confort qu’elle avait chez elle malgré tout…
Je suis mal d’avoir fait un si beau et long parcours avec elle… et qu’elle se retrouve tout à coup du jour au lendemain en dehors de chez elle …. et que je n’étais pas là au matin du ler septembre pour être près d’elle quand elle partait pour un ailleurs…
Je sais que j’ai fait tout ce que j’ai pu pour elle et avec elle pendant toute ces années là, j’étais aux petits soins vraiment dans la douceur … Elle est décédée hors de chez elle… Cela me fait mal qu’elle soit décédée de cette manière et que cette décision a été prise J’ai mal au ventre… et je me sens un peu déprimée malgré tout… je passe d’une chose à l’autre sans pouvoir me concentrer…
Enfin je ne sais pas être plus claire ce soir… J’avais envie de me livrer un peu… je reçois les infos d’Entrelacs et je fais suivre l’info à des personnes que je connais à Genève notamment… Je serai ravie de te revoir si tu reviens en Belgique. Du fond du cœur, je me sens mieux en t’écrivant…
PS J’ai fort hésité avant de t’écrire… je me retiens depuis longtemps car je sais oh combien tu n’as certes pas beaucoup de temps mais en recevant des nouvelles par Entrelacs, c’était plus fort que moi…. !
Bisous et un tout grand merci de la chance que j’ai de te connaître. Je voudrais tellement qu’elle me fasse un petit signe…mais je sais aussi que cela ne fonctionne pas comme ça !!
Réponse de Lydia :
Merci pour ton message et tu as bien fait de m’écrire. Ce que tu me partages me fait penser à un verset dans l’évangile de Jean je crois, où Jésus dit à Pierre : Quand tu étais plus jeune, tu te ceignais toi-même et tu allais où tu voulais. Mais quand tu seras vieux, tu étendras tes mains et un autre te ceindra et te mènera où tu ne veux pas.
Je pense qu’il y avait un manque de clarté au niveau de la gravité de la maladie autant pour ta maman que pour toi. Ce que nous observons généralement est que les mourants essaient de vivre (et réussissent) jusqu’à un événement tel l’anniversaire. Ta maman c’est laissé aller malgré les soins attentifs données. Accepter ce qui est et en tirer le meilleur, c’est l’apprentissage difficile de toute (fin de) vie. Lâcher son chez soi fait partie de ces lâchers-prise que certains devront affronter à la fin. Et pour toi, le lâcher-prise concerne l’idéal que tu avais, qu’elle meure dans tes bras chez elle. Si elle est partie sans toi à ses côtés, c’est qu’elle n’avait plus un besoin absolu que tu sois là. A la fin d’ailleurs, les mourants se tournent vers la suite et ceux qui les accueillaient de l’autre côté. Abandonne-toi aussi à cette confiance que les bras qui se tendaient vers elle, étaient des bras d’amour.
Je reviendrai en Belgique au printemps 2014. Je serai heureuse de te revoir.
Question du 3 octobre 2013
D’après vos expériences et vos différents accompagnements j’aimerais savoir si vous pensez qu’une personne âgée de 84 ans en agonie durant environ 24 heures (maladie : leucémie), diagnostiquée dans un coma (avec hémiplégie gauche suite à un avc dans ces mêmes 24 heures) pouvait entendre et comprendre ce que je lui disais sachant que lorsque je lui parlais à l’oreille elle ne me répondait évidemment plus avec des paroles mais avec des sons, à chaque phrase que je lui disais. Puis lors de mes deux moments d’absence durant le dernier jour de sa vie elle a fait à chaque fois une crise d’épilepsie dont une juste avant le moment de son grand départ, sachant que les soignants lui avaient administré un antiépileptique (donc deux fois ). Je voulais aussi savoir si les 5 minutes avant de mourir, juste après la deuxième crise elle est partie en comprenant mes mots que je lui ai dits à l’oreille?? Sachant que les soignants lui ont administré un soi – disant antiépileptique, les 5mn avant sa mort… Je vous remercie de me faire part de vos ressentis…
Réponse de Lydia:
Vous pouvez être tranquille, cette dame âgée que vous avez accompagnée durant sa fin de vie, vous a certainement entendue. Je doute d’après votre description qu’elle était dans le coma car elle vous répondait de la façon qui lui était encore accessible: en faisons des sons à la place des mots. Même si elle était effectivement dans le coma, il est néanmoins possible qu’elle vous entendait. Nous avons beaucoup de témoignages d’ex-comateux affirmant avoir entendu, parfois même vu depuis un état hors du corps, ce qui se disait ou se passait. Je pense même qu’ils peuvent capter ce que nous leur disons dans notre cœur!
Le 6 octobre suite de la question du 3 octobre ci-dessus
Bonsoir et merci de cette réponse rapide plutôt positive si réaliste car selon les personnes (médecins et autres) les avis restent partagés… moi je crois et j’espère qu’elle m’ait entendue sachant que nous avons vécues 20 ans ensemble (de mes 19 à mes 39 ans) et que notre vie fut très belle. Cependant la semaine avant sa dernière hospitalisation je lui ai dit un tas de méchancetés que je ne pensais évidemment pas mais que je regrette très profondément aujourd’hui encore : cela fait deux ans qu’elle est partie (un 11 septembre 2011)…. j’ai tellement honte d’avoir crié après la personne que j’aimais et que j’aime le plus… nous sommes vraiment, nous êtres humains, très…. contradictoires et … stupides! En fait lorsque je suis née M. (nous l’avons toujours appelée ainsi) avait déjà 45 ans. Ma soeur et moi-même allions chez elle cependant tous les WE et une partie des vacances d’été. A la base M. était amie avec ma grand-mère maternelle que je n’ai pas connue et a aussi un peu élevé ma mère. Sachant que ma mère l’aura beaucoup déçue du fait qu’elle nous ait abandonnées mes soeurs et moi-même. Mes parents ont divorcé lorsque j’avais 9 ans. M. a toujours été là pour nous… Puis à l’âge de 19 ans je suis allée chez elle pour des vacances d’été et finalement n’en suis jamais repartie : elle avait déjà 65 ans. Nous avons donc vécu notre petite vie, avec parfois des disputes, comme partout mais beaucoup beaucoup d’amour. Puis M. a vieilli mais je crois que je ne l’ai jamais réellement vu jusqu’à novembre 2005 lorsqu’elle a eu 15 % de la surface corporelle de brûlé au 4e degré (en cuisinant) et s’est faite hospitalisée aux grands brûlés pour des greffes de peau. C’est à partir de ce moment là que j’ai commencé à prendre soin d’elle et m’occuper de tout. De plus elle avait une DMLA jusqu’à finalement ne plus rien voir dans sa dernière année de vie environ (malgré des R V réguliers chez l’ophtalmo, des collyres pour lutter contre la tension oculaire, opération pour la cataracte et éradication d’un glaucome). Lors de toutes ses nombreuses hospitalisations j’y suis allée tous les jours tout le temps, et je dirais que de novembre 2005 à fin 2009 j’étais au top dans mon rôle d’aidante. Ce qui est normal car nous vivions ensemble depuis 15 ans…. C’était à mon tour de donner le change… et ce, sans regret…vraiment… même si parfois certaines personnes me disaient que je gâchais ma vie et ce genre de stupidités.
Puis après l’épisode de brûlures, elle a fait une chute le jour suivant son retour à domicile et est à nouveau retournée à l’hôpital… Là un médecin a évoqué l’idée de la placer mais évidemment M. ne le voulait pas et moi non plus. Il faut savoir que M. a eu TOUTE sa tête jusqu’à son dernier souffle… J’avais mis en place un lit médicalisé et matériel adapté (chaise percée, déambulateur etc) mais elle ne souhaitait pas s’en servir… Passage d’IDE également pour lui laver le dos et l’aider à l’habillage car en fait M. se lavait tous les jours de la tête aux pieds toute seule et ce, jusqu’à la fin également… une dame très coquette, soignée, dans un environnement très bien tenu par mes soins… Effectivement nous étions proches et pour moi elle était mieux qu’une maman… Je lui coupais ses ongles, lui enlever ses poils de visage etc…et cela ne me dérangeait pas, au contraire : je crois qu’en fait elle donnait du sens à ma vie… Puis fin 2007 annonce par le médecin traitant de sa leucémie myéloïde en phase aigüe : donc hospitalisation très souvent pour recevoir ses poches de sang et pour tous les problèmes que sa leucémie aura engendré : eau dans le coeur (opérée pour cela), zona, eau dans les poumons, staphylocoque à la jambe, etc.. etc… beaucoup de problèmes mais elle s’en sortait toujours et je croyais que cela était en partie grâce à moi et mes soins…. (je me suis attribué un pouvoir je crois…) Et puis évidemment sa santé ne s’est pas améliorée… mais toujours une grande et belle dignité. Par contre moi il est vrai que parfois je perdais patience, ne supportais plus de la voir se tenir penchée d’un côté sur son fauteuil (je lui disais de se tenir droite), je voulais qu’elle aille plus vite quand on montait les escaliers par exemple, je voulais la bouster… que j’ai été stupide! Et puis je me suis même surprise à penser ne plus la vouloir alors que maintenant je donnerais n’importe quoi pour qu’elle soit encore là, avec moi… Ce qui m’a mise tant en crise? et bien je me le demande si ce n’est une forme d’égoïsme, de stupidité, de ras le bol aussi parfois, mais surtout …. de peur je crois….
Oui je lui ai demandé pardon et lui ai dit que je ne pensais pas toutes ses méchancetés bien évidemment mais non je ne me le pardonne toujours pas! La dernière semaine à l’hôpital j’étais présente mais pas comme je l’aurais souhaité. M. le disait toujours « dans la vie les choses ne se passent jamais comme on le souhaite » et elle avait une fois de plus raison… Lors de sa deuxième crise de soi disant épilepsie (15 – 20 mn avant le décès) j’ai même dit à l’équipe soignante « il faut que ça s’arrête » et quand je me suis approchée d’elle pour lui dire des mots d’amour je tremblais… Aujourd’hui on me dit de me souvenir des bons moments, mais je ne pense qu’aux méchantes choses que je lui ai dites… En fait autant j’avais une bonne estime de moi – même lorsque sa maladie « se passait bien » (4 ans de leucémie) autant je crois aujourd’hui qu’elle est partie à cause de moi… Ce qui me fait très mal est le fait que je ne la reverrais plus jamais… je sais cependant que nous vivons tous ce genre de situation.
Réponse de Lydia:
Les crises sont un phénomène normale lorsque nous dépassons nos limites, notre seuil du supportable. Vous vous êtes occupé de cette maman de remplacement comme une mère d’un enfant, sans compter. Mais à certains moments cela devient inévitablement trop lourd, même avec la meilleur volonté du monde. Votre réaction de colère m’informe que vous êtes allée trop loin, vous n’avez pas tenu compte de vous. Vous étiez plus à son écoute et de ses besoins qu’à l’écoute de vos propres besoins. Lorsque le poids d’une responsabilité devient trop écrasante, alors tout à coup on n’en peut plus et on a envie de se débarrasser de ce qui nous pèse, pour pouvoir souffler. Donc tout cela est normal. Je pense comme vous que vous avez aussi eu peur en voyant son déclin. Au fond de vous, vous avez dû comprendre qu’elle s’en allait, et vous vouliez la retenir. En la boostant et l’exhortant, vous n’étiez certes pas au diapason avec son besoin, mais obsédée par la peur de la perdre, ce qui vous a rendu bourreau. Vous êtes en fait très lucide sur votre toute-puissance, cette croyance de l’ego de pouvoir sauver l’autre, d’imposer votre volonté. Et vous n’avez pas supporté la vérité de votre impuissance. Vous lui avez demandé pardon. Ce que je sais des mourants est qu’ils sont aussi devant le bilan de leur propre imperfection terrestre qu’il leur faut admettre. Ils ont aussi besoin de pardon, ce qui leur permet de pardonner. Le seul problème est que vous ne vous pardonnez pas, c’est-à-dire vous ne vous êtes pas comprise. Dès que vous comprendrez votre comportement inadéquat lié à votre ras le bol, vous arrêterez de vous juger. M. a dû comprendre que pour vous rendre votre indépendance, il fallait qu’elle s’en aille. Comme une mère doit lâcher son enfant pour qu’il devienne autonome, vous deviez lâcher votre maman de substitut. Son départ signifie votre indépendance, laquelle il vous faudra encore conquérir. Sa mort signifie pour vous la nécessité d’évoluer pour sortir de votre dépendance affective. Si la mort de M. vous fait grandir, alors elle ne sera pas morte pour rien !
Question du 17 septembre 2012
Mme X est chez nous depuis 10 mois. Elle souffre d’une insuffisance respiratoire très avancée, Oxygène 24h/24. Elle est arrivée chez nous complètement cachectique mais a peu à peu repris vie et a finit par sortir de sa chambre. Elle a 2 enfants avec qui elle est fâchée depuis des années. Elle a tout reporté sur sa nièce… fille de sa soeur décédée d’une insuffisance respiratoire il y a quelques années.
Sa nièce va acheter sa maison et a, pour cela, dû contacter la fille de Mme X. Étrangement, depuis, Mme X va mal, de plus en plus mal, surtout depuis que sa nièce lui a donné le numéro de tel de sa fille… au cas où elle aurait envie de la recontacter…
Aujourd’hui j’ai longuement parlé avec Mme X, lui disant mon désir de l’aider et aussi mon envie qu’elle parte en paix, qu’il me semblait important, pour elle, de tenter de faire un pas vers sa fille, que cela l’aiderait peut être à moins étouffer, que lors du passage il me semblait qu’il valait mieux ne pas être trop chargée de guerre , de colère. Je lui ai proposé mon aide pour le jour où elle sentirait l’envie poindre pour appeler sa fille.
Elle a accepté ma proposition, m’a dit: » je me sens bloquée, je n’arrive pas à passer ce cap. Si vous saviez comme j’ai eu mal avec mes enfants. Et puis de toute façon j’en ai toujours bavé pour tout ! La seule chose qui me ravissait c’était de voir mon jardin en fleurs. J’avais plus de 80 pots de fleurs et j’aimais les voir lorsqu’ils étaient tout fleuris et propres. »
Comment puis-je mieux accompagner cette femme ? comment puis je l’aider à faire la paix ? Ce qui m’est venue c’est la colère en moi que j’ai contre l’ex- infirmière. Serai je capable de faire la paix ? Non pas encore, c’est trop tôt pour moi, et ce n’est pas ma fille. Pourtant je sais qu’il y a une concordance entre les situations. Je sais aussi l’importance d’avoir le moins de guerre possible en soi au moment du grand passage.
Réponse de Lydia
Ce que tu as dit à cette femme est tout à fait juste. Tu lui as parlé de l’importance de se mettre en paix avant la mort. Elle n’est pas encore prête de faire la paix, comme toi-même, tu l’as bien vu ! En effet, déontologiquement il n’est pas correct d’aider quelqu’un à dépasser sa rancune, alors que soi-même on refuse de faire ce pas. (Faites ce que je dis et non ce que je fais !) Donc ton accompagnement est bloqué à cet endroit. Saches que tenir à son ressentiment est un moyen de l’ego pour se donner une certaine contenance et existence, voire une importance qu’on ne se donne pas autrement. Je te propose d’avancer toi-même dans la résolution de ton conflit en commençant par écrire toutes tes accusations sur un papier, point par point, avant d’aller visiter le monde de l’ex-infirmière. J’attends ta suite quand tu seras prête. Parallèlement, tu peux faire la même chose avec cette femme. Encourage-la à exprimer toute sa rancoeur contre ses enfants. Tu peux même les écrire. La reconnaissance de sa souffrance lui fera du bien. Je ne serais pas étonnée si elle respirait mieux après!
Question posée le 28 février 2011:
J’ai vécu il y a peu de temps un accompagnement avec un monsieur âgé de 83 ans en fin de vie, je ne lui ai rendu visite que 2 fois, des visites de présence car ce monsieur était sous oxygène et avait beaucoup de difficultés à parler. Mais le contact est passé très vite, à la première visite je lui ai pris la main, il a ouvert les yeux et au moment où j’ai voulu la retirer, il a remis sa main sur la mienne. Le simple fait d’être assise à ses côtés le rassurait car il avait peur d’être seul. Nous sommes restés au moins 30 minutes main dans la main (cela m’a rappelé certains souvenirs avec mon mari). La deuxième visite, il était plus conscient, mais ne parlait presque pas et ne me lâchait pas la main. Lorsque je l’ai quitté le vendredi soir à 19h, car il y avait ses fils, il ne voulait pas que je parte et je me suis sentie mal à l’aise car ses 2 fils étaient présent mais ils restaient au fond de la chambre ( je pense qu’ils avaient peur), et lorsque je lui ai dit au revoir( il me disait, non ne partez pas ! et il me serrait la main très fort), je suis restée quelques minutes de plus et l’infirmière est arrivée pour des soins. J’ai du partir. J’ai appris le lendemain par une collègue de l’hôpital que le monsieur était décédé le samedi matin, (je dois t’avouer que je m’en suis voulu un peu de ne pas avoir compris son message). Mais le plus important c’est que j’étais vraiment présente avec lui, je me suis calée sur sa respiration (pourtant difficile), je l’ai apaisée et cela m’a fait également du bien.
Lydia répond:
C’est une belle histoire avec ce vieux monsieur. La présence de quelqu’un quand on étouffe est très importante, car cela engendre beaucoup d’angoisses Une autre fois lorsque tu dois partir et ne peux pas faire autrement, il me semble important d’essayer de passer le relais à ses fils. Comme t’avais compris qu’ils étaient impressionnés, il faut les aider, expliquer et surtout dédramatiser. Parfois, il suffit de dire que leur présence est très importante et qu’ils peuvent aider leur papa en étant juste avec et près de lui et tu leur montres comment tu fais. Il faut aussi leur dire qu’ils peuvent lui parler et dire encore tout ce qu’ils ont besoin et envie de lui dire. Tu verras bien à leur réaction, si c’est envisageable pour eux. Puis, il faut expliquer au papa tout simplement que ses fils sont là et vont rester avec lui, et tu passes sa main dans la leur. Il me semble plus important que les enfants soient avec leur père plutôt que nous qui ne le connaissons à peine. Mais à ce moment ils ont souvent besoin autant d’aide que le mourant. Tu aurais aussi pu laisser le père avec un des fils et parler un instant avec l’autre. En partant j’aurais laissé mon numéro de téléphone pour être atteignable en cas de besoin, même s’ils ne feront probablement pas usage de cette possibilité.
Question posée le 23 décembre 2009 :
Point de vue d’un malade de la sclérose en plaque sur les proches aidants :
J’ai le sentiment que mon épouse incarne un ange qui veille sur moi. C’est pourquoi, il me faut prendre soin que les égards généraux que, mon épouse et moi, avons l’un pour l’autre, ne fassent pas de nous des êtres liés dos à dos par une même chaîne, à tout jamais incapables de joindre leurs regards.
Que le souci de nous épargner mutuellement ne nous conduise pas à nous isoler chacun de notre côté avec notre souffrance, mais qu’il nous apprenne au contraire à porter la douleur ensemble.
Il y a là un équilibre à trouver, à créer. C’est le secret des cœurs véritablement unis d’y parvenir…
Seulement, j’ai pu me convaincre que c’était de nous malades, que les principales initiatives doivent venir.
Tout d’abord il importe au plus haut point de ne rien ignorer des répercussions de nos nécessités dans la vie de notre entourage, et de peser clairement ce qu’elles exigent du bien-portant qui nous soigne.
Dans ce domaine tout malade est en danger de s’enliser dans l’aveuglement et l’inconscience, et alors de méconnaître l’effort des bien-portants, leurs fatigues, la valeur de leurs intentions, de ne plus savoir faciliter leur tâche, assurer leur repos, leur détente.
Soyons en garde !
Nous reprochons au bien-portant de s’habituer à notre sort jusqu’à n’en plus percevoir l’horreur, de perdre de vue le sens et le prix de notre effort.
Mais nous sommes, nous, en péril de nous accoutumer à son esprit de secours et à son dévouement jusqu’à ne plus les reconnaître. Si nous nous laissons glisser sur cette piste, combien nous justifierons le reproche d’égoïsme que l’on nous fait toujours avec facilité !
S’il est hors de notre pouvoir de modifier les multiples nécessités de notre dépendance, l’urgence de certains soins, le bouleversement dramatique des heures dangereuses, la manière dont nous supportons ces épreuves est tout entière entre nos mains.
L’existence de notre entourage sera influencée de manière bien différente selon que nous serons « un bon » ou « un mauvais » malade, selon que nous resterons humains, accessibles, soucieux des autres, le cœur grand ouvert à tout ce qui les touche, ou selon que nous rétrécirons tout notre horizon à nous-mêmes et à notre soulagement…
Lydia répond:
Vous soulevez un grand problème concernant l’accompagnement d’un proche malade.
Votre sensibilité en tant que malade pour cette place si exigeante et souvent ingrate me touche, car trop souvent le malade n’est absorbé que par sa condition.
Dans le couple malade-accompagnant ce dernier vit aussi une expérience initiatique du vrai don de soi, ô combien difficile et ardue.
Je vois les épuisements, les faux dons en devenant le laquais ou la bonne du malade, les limites personnelles non respectées, les besoins ignorés etc.
Si déjà pour tout couple l’habitude est un poison, combien pour un couple malade-accompagnant l’habitude des rôles devient gravissime, vu que tout est amplifié et grossi.
Merci pour votre regard délicatement posé sur celle qui est si fidèlement à vos côtés. Heureusement il y a actuellement une prise de conscience concernant l’aidant naturel et des groupes de paroles et de soutien à son intention fleurissent un peu partout.
Question posée le 03 novembre 2009 :
J’ai un père qui a la maladie de Parkinson et qui est actuellement dans un EMS.
J’aimerais savoir comment je peux trouver quelqu’un qui a une formation d’accompagnement en fin de vie. C’est pour assurer une présence proche de mon père, dans le cas ou je suis pas à Genève et mon père entre dans un état fragile.
Merci d’avance pour votre conseil.
Lydia répond:
C’est simple : vous venez de faire une demande par mail.
Par la suite ce serait bien que nous puissions nous parler par téléphone pour voir les modalités de l’accompagnement : la fréquence et durée souhaitée, les besoins particuliers de votre père, qui va introduire la bénévole, dans quel EMS se trouve-il… ?
En fonction de toutes ces informations je cherche une bénévole qui correspond à vos besoins.
Dans votre question j’entends que vous assurez l’accompagnement vous-même, ce qui doit être très important pour votre père, mais que de temps en temps vous êtes obligée de voyager loin de Genève, ce qui l’affecte.
Fréquemment dans les états de maladie grave et de vulnérabilité lorsqu’une personne très proche s’absente surgissent des sentiments d’abandon, voire une aggravation physique.
Demander une personne qui vous relaie à ce moment est en effet une bonne chose. Mais en même temps je pense que l’accompagnement relationnel bénévole devrait s’inscrire dans la continuité, donc aussi lorsque vous êtes à Genève. Cela sera même un soulagement pour vous de savoir qu’il y a quelqu’un d’autre sur qui compter.
Vous pouvez donc appeler le 022 740 04 77 et laisser un message, s’il y a le répondeur, ou rappeler à la permanence le mercredi soir entre 18h30 et 21h.
Question posée le 25 août 2009:
J’ai une question importante à te poser, j’ai un beau frère chez qui on suppose une sclérose latérale amyotrophique et c’est l’horreur chez eux, c’est la panique de tous les côtés.
Ma sœur a besoin d’aide, elle supporte au mieux son mari qui parle de suicide et elle, elle continue à s’occuper de tout le monde mais elle ne parle jamais de sa peur à elle.
Elle est d’accord de se faire aider par une psy, je lui ai proposé de venir te voir à Genève, mais elle ne veut pas. Aurais-tu quelqu’un à lui conseiller à Bruxelles ?
Moi quand elle vient se faire masser, je l’écoute, elle est très fort en réaction par rapport à la maladie, elle veut tout faire pour lutter contre et ne veut pas accepter la situation.
Elle me demande de me renseigner et tu es pour moi la mieux placer pour me conseiller.
Lydia répond:
Je sais que le SLA est un diagnostic extrêmement sévère et à ce que je sache, on n’a pas encore trouvé de remède. Je comprends que ta sœur est dans le refus le plus total, elle sait qu’elle risque de perdre son mari rapidement, pas nécessairement par la mort, mais par l’invalidité rapidement croissante.
Je comprends aussi que venir à Genève est au-dessus de ses forces pour elle, surtout avec un mari atteint d’une telle malade. Ne la bouscule pas trop. L’acceptation ne se force pas !
Masse et écoute-la comme tu fais, c’est bien, car il est important de pouvoir se donner des moments de répit lorsqu’on vit des événements éprouvants.
Puis, accompagne-là dans sa révolte et soutiens-la dans son combat pour trouver un remède. Rappelle-toi le fameux adage des AA :
Dieu, donne-moi le courage de changer ce que je peux changer, la sérénité d’accepter ce que je ne peux pas changer, et la sagesse de savoir la différence.
C’est légitime qu’elle se bat, car il faut avoir tout essayé, jusqu’à ce qu’on doit se rendre à l’évidence qu’il ne reste que d’admettre l’inéluctable et de prendre le chemin pas si facile vers l’acceptation.
D’ailleurs, j’ai appris par une jeune patiente atteinte de la même maladie que ton beau-frère qu’il y avait un homme ayant survécu 30 ans avec ce diagnostic ! Donc ça existe.
Et j’ai aussi dû penser à un autre homme, Norman Cousin, qui avait statistiquement une chance sur 500 de s’en sortir de sa spondylarthrite ankylosante. Alors, il s’est dit qu’il serait ce cinq centième !
Et il l’est devenu ! Il s’est guéri par le rire et d’autres thérapeutiques pas trop conventionnelles. On ne sait jamais où la Vie veut nous mener. Donc aide ta sœur à soutenir son mari dans une lutte contre la maladie, pour au moins la ralentir. Cela me paraît préférable qu’envisager le suicide.
Après les choses évolueront et elle prendra aussi de la distance.
*à lire : Norman Cousin, La volonté de guérir, Ed. du Seuil, poche
Question posée le 27 mai 2009:
Voici un feedback ainsi qu’une question. B. est toujours au Cesco et très probablement y restera.
Elle a beaucoup maigri. C’est une personne qui a toujours aimé décider tout elle même, qui n’est pas physique (pas de bisous), qui a beaucoup fait pour les autres, qui a de la classe, qui ose parler de la mort, de tout.
A chaque visite, je la vois un jour oui un jour non (alternance avec sa nièce) et aujourd’hui pour la première fois, je l’ai vu contrariée – fâchée.
Depuis quelques jours déjà elle parle et voit ses frères / sœurs / parents qui sont morts. Ces présences sont plutôt agréables pour elle. Son chat aussi (qui n’est pas là) la fait rire.
Mais ce matin il y avait autre chose. Elle était complètement perdue, ne savait pas où elle se trouvait. C’est elle qui a voulu être au Cesco et jusque là cela n’a pas posé de problème pour elle. « Ils sont très gentils ici, ils m’aident ».
Là, elle cherchait parmi la maison de son enfance, son propre appartement, celui d’une voisine, d’une Mme M., elle ne comprenait rien du tout. J’ai bien essayé de faire comme nous avons appris avec toi. L’accompagner là ou elle se trouve. Pas en lui disant qu’elle est n’est pas chez Mme M. mais en répondant p.ex. comment c’est chez les Meier ? ont ils aussi un lit comme vous ? etc.
Pendant quelque temps elle entrait dans cet échange et se calmait régulièrement. Puis arrivait le repas, elle s’énervait et voulait se lever (n’arrive pas), se fâchait parce que je ne l’aide pas pour rentrer à la maison car « ici je ne mange pas ».
Est ce que le fait de ne plus trouver « sa place » – « sa maison » a la même signification que voir les défunts ? c’est à dire se trouver proche de la mort ?
Lydia répond:
Oui, je pense tu as raison, B. s’approche à grand pas de sa fin. Je vois que tu l’accompagnes bien.
Je sais que les personnes en fin de vie peuvent avoir « les visites » ou les visions de proches disparus et c’est bien un signe de la mort prochaine.
Je ne suis cependant pas sûre combien de ses visions sont des hallucinations et combien sont des vraies visions. C’est le fait de voir sont chat (vivant) qui m’en fait douter.
Un indice, quand ce sont des visions, est que le visage s’éclaire avec un émerveillement. Je me demande si elle ne passe pas par une phase confusionnelle avec un retour en enfance, retourner chez maman et papa et tous ses frères qui lui apparaissent d’ailleurs.
Ou bien, elle passe avec l’ascenseur à travers des âges différents de sa vie, et on ne sait plus à quoi ça appartient.
Ca sonne comme une petite fille qui veut rentrer à la maison, qui ne se sent pas en sécurité.
Bien sûr la symbolique avec la mort est évidente. Je crains seulement que si cela devrait continuer qu’ils risquent de la shooter aux médicaments qui la tasseront.
Peut-être son état confusionnel est aussi induit par des métastases au cerveau ou un autre état physique comme l’empoisonnement par urémie, ou un cocktail de médicaments? A vérifier.
Fais-la parler de sa maison, comment c’est chez maman et papa. Peut-être la nièce sait qui est Mme M.? Si elle est à nouveau contrarié soutiens-la dans sa fâcherie, entre avec elle dans ce qui lui déplaît dans cette chambre, ces repas qui ne sont pas comme ceux à la maison…
Elle a été à mon sens beaucoup une femme soumise, cette colère peut être aussi un aspect de ce qu’elle a réprimé et ce qui a besoin de sortir.
Suite de cette question:
Question du 4.6. 09
Hier la visite avec B. était très très riche,elle parle de plus en plus de la mort,des dernières fois comme la dernière fois qu’elle a eu son anniversaire (le jour avant) etc.
Elle était TRES TRES lucide et puis le soir elle m’appelle, elle est complètement PERDUE. Elle parle d’une ancienne maîtresse d’école qui était perdue . elle avait quitté son EMS et la police l’a trouvée en ville. Aussi perdue qu’elle …
Question :
Elle a eu tous ses proches autour d’elle le 2.6 et le 3.6 avec la même lucidité elle m’a accueilli. C’est souvent le cas, non, qu’une personne en fin de vie attend un évènement (son anniversaire) et aussi qu’avant la mort elle passe par une période de grande lucidité non ?
Lydia répond :
Il est vrai qu’une personne peut attendre l’arrivée de l’anniversaire ou d’un autre événement important pour mourir après.
En ce qui concerne la lucidité, je sais qu’une personne qui avait perdu sa tête (p.ex. Alzheimer) peut retrouver sa lucidité juste avant de mourir.
Le mourant trouve, je dirais plutôt, une extra-lucidité, c’est–à-dire ses organes des sens s’ouvrent pour voir et sentir des choses normalement inaccessibles à nos yeux. C’est cela que tu me demandais ?
Mais il se peut aussi que B., avant de mourir, parte dans un coma dans lequel tu n’auras plus accès verbalement à son vécu intérieur.
Question posée le 01 septembre 08:
Depuis peu je travaille pour un homme qui a un cancer au rein, une récidive. Lors de son 1er cancer ils lui ont enlevé un rein et les médecins lui ont dit que c’était bon! Il pensait que c’était fini qu’il ne risquait plus rien et a oublié. Là il n’a pas le moral et tourne en rond chez lui. Il est prof. et lundi c’était la rentrée mais pas pour lui. Il a perdu le goût et n’arrive plus à manger, se nourrit de liquide plein de protéine qu’il achète en pharmacie, il vient de faire une semaine d’hôpital pour se requinquer, car il était très faible. Comment puis-je l’aider pour lui redonner l’envie de manger? Il est bien entouré par ses amis et ses 2 sœurs qui lui font des petits plats. Je lui ai parlé d’Entrelacs, mais pour le moment ça ne l’intéresse pas. D’un côté il parle de guérison et de l’autre il est fataliste. Merci de ton aide
Lydia répond:
C’est important de savoir quel est ton cahier de charge et de ne pas faire plus que ce qui t’incombe. Ses sœurs s’occupent déjà de lui. Par contre, permets lui de te dire ses états d’âme, sa colère et sa révolte. Tu n’as pas à le sauver, mais à l’ECOUTER, qu’il puisse tout te dire : son ras le bol, son désespoir, ses espoirs…. et que tu le valides = que tu donnes de la valeur et du poids à ce qu’il dit. Le piège est de chercher des solutions qui le barbent et qu’il se ferme alors. C’est sûr qu’il est mal et déçu, c’est aussi sûr que sa maladie est plutôt grave et possiblement souffre-t-il quelque part d’un conflit non résolu. Mais ce qui t’incombe est de le faire sentir combien c’est respectable comment il se bat, combien c’est courageux et en même temps dur de rester debout. Tu peux l’informer du cycle « Traverser la chimio DEBOUT » de cet automne, mais sans insister.
Question posée le 21 juillet 08:
Tu sais, ma maman est vraiment en fin de vie, phase finale. Elle ne peut plus manger et boit encore très, très peu. Elle est squelettique, mais encore bien présente. Je pense souvent à toi. Surtout hier au bord du lit de ma maman, me vient ta phrase : « Donner à certains en fin de vie une de ces p…. de vie! » Cela m’a permis de témoigner à ma maman que j’ai trouvé la clé pour jouer avec mes « mauvaises notes » et que j’arrive même à en avoir de l’humour et que derrière souvent quelque chose « d’intelligent » surgit qui me relient aux autres. (Ma maman m’a aidé pour l’école avec une patience infinie et elle m’a vu si souvent pleurer de désespoir étant enfant quand je revenais avec une mauvaise note à la maison.) J’ai pu lui dire que cette clé est le plus grand héritage que je reçu de sa part. Elle m’a répondu : « Das isch wunderbar ! » (c’est merveilleux) Et puis je me sens si souvent hésitante, maladroite avec toute ma volonté et l’amour que j’ai. Lorsqu’elle sera décédée j’aurai besoin de faire un bilan avec toi pour ce que j’ai vécu depuis maintenant plus qu’une année. J’aurai besoin d’élever et d’éclaircir cette expérience avec toi…et cela agira toujours sur ma maman de l’autre côté…..j’en suis sûre….. Qu’est-ce que j’ai à éviter à tout prix pendant ces dernières rencontres ? Quel est l’essentiel en toute simplicité pendant ces dernières rencontres ?
Lydia répond:
Quel privilège de pouvoir accompagner ta mère sur sa dernière trajectoire ! Ce qui est à éviter absolument est le bavardage. Que chaque mot soit en vérité et venant du cœur. Si tu te sens hésitante et maladroite confie-le avec les mots: je me sens un peu maladroite de… ou je ne sais pas si c’est juste, mais… Rappelle-toi que nous n’avons pas à être parfait mais dans la transparence de qui nous sommes, sans nous juger. Si elle est dans le coma annonce qui tu es et parle-lui lentement et distinctement. Ne parlez jamais sur elle en sa présence! Même dans le coma le mourant peut entendre. Probablement comptera de plus en plus la communication non verbale, le toucher tendre. Observe sa réaction si tu fais ou dis quelque chose. Un soupir peut être un signe de « oui, c’est ça », pas de réaction ou se détourner peut être non. N’essaie pas de comprendre avec ta tête, mais de sentir, d’être attentive à des images ou pensées qui te traversent. L’intuition se manifeste ainsi, la tête ne sait rien. Tu n’as surtout pas à être intelligente!! Par contre je sais que tu as du cœur. Fais le silence en toi, centre-toi avant de la rejoindre ou quand tu es assise à côté d’elle. Elle visite déjà des zones frontières et peut-être, tant qu’elle a la parole, elle pourra te partager des choses qu’elle vit et voit du monde invisible. Le ciel est très proche dans ces moments-là. Ce serait bien si tu pouvais associer tes frères aussi à participer autant qu’ils en sont capables et le souhaitent.
Question posée le 06 juillet 08:
Bonjour, pour cette première question je me présente: je suis marié, père de 3 grands garçons et infirmier travaillant actuellement en EMS à Genève. La confrontation quotidienne à la fin de vie et une formation en soins palliatifs me semble assurer une certaine « aisance » avec notamment les personnes âgées. Le problème que je vis est par rapport à ma maman qui est âgée de 82 ans. J’ai beaucoup de peine à lui laisser vivre son autonomie et à lui laisser envisager pour plus tard sa fin de vie, me sentant « obligé » d’assumer professionnellement cela auprès d’elle. Depuis 2 mois j’ai fais un break et je ne l’ai pas revue pour lui laisser sa tranquillité. Je sais que cette solution est inadaptée mais j’ai besoin de votre conseil pour avoir du recul dans cette relation et surtout pour changer de regard. Je vous ai rencontrée à Lyon auprès de Bernard Montaud en 1998 et j’ai fais une pré-formation à Art’As qui n’a pas continué. Dans l’attente de votre réponse je vous adresse mes confraternelles salutations.
Lydia répond:
Votre difficulté est de lui laisser son autonomie concernant sa vie et fin de vie. C’est juste de vous soucier d’elle, mais faut de « la prendre en charge » comme on dit dans le jargon, de la materner ou infantilisier. Si une maman a encore sa tête elle peut exprimer ce qu’elle veut. En réalisant votre surengagement, vous avez fait l’erreur de vous retirer complètement. Le tout comme le rien la blessent, mais différemment. Vous avez élevé 3 garçons et là aussi il fallait trouver un équilibre entre surprotéger et laisser une totale liberté. Peut-être votre difficulté est-elle liée à la peur de la perdre? Que cherchez-vous à empêcher par votre surinvestissement?