Question du 27 mars 2015

Bonjour, je souhaite savoir à quoi la formation fin de vie nous ouvre les portes ?? Si par exemple on peut travailler dans un EMS ou qu’elles sont les débouchés d’emplois.

Réponse de Lydia:

Notre formation Grand Cycle Accompagnement en fin de vie est certes un atout, mais pas une garantie pour trouver une place de travail dans un EMS. C’est une formation qui ouvre les portes aux bénévoles d’accompagnement relationnel qui veulent accompagner des personnes âgées en EMS ou à domicile. Mais le marché de l’emploi en EMS s’appuie en premier sur vos expériences dans les soins, voir une formation d’aide soignante ou d’assistante en soins.

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Question du 8 mars 2015

Je me permets de vous écrire car je suis anéantie depuis la  triste nouvelle qui nous est parvenue il y a 1 semaine : mon papa âgé de 55 ans est atteint de cette maladie incurable, dégénératrice qui est la Sclérose Latérale Amyotrophique. Moi, qui suis une personne très très anxieuse pour « tout », qui suis suivie psychologiquement pour essayer de traiter des phobies, voire des toc liés à mon anxiété permanente, me voilà anéantie par cette annonce. Nous sommes une famille de 3 enfants dont je suis la cadette (j’ai 30 ans) et nous sommes une famille extrêmement fusionnelle. Mon père est NOTRE modèle, il est d’ailleurs un modèle pour tous les proches et les gens qu’il rencontre et qu’il n’hésite pas à prendre sous son aile. Il sème l’amour autour de lui et est toujours d’excellents conseils. Nous nous reposons d’ailleurs toujours sur lui pour quel souci que ce soit ou telle question aussi banale soit-elle. Bref, je n’ai pas vraiment de mot pour exprimer l’amour inconditionnel que je porte à mes parents, et là, j’ai l’impression que tout s’effondre autour de moi depuis que je sais que je vais le perdre, que nous avons une épée de Damoclès au-dessus de nous puisque, évidemment, nous ne savons pas si nous aurons la chance de le garder près de nous encore quelques années ou si cette maladie nous l’enlèvera d’ici quelques mois. Voilà pourquoi je vous écrit, je suis tous les jours sur internet à la recherche de livres où je pourrais trouver LA FORCE de continuer à vivre « normalement » jusqu’à ce que mon papa ne se dégrade de trop (pour l’instant il marche encore (difficilement), parle encore (avec des crampes dans la gorge, des toux qui l’empêchent de respirer correctement parfois), mais nous pensons, nous enfants .. qu’il est encore « valide » ) mais nous ne savons pas évaluer si tous ces symptômes sont « rapides » vis à vis de cette maladie ou si c’est une évolution lente … Je suis tombée sur votre livre (qui me tarde de commander et de lire) et lorsque j’ai vu qu’il était possible de vous écrire, je n’ai pas hésité une seconde. Je suis littéralement perdue. Je suis triste à en être obsédée, je pense à mon papa chaque seconde, j’ai tellement pas envie de le voir souffrir, j’ai tellement peur de le perdre à chaque instant … que j’ai ENVIE de trouver la force de l’accompagner du mieux que je le peux et pourquoi pas lui montrer que je suis LA plus forte (car il m’a avoué qu’il avait peur pour moi du fait que je suis très très fragile psychologiquement). Actuellement j’ai besoin de lui parler, de lui dire ce que j’ai sur le cœur, c’est d’ailleurs ce que j’ai fait à 2 reprises cette semaine mais je sais que je m’y prends extrêmement mal puisque je lui parle comme s’il allait très bientôt partir … or, je sais pertinemment que ce n’est pas comme ça qu’il faut agir car lui, en plus, en tant que père, il s’efforce de me rassurer, de dédramatiser et de garder le moral malgré le sort qui l’attend … Alors, c’est un appel au secours que je vous envoie, Madame, s’il vous plaît, donnez moi des clés pour que j’arrive à transformer la haine, la rage, la pitié, la tristesse, l’angoisse; la peur que j’ai en moi en quelque chose de POSITIF qui m’aidera à tenir pour la suite (qui risque d’être très difficile à vivre) mais aussi pour soutenir mon papa et ma maman, mon frère, ma sœur et tous les proches de mon papa… Excusez-moi pour le roman que je vous ai fait (encore je l’ai écourté … car j’aurais tellement de choses à dire ….) et merci infiniment d’avoir pris le temps de me lire … J’espère trouver la force de tenir et de faire tenir tout le monde face à ce désarroi.

Merci infiniment pour l’aide précieuse que, je suis persuadée, vous serez en mesure de m’apporter.

Réponse de Lydia

J’ai bien aimé lire votre détermination à grandir et je crois vraiment que ce sera l’enjeu de la mourance de votre papa: évoluer vers la fille adulte de laquelle il pourra être fière, afin qu’il puisse partir tranquillement en ce qui vous concerne. C’est ce qu’il faut pour un papa qui se sait sur le chemin vers la mort: savoir que les siens vont se relever et – en son honneur – continuer leur route, grandi. J’ai une image: sous un grand cèdre les autres arbres n’arrivent pas à bien pousser. Lorsqu’il est abattu, tout à coup ces arbres chétifs reçoivent de la lumière et poussent rapidement. Souvent nous devons perdre nos parents pour devenir enfin adulte. Je suis sûr que mon livre vous aidera à développer votre axe intérieur. Pour le moment ne pensez pas à vouloir soutenir votre famille, mais égoïstement vous-même. Cela les soulagera aussi. Exprimez vos émotions, pas à votre père, mais à votre thérapeute. A un moment les émotions laisseront la place au sens de l’expérience que j’appelle aussi un accouchement en fin de vie, car je fais le parallèle avec la naissance, étape par étape.  Le livre pourra aussi être utile à votre papa que je sens être quelqu’un de magnifique qui regarde la vie et la mort en face. Son épreuve est dure, certes, mais transformatrice. Ce diagnostique vous a déjà offert la conscience du précieux, mais aussi de l’éphémère des êtres qui vous sont chers. Il s’agira de profiter un maximum de votre père, de lui offrir aussi un maximum de plaisir, de présence bonne et simple. Un enjeu important pour vous sera de ne pas vous projeter constamment dans le futur et ce que vous perdrez, mais revenir au présent à ce qui est là, maintenant. La méditation de la pleine conscience (mindfullness), très utilisée par des médecins pour des problèmes d’anxiété et de dépression, pourrait vous être d’une grande aide. Continuez votre route en avançant vers celle que vous êtes appelée à être.

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Question du 8 mars 2015

Je vais essayer de résumer au mieux la situation car ce n’est pas directement pour moi que j’ai besoin de vos lumières. J’ai rencontré il y a 3 semaines un homme de 30 ans (j’en ai 27). Nous avons lui comme moi un passé difficile. Nous avons perdu les deux un « ex » dans un accident mortel. Mais j’arrive plus facilement à passé cette étape de deuil. Lui n’arrive pas à recommencer à vivre. Il a eu un accident de voiture il y a plusieurs années, il roulait vite mais à 20km/h en dessus de la vitesse maximal. Cela à tué 3 personnes, sa copine, et dans la voiture en face il y avait une mère et sa fille de 5 ans. Cela à laissé 3 orphelins. La justice l’a jugé non coupable. Mais lui se sens coupable, ce que je comprends. Mais depuis il s’interdit d’aimer et d’être aimer de peur de perdre cette personne chère. Et il se refuse d’être heureux. Il cherche à s’auto punir. Cela fait 24h que c’est terminé avec lui car il se refuse le bonheur et l’amour. Nous avons passé nos dernières 24h ensemble mais lors des aurevoirs il a fondu en larme et ne pouvait plus parler. Il m’a dit qu’il serait toujours la pour moi si besoin mais qu’il ne me contacterai plus de lui même.

Ma demande est la suivante : Comment l’aider de loin à recommencer à vivre et à aimer. Car je sais qu’il m’aime car il me l’a dit avec toute la sincérité du monde et il me l’a montré et prouvé tous les jours depuis que je le connais (14.02.2015). Je l’aime également, et notre rupture ne me fait pas souffrir plus que tant car j’ai plus mal pour lui et j’aimerai l’aider… je ne sais pas si c’est avec lui que je vais faire ma vie ou pas mais je ne supporte pas l’idée qu’il se torture seul chez lui. Et j’ai peur qu’il fasse l’ultime erreur… de la rejoindre… Il veut vivre une longue et belle relation mais sans sentiment pour ne pas souffrir lors d’une séparation. Je sais que je vais le revoir mais je sais pas ni quand ni dans quel contexte… Je lui laisse le temps nécessaire à la réflexion et malgré le fait qu’il m’a dit ne me contactera pas, j’ai la naïveté et l’espoir qu’il le fera…. Si vous avez une solution ou juste une écoute cela me serait d’un énorme soutien….Car je ne peux pas laisser une faire une fausse séparation. Quand deux être s’aiment se sont trouvés et se comprennent, ça ne peut pas se finir ainsi !!! 

Réponse de Lydia

Je dirais en premier que cet homme a besoin de faire un travail de deuil pour apprendre à se pardonner et à revivre. Et probablement il lui faudrait l’aide professionnelle de quelqu’un qui a une vision spirituelle de la vie. La psychologie n’aide pas suffisamment ici. Je ne connais pas votre vision de l’après, mais ce que je sais de cas semblables, il n’y a pas de faute de l’autre côté Par ex. la psychiatre, Elisabeth Kübler Ross, racontait l’histoire d’un homme qui, dans un accident de voiture causé par lui, avait perdu sa femme et tous ses 4 enfants. Par la suite il s’est noyé dans l’alcool jusqu’au jour où, désespéré, il s’est jeté devant un camion pour se suicider. Il a eu une expérience aux frontières de la mort, expérience qui l’a projeté dans d’autres dimensions où il a revu toutes sa famille réunie, rayonnante, qui lui a souri et lui a demandé de revivre car eux, ils allaient tous très bien. Il a miraculeusement survécu à sa tentative de suicide et, tout transformé par son expérience de mort imminente (EMI), est venu témoigner lors d’une conférence de Kübler-Ross de l’expérience qui avait transformé sa vie. Moi  aussi ,j’ai rencontré un homme qui a tué un père de famille dans la voiture en face. Lui aussi avait roulé trop vite. Il a eu une EMI et dans la rencontre avec la Lumière s’est senti entièrement aimé et accepté. Aucun reproche ni jugement. Il en est revenu et a survécu aux blessures graves. Lui aussi a été acquitté, mais il a changé de vie, a changé de profession et s’est consacré à l’éducation de jeunes. C’est un homme qui a semé la vie toutes les années par la suite.

Certes, il sera important que cet homme aussi fasse de sa vie quelque chose qui engendre la vie, qui multiplie la vie. La forme, il aura à la trouver. Si lui, il a survécu à cet accident, cela veut dire qu’il avait encore quelque chose accomplir. Pour le moment il a déjà perdu plusieurs années pour se morfondre dans la culpabilité malsaine et à gâcher sa vie. La vie lui a été sauvée pour qu’il se redresse, en honneur de ces 3 personnes décédées, et en fasse quelque chose de vraiment bien.

Avant une telle transformation possible, il ne me semble pas envisageable qu’il vive une histoire amoureuse avec vous. Son attachement coupable à son amie décédée barre le chemin à une relation saine entre lui et vous. Et bien sûr, je suis d’accord avec vous, c’est un sacré gaspillage. Cela fait 3 morts sous la terre et un mort sur terre. Un mort de trop !

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Question du 29 janvier 2015

Bonjour, me voilà arrivée proche de la soixantaine, ayant élevé seule-pratiquement …nos deux enfants ; leur papa a subit une « horrible » maladie neurodégénérative, qui se transmet à 50%; éh oui le gène a été transmis sur un enfant! me revoilà dans la parcourt « horrible » ! de cette longue « déchéance » de l’humain. je ne sais pas du tout comment je vais « affronter » cette répétition… qui me renvoie encore à « accompagner » malgré la « morbidité » évidente… et retrouver des raisons – un sens ? ! à ma « propre survie » !je perd ma joie de vivre…j’ai beaucoup de mal à retourné dans ce dialogue. merci de votre expérience.

Réponse de Lydia:

Quel cri de souffrance et combien compréhensible! Vous avez besoin de trouver du soutien pour vous-même. C’était une excellente idée de m’écrire votre mail !

Dans toute cette misère, au moins le poids de la culpabilité, d’avoir transmis vous-même ce gêne, vous est épargné. Est-ce que les symptôme de la maladie ont déjà apparu chez votre enfant ou est-ce encore une épée de Damoclès au-dessus lui? Je ne sais pas de quel type de maladie neurodégénérative il s’agit, mais souvent il faut, en plus du simple gêne, aussi un déclencheur psychique ou physique extérieur. Au cas où tous les porteurs de ce gêne ne développaient pas la maladie, une hygiène de vie physique et psychique, alimentaire et comportementale pourrait s’avérer essentielle pour l’arrêter ou la retarder.

Mais quoi qu’il en soit, votre fils est devant un enjeu important:

• soit arrêter de vivre sous cette menace de la dégradation progressive, soit constamment chercher à vivre au max. de son intensité, vu qu’il n’a pas « tout le temps » comme nous bien-portants pouvons nous faire croire de l’avoir.
• Puis, il sera extrêmement important, autant pour vous que pour lui, que vous appreniez à vivre le moment présent pour ne pas projeter le passé de la maladie du père, votre mari, sur le futur à venir. C’est source de dépression et d’une peur paralysante. Si je peux me permettre un conseil: inscrivez-vous, et si possible aussi votre fils, à un cours de « Pleine conscience » ou « Mindfullness » qui aide à apprendre cette hygiène psychique contre le stress et les façons nuisibles de penser. Bien des médecins commencent à pratiquer cette méthode.
• Vous trouverez aussi des moyens et des aides dans mon livre « La fin de vie une aventure » (à commander sur mon site) sur comment accompagner un grand malade, de façon à rester vivante et à devenir contagieuse de bonne énergie.
• Et en dernier, je recommande le petit livre adorable de Mitch Albom « La dernière leçon », l’histoire vraie d’un homme vivant une maladie dégénérative musculaire fatale, le SLA, et les leçons de vie qu’il transmet à un journaliste devenu son élève.

Dans toute épreuve on ne sait jamais à l’avance le sens qu’elle a car il ne se dévoilera qu’avec le temps. Elisabeth Kübler-Ross disait : Il n’y a pas d’épreuve sans que nous soit aussi donnée la force pour la traverser. Je vous souhaite de découvrir cette force. Avec mes salutations cordiales, et n’hésitez pas de revenir avec vos questions et soucis !

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Question du 20 janvier 2015

J’ai votre brochure qui indique de consulter votre site mais je n’ai pas trouver ce thème qui a lieu une fois par mois le jeudi. Mes parents ne sont pas en fin de vie mais ne sont plus autonomes et cette situation est difficile émotionnellement. Est-ce dans le thème? Merci pour votre réponse.

Réponse de Lydia

Votre cas est tout à fait dans le thème. Vous pouvez trouver la description du groupe de parole sous la rubrique ACTIVITES et puis GROUPE DE PAROLE https://entrelacs.ch/activites/groupe-de-parole/, mais vous verrez que j’ai dû annuler ce programme par manque d’inscriptions. Je suis désolée, je sais ce ne sont pas les problèmes qui manquent dans ce domaine, mais probablement que les proches aidants ne sont pas au courant de ce groupe de parole. Sachez que je suis toujours prête de commencer le groupe s’il y a 6 personnes qui s’inscrivent. Je vous propose en attendant un entretien gratuit lors de notre permanence du mercredi soir entre 18h30 et 21h, soit par téléphone (022 740 04 77) soit sur place au 80 rue de la Servette (sur rendez-vous). Après un entretien je pourrais aussi clarifier avec vous si vous auriez besoin d’un accompagnement de parrainage plus personnalisé par une personne formée qui a traversé elle-même le même genre d’épreuve et qui deviendrait votre interlocutrice.

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Remerciement du 28 novembre 2014

Il y a 4 ans vous aviez eu la gentillesse de m’accueillir et de me réconforter et surtout de m’aider dans l’acceptation de la vieillesse de Mon Papa. Il s’est envolé à 93 ans au mois de Février après 3 années passées à l’ems de la Poterie . Si je souhaitais vous écrire c’était pour vous remercier . Je ne vous ai vu qu’une fois mais vous m’avez donner la force . En ces temps de chagrin je pense souvent à ces dernières années et mon devoir est de remercier les personnes qui de toutes les manières possibles nous ont aidés Mon Papa et moi dans ce chemin. Merci Madame, du fond du coeur.

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